바이오매트릭스(BioMatrix Specialty Pharmacy)는 혈우병 및 기타 출혈질환을 가진 사람들이 고등교육을 받을 수 있도록 돕기 위해 마련된 장학 프로그램의 2021년도 수상자를 발표했다.

이 회사는 보도자료를 통해, 매년 6명에게 장학금 수여자를 선발하는데 각 1000달러(약 120만원) 상당의 장학금은 그들의 일생 동안 출혈질환 지역사회에 특별한 기여를 한 사람들을 기리기 위한 것이라고 밝혔다.

장학금 지원서는 미국혈우연맹(Hemophilia Federation of America)에 의해 평가되었고, 학업 성취도, 추천서, 그리고 에세이를 포함한 여러 기준에 따라 상이 수여되었다.

무디바이블연구소(Moody Bible Institute)에서 음악예배와 미디어아트를 전공하는 3학년 루크 카스탈도(Luke Castaldo)가 바이오매트릭스 론 네이더만 메모리얼 장학금(BioMatrix Ron Neiderman Memorial Scholarship)을 받았다. 카스탈도는 어린 나이에 혈우병 진단을 받았다.

잦은 치료와 출혈로 인한 고통은 그에게 소년 시절을 극복해야할 산으로 만들었다. 카스탈도는 이러한 문제들을 받아들이고 적응하는 법을 배웠으며, 혈우병에 대해 소통하고, 자신을 옹호했다.

카스탈도는 "내가 가지고 있는 장애물들은 나를 힘들게 했지만, 나는 스스로 혈우병을 대할 세 가지 주요한 방법으로 삶을 준비했다. 회복력, 리더십, 그리고 미래에 대한 희망입니다." 라고 발표에서 말했습니다.

캘리포니아 리버사이드 의과대학(University of California Riverside School of Medicine)의 박사과정을 밟고 있는 재럿 길로우(Jarett Guillow)는 바이오매트릭스 조 홀리보 메모리얼 장학금(Joe Holibaugh Memorial Scholarship)의 수혜자였다.

길로우는 그의 의학 연구에서 혈우병을 가진 그의 인생을 반영할 것이다.

길로우는 "혈우병에 대한 경험이 있어 소아혈액학자가 되고 싶다"며 "공부나 육체적인 활동을 비롯해 의대에 합격할 수 있었던 것까지, 혈우병은 내 삶에 유익한 영향을 끼쳤다."고 말했다

바이오매트릭스의 마크코츠 메모리얼 장학금(Mark Coats Memorial Scholarship)은 미시간 대학(University of Michigan) 3학년인 루크 럭키(Luke Luckey)에게 수여되었다.

럭키는 생체심리학, 인지, 신경과학을 전공하고 있다. 중국에서 태어난 그는 중증 혈우병 진단을 받았다. 그는 9년 동안 고아원에서 치료를 제대로 받지 못한 채 극심한 고통을 겪었다.

10살 때, 그는 미국으로 입양되었고 건강이 호전되었다.

"혈우병은 다양한 방법으로 내 삶에 큰 영향을 끼쳤다. 나는 공감, 연민, 그리고 다른 사람들을 배려하는 마음을 길렀다. 나는 또한 미래에 대해 낙관적이다. 왜냐면 나는 내가 노력한다면 무엇이든 이룰 수 있다고 믿기 때문이다. 혈우병을 갖게 되면 세상에 좋은 일을 해야 한다는 목적의식을 갖게 된다."라고 그는 말했다.

유티카 대학(Utica College) 물리치료학과 2학년인 스티븐 스클라파니(Steven Sclafani)는 바이오매트릭스 팀 케네디 메모리얼 장학금(Tim Kennedy Memorial Scholarship.)을 받았다.

"출혈질환과 함께 산다고 해서 스스로가 특별해지는 것은 아니다. 종이에 베이는 것만으로도 죽을 수 있는 아이, 보호캡을 하고 돌아다녀야 하는 아이로 비쳐지고 싶지 않았다"고 그는 말했다.

"사람마다 힘든 일이 있다. 운 좋게도, 나는 인생에서 성공할 수 있었다. 그래서 이상하지만 나는 혈우병에 감사하다" 라고 스클라파니가 덧붙였다..

바이오매트릭스 밀리 곤잘레스 메모리얼 장학금(Millie Gonzalez Memorial Scholarship)의 수령자는 노스캐롤라이나 주립대학교(North Carolina State University) 범죄학과 1학년인 라이킨 대 타이슨(Laikyn Dae Tyson)이었다.

타이슨은 신체적으로 활동적이고 건강한 가정에서 태어났다. 그녀도 그녀의 형제들처럼 활동적이었다. 그러나 혈우병과 빈혈 진단을 받은 후, 그녀의 가족은 그녀가 조금 더 신중하게 행동하기를 원했고 그녀는 처음에 반항했었다. 하지만 타이슨은 심각한 건강상의 공포를 경험한 후 그것의 중요성을 알게 되었다.

타이슨은 "좀 더 조심해야 한다는 것을 깨달았다. 나는 더 이상 내 병을 무시할 수 없었다. 조심해야 한다고 해서 삶을 포기해야 하는 것은 아니라는 결론에 도달했다"고 말했다.

오하이오 주립대학교(Ohio State University) 물리치료학과 임상 박사과정을 밟고 있는 티모시 월(Timothy Wohl)은 바이오매트릭스 마이크 힐튼 메모리얼 장학금(Mike Hylton Memorial Scholarship)을 받았다.

월은 5살 때 폰빌레브란트병 진단을 받았다. 부상을 두려워한 그의 부모는 그를 보호했고 그의 신체 활동을 제한했다.

그는 학교에서 노는 시간과 쉬는 시간과 같은 전형적인 어린 시절 활동들을 두려워하게 되었다. 의사와 물리치료사를 만나면서 월은 자신의 출혈질환을 알게 되었고 고등학교와 대학교에서 경쟁력 있는 수영 선수가 되었다.

"나처럼 운동의 장벽에 직면한 아이들과 함께 일하는 것이 나의 장기적인 직업 목표이므로, 나는 아이들이 그들의 삶에서 자율성을 되찾도록 도울 수 있도록 노력할 것이다."라고 월은 말했다.

[헤모라이프 육연희 기자]