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미국, 제이슨 풀턴 장학금으로 젊은 혈우병 리더십 키운다
육연희 기자  |  Yeonhee@newsfinder.co.kr
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승인 2022.03.22  13:18:18
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▲ 제이슨 풀턴(Jason Fulton)의 정신을 기리기 위해 미국혈우재단은 장학금 수여를 시작했다.

제이슨 풀턴(Jason Fulton)은 약학 석사 학위를 취득하고 그와 같은 혈우병 환자들을 돕기 위해 캘리포니아의 스톡턴(Stockton)에 있는 퍼시픽대학교(University of the Pacific)에 입학했다. 그러나 22세의 그는 그 때 자신이 꿈을 이루지 못할 것이라는 것을 알았다.

그는 17세때 중증 혈우병 치료를 위해 수혈하던 혈액이 인체면역결핍바이러스(HIV)에 오염됐다는 사실을 알았고 에이즈 진단을 받았다. 그는 그의 인생이 얼마 남지 않았다는 것을 알았다. 그는 1995년 24세의 나이로 이 질병으로 사망했다.

그러나 제이슨은 에이즈 진단을 받은 뒤에도 혈우병 환자들을 위한 더 나은 치료와 접근성을 옹호하는 것을 멈추지 않았고, 국제 휠체어 테니스와 1988년 스페셜 올림픽에서 일했던 그의 어머니 캐런 풀턴 홀린(Karen Fulton Holine)이 장애 선수들을 지도하는 것을 도왔다.

그는 24년 동안 그의 삶에 충실했고 프레즈노 주립대학(Fresno State)에서 충분한 학점을 취득하고, 집을 구입했고 결혼을 했다.

미국혈우재단(NHF)은 현재 제이슨 풀턴 기념 장학금으로 그가 혈우병 공동체에 남긴 유산을 기리고 있는데, 이 장학금은 혈우병 공동체를 돕기 위해 풀턴과 같은 리더십과 열정을 발휘하는 혈우병 청소년들에게 혜택을 주고 있다.

제임스 우에다(James Uyeda) 미국혈우재단 개발국장은 헤모필리아 뉴스투데이와의 인터뷰에서 "유전적 출혈질환과 혈액질환 공동체의 차세대 구성원들에게 영감을 주고 제이슨의 정신을 이어 받은 새로운 리더를 찾는 데 활용하고자 장학제도를 마련했다"고 말했다.

미국혈우재단은 미국 텍사스주 노스텍사스대학교의 포트워스 보건과학센터(University of North Texas Health Science Center in Fort Worth)에서 공중보건학 석사 학위를 받고 있는 대학원생 개럿 헤이즈(Garrett Hayes, 23세, 중증 혈우병A)를 선정했다. 헤이즈는 그 학위를 마치면 의과대학에 입학할 계획이다. 그는 또한 미국혈우재단에서 개발부 인턴으로 일하고 있다.

헤이즈는 전화 인터뷰에서 "나는 의학이야말로 내가 성취하고 싶은 분명한 목표라고 생각하며 다른 사람들이 배울 수 있도록 돕고 사회에 환원할 수 있게 하고 싶다"고 말했다.

캘리포니아 오클랜드에 사는 풀턴 홀린은 헤이즈야말로 인턴십 보조금을 지원하는 장학금을 받을 수 있는 완벽한 사람이었다고 말했다. 우에다는 인턴을 고용하는데 드는 비용은 4000~6000달러 사이라고 밝혔다.

홀린은 헤이즈와 화상통화를 통해 처음 만난 것에 대해 "그는 제이슨이 그랬던 것처럼 충실한 삶을 살고, 스포츠 활동을 하며, 미래를 위해 건강관리에 도움이 되고자 하는 정신을 가지고 있다. 나는 제이슨을 실제로 보고 싶었지만 화상통화로만 볼 수 있는 것이 아쉬웠다."고 말했다.

미국혈우재단은 코로나19 대유행으로 인한 지연으로 인해 장학금에 대한 세부 사항을 아직 만들고 있는 중이다. 우에다는 매년 시상할 예정인 인원에 대해서도 아직 확정 짓지 못했다고 알렸다. 그러나 이 단체는 개인 기부를 통해 10만 달러를 모금하기 위해 노력하고 있다.

장학금을 받기 위해서는 관심 있는 참가자는 미국혈우재단의 미혈우청년리더십연구소(NYLI)의 현직 또는 전직 회원이어야 한다. 미혈우청년리더십연구소는 학생들이 봉사활동, 옹호, 또는 비영리 사업에 대해 더 많이 배울 수 있는 3가지 트랙을 제공하는 2년간의 전문 개발 프로그램이다. 2019년 수료한 헤이즈를 포함해 약 150명이 이 프로그램을 거쳤다.

"제가 장학생으로 선택되었을 때 저는 매우 영광스러웠고 제이슨 풀턴과 그의 이야기에 대해 더 배우기 위해 최선을 다했다."라고 헤이즈는 말했다.

