한국 혈우병 치료환경에 대한 국제 혈우사회의 평가 중 오랜 기간 변하지 않고 있는 부분은, '치료제 사용여건은 좋아졌으나 아직 치료병원과 전문의가 많지 않다'는 것이다. 그런 평가에 비추어 본다면 서울보다도 많은 인구가 사는 (서울 외) 수도권 지역 혈우병 전문병원의 필요성은 더욱 절실해진다.

혈우병 치료의 대도시 집중화 현상 속에서, 인천 부천 시흥 김포에서 접근이 용이한 인하대병원에 새로 혈우병 전담의가 자리를 잡았다. 바로 퇴임한 김순기 교수의 뒤를 이어 소아청소년과에 부임해 온 박정아 교수. 화요일과 금요일 오전, 월요일과 수요일 오후 환자들을 만나고 있다.

아래는 박정아 교수와의 일문일답. 앞으로 그의 활약을 기대해 본다.

▲ 인하대병원 소아청소년과에서 혈우병 환자를 진료하고 있는 박정아 교수와 이야기를 나누었다.

1. 교수님 소개말씀 부탁드립니다.

안녕하세요. 인하대병원에서 진료를 보고있는 소아청소년과 소아혈액종양 전문의 박정아 입니다.

2. 어떻게 혈우병 진료를 보게 되셨는지 궁금합니다.

저는 2021년 9월에 김순기교수님께서 정년퇴직을 하시고 그 이후에 소아혈액종양분과를 이어 받게 되었습니다. 김순기 교수님께서 인하대병원에서 재직하실 당시, 혈우병을 많이 연구하셨고, 혈우병 환자의 진료에 힘쓰셨습니다. 그 덕분으로 인하대병원에 많은 소아 청소년 혈우병 환자들이 등록되어 진료를 받고 있습니다.

3. 혈우병 외에도 소아과 쪽에서 어떤 전문분야를 주로 보고 계신가요?

소아 청소년 혈액질환 및 종양 질환을 주로 연구, 진료하고 있습니다.
혈액질환으로는 혈우병 이외에도 여러 출혈성 질환, 빈혈, 혈액학적 이상 소견 등을 진료하고 있으며, 종양질환으로는 백혈병, 림프종, 신경모세포종, 소아 뇌종양, 악성 골종양, 연조직육종 등 다양한 소아청소년기에 발생하는 암 질환 등을 진료하고 있습니다.

4. 현재 인하대병원에서는 혈우병 환자가 얼마나 어떻게 진료를 받고 있나요?

2019년 국내 혈우병 백서에 따르면 0세에서 19세 사이의 소아청소년 혈액응고 질환 환자의 수는 600여 명 정도로 집계가 됩니다. 그중 40여 명 정도가 인하대병원에서 진료를 받고 있습니다.

5. 처방 받을 수 있는 응고인자 약품은 어떤 게 있는지요.

본원에서는 혈장분획 VIII 인자 제제부터 유전자 제조합제제 등 다양한 혈액응고인자 약품들이 구비되어 있습니다.

6. 최근 혈우병연구회 심포지움에도 참석하셨는데 혈우병 '소사이어티'에 함께 하시면서 느끼신 소감을 여쭤봐도 될까요?

보다 포괄적인 환자 케어 시스템의 도입이 필요할 것 같고, 그러한 접근이 혈우병 환자에게 도움이 될 것 같습니다.

▲ 박정아교수와 만날 때마다 소박한 대화 속에서도 환자들에 대한 따뜻한 애정과 학술적인 내공이 느껴졌다.

7. 취미는 어떤 걸 가지고 계신가요?

이전 서울대병원에서 안효섭교수님 밑에서 전공의, 전임의 수련을 할 때, 주말마다 등산을 했었습니다. 그 이후 등산을 좋아하게 되었습니다.

8. 혈우병 진료에 있어 계획을 가지고 계시다면?

혈우병의 유전적 진단 및 연구에 관심이 있습니다. 어떤 유전자 돌연변이가 어떤 타입의 혈우병을 만드는지, 환자의 임상증상 및 경과, 치료효과에 어떠한 영향을 주는지, 한국인들은 다른 나라 사람들과 비교하여 어떤 유전적 특성이 있는지 등에 관심이 있습니다. 이러한 유전자 진단 및 연구가 향후 혈우병의 유전자치료에 큰 도움이 될 것이며, 혈우병의 완치를 가능하게 할 것이라고 생각합니다.

9. 혈우병 사회에 바라는 점이 있으신가요?

혈우병 환자와 의료인 모두를 위한 방향을 찾기 위해 끝임 없이 노력해야 하겠습니다.
특히, 혈우병 사회 및 단체는, 그 특수성으로 인하여 여러 환자 단체들의 귀감이 되어야 한다고 생각합니다.

10. 개인적인 최종 꿈은 어떤 건지 여쭤보겠습니다.

이전 전공의를 할 때, 안효섭 교수님께서 물어보신 적이 있었는데, 그때 “진정한 Expert” 가 되겠다고 말씀드렸던 기억이 납니다. 물론 그 이후로도 변함은 없습니다.

11. 마지막으로 혈우병 환자와 가족들에게 메시지 부탁드립니다.

혈액응고제제의 발전과 예방요법의 도입으로 혈우병 환자들의 삶의 질이 유의하게 향상되었습니다. 소아청소년과 전문의로서, 특히 소아 청소년 혈우병 환자들이 별탈없이 잘 자랐으면 좋겠습니다. 질병 때문에 일상 활동에 많이 제한 받지 않고, 원하는 만큼 많은 경험을 하고, 다양한 일을 할 수 있었으면 좋겠습니다.
마지막으로, 의료진은 혈우병 환자와 오랜 기간을 함께할 사람들입니다. 특히, 소아 청소년 환자의 경우, 의료진은 부모님과 함께, 같은 마음으로 환자를 키우는 사람들이라는 것을 잊지 않았으면 좋겠습니다.

▲ 인천 중구에 위치한 인하대병원은 인천 부천 시흥과 인접해 있으며 제2외곽순환선을 통해서 김포나 일산 쪽에서도 접근이 쉽다. (클릭하면 구글맵으로 연결)

[헤모라이프 김태일 기자]