▲ 올해 제인스 풀턴 장학금과 인턴십 기회를 받게 된 개럿 헤이즈(Garrett Hayes)

헤이즈는 열정적인 달리기 선수이며 혈우병 환자로서는 드물게 5개의 마라톤을 완주했다. 그는 미국혈우재단 기금 마련을 위해 2018년 뉴욕 하프 마라톤과 2019년 뉴욕 마라톤 등 두 개의 경주를 뛰었다. 그는 경주에서 총 5,700달러를 모금했다.

풀턴 홀린은 헤이즈를 처음 만났을 때 헤이즈의 달리기 소식을 듣고 깜짝 놀랐는데, 혈우병이 있으면 내출혈을 일으켜 관절이 고통스럽게 붓기 때문이다. 하지만 혈액응고인자를 이용한 철저한 자가 투여 덕분에 헤이즈는 제이슨 풀턴이 살아 있던 시기에는 불가능했던 방식으로 활동할 수 있었다.

풀턴 홀린은 에이즈나 다른 합병증으로 사망한 젊은 혈우병 환자들을 언급하며 "우리가 잃어버린 세대로 인해 배운 것과 함께 많은 놀라운 발전이 있었다"고 말했다.

풀턴 홀린은 현재 유전자치료와 다른 실험적인 치료를 받고 있는 40대 이상의 남성들을 만났는데, 그들은 자신의 혈우병을 경증 정도로 완화시킬 수 있었으며 수술 전이나 외상성 출혈 때에만 주사를 필요로 했다. 그는 최근 혈우병 치료의 진전을 보는 것은 흥분되는 일이라고 말했다.

헤이즈는 "나는 혈우병 환자로써 안전하고 효과적인 치료법뿐만 아니라 향상된 치료 기준으로 치료를 받을 수 있는 매우 운이 좋은 시기에 태어났다. 하지만 이 시점까지 도달하기 위해, 우리 사회의 많은 사람들은 극도로 불공평한 짐을 짊어져야만 했다"고 말했다.

제이슨 풀튼이 자랄 때, 그의 어머니는 혈액응고제를 맞기 위해 센트럴 밸리에서 LA까지 4시간 동안 운전해야 했다. 치료제는 쉽게 구할 수 없었고 풀턴은 때때로 제품이 올 때까지 오랜 시간 기다려야 했다.

풀턴 홀린은 다른 혈우병 환자 엄마들과 함께 1970년대에 거주 지역에 미국혈우재단 지부를 설립하고 집에서 가까운 곳에 치료 센터를 설립할 수 있도록 했다. 이들의 노력으로 밸리아동병원은 매월 혈우병 클리닉을 운영했다.

아들이 죽자 풀턴 홀린은 미국혈우재단 활동에서 한발 물러섰다.

미국 샌프란시스코 UC샌프란시스코대학의 성인 출혈 전문 사회복지사 다나 프랜시스(Dana Francis)는 풀턴 홀린이 아들을 잃은 지 20년 만에 손을 뻗어 그녀의 이야기를 함께 나눌 수 있냐고 물었다. 그녀는 자신의 아들인 제이슨 풀턴의 삶에 대해 이야기할 힘을 낼 시간이 필요하다고 말하면서 받아들였다.

풀턴 홀린이 혈우병 공동체에 다시 들어갈 수 있는 문이 열렸다. 그녀는 2017년 아들의 이름이 새겨진 샌프란시스코 국립 에이즈 그로브 혈우병 서클(National AIDS Memorial Grove Hemophilia Circle)에 참가했다. 그곳에서 그녀는 우에다와 미국혈우재단의 브렛 스피탈레(Brett Spitale) 부회장을 만났다.

1990년 라이언 화이트 종합 에이즈 자원 긴급법(Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency Act of 1990)의 라이언 화이트의 어머니인 잔느 화이트 진더(Jeanne White-Ginder)와 미국혈우재단 대표들은 풀턴의 삶을 기리는 방법에 대해 더 많은 대화를 나누었다.

우에다와 스피탈레는 풀턴 홀린이 메모리얼그로브(Memorial Grove)에서 그녀의 아들을 기리는 것을 보는 것이 얼마나 중요한지 보고나서 그의 정신을 이어가기 위한 다른 방법들에 대해 논의하기 시작했다. 이 장학금은 풀턴 홀린이 이미 그녀와 풀턴의 모교인 프레즈노 주립대학교에서 장학금 시스템을 만들었기 때문에 매우 적합해 보였다. 그의 어머니는 제이슨이 그의 죽음 전에 그의 할 일을 모두 했다고 생각했고 제이슨은 사후 학위를 수여받았다.

풀턴 홀린은 "이들이 제이슨의 꿈을 이루는 것을 보는 것만으로도 흥분된다. 이것에서 더 이상 바랄 것이 없다."고 전했다.

[헤모라이프 육연희 기자]

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