텍사스에서 의학을 공부하고 있고 혈우병A환자 개럿 헤이스(Garrett Hayes)는 미국혈우재단(NHF)의 제이슨 풀턴 기념 장학금의 첫 수혜자로 선정되었다.

이 장학금은 1995년 24세의 나이로 에이즈(AIDS)를 일으키는 인간면역결핍바이러스의 합병증으로 사망한 혈우병 환자 제이슨 풀턴을 기리는 것이다. 풀턴은 그의 일생 동안 혈우병 옹호자였으며, 삶을 온전히 영위했던 것으로 널리 인정받았다.

장학금 발표는 질병에 대한 지역사회의 인식을 높이기 위해 매년 12월 1일에 열리는 세계 에이즈의 날에 맞춰 이루어졌다.

"미국혈우재단은 그들의 교육을 발전시키는데 있어 개럿과 같이 자격이 있고 젊은 지도자들을 지원하게 되어 매우 기쁘다. 개럿은 제이슨의 밝은 미래와 업적을 상징하며 그의 유산을 자랑스럽게 대표할 것이다."라고 미국혈우재단의 회장이자 CEO인 레오날드A. 발렌티노(Leonard A. Valentino)박사는 보도자료를 통해 말했다.

이 장학금은 혈액·출혈 장애 지역사회를 지원하는 풀턴의 결단력과 열정, 근면성을 입증한 미국혈우재단 미국청소년리더십연구소(NHF NYLI) 전·현직 회원에게 수여된다.

"제이슨은 겸손하지만 결단력 있는 젊은 지도자였다. 내가 장학금의 첫 번째 수령자가 되어 공동체를 위해 지속적인 변화를 만든 제이슨의 유산을 이어가게 되어 매우 영광이다."라고 개럿은 소감을 전했다.

미국청소년리더십연구소의 프로그램은 2년간의 과정으로 출혈 장애를 가진 젊은 성인들은 훈련, 지원, 그리고 직접 경험을 통해 지역 및 국가 모두에서 이 공동체의 지도자가 되는 방법을 배우게 된다. 참가자들은 청중들에게 자신의 이야기를 들려주는 방법, 지역 사회의 요구에 대해 의원들과 이야기하는 방법, 비영리 단체를 운영하는 것이 어떤 것인지에 대해서도 배우게 된다.

18세에서 24세 사이의 개인을 위한 이 프로그램은 개인의 성장을 추구한다.

"나는 제이슨의 삶을 기릴 수 있는 축복을 받았다. 그의 기억은 계속 남아 제이슨의 이야기를 할 수 있는 힘을 준다. 제이슨의 끈기는 나의 학위와 경력에 영감을 주었고, 그래서 나는 그의 이름으로 미래 리더 세대들에게 혜택을 줄 수 있는 유산을 만들 수 있는 기회에 더할 나위 없이 감사하다."라고 제이슨 풀턴의 어머니인 캐런 풀튼 홀린(Karen Fulton Holine)이 말했다.

이 장학금은 혈액 장애 지도자, 옹호자, 그리고 전문직 종사자가 될 가능성이 있는 사람들을 기리기 위해 마련되었다.

"이 기금을 통해, 영감을 주는 지도자로서 제이슨의 활기찬 모습은 계속 남아 있을 것이며 각각의 미국청소년리더십연구소의 참가자들은 영원히 제이슨의 노력을 기억하게 될 것이다."라고 미국혈우재단은 발표했다.

혈우병A는 미국에서 약 5,000명의 남성 중 1명에게 영향을 미친다. 전체 혈우병 중80%를 차지하는 이 질환은 혈액 응고에 핵심적인 역할을 하는 단백질인 8인자가 없거나 결함이 있어 발생한다. 전체 환자의 절반 이상이 중증 형태의 질병으로 발전한다.

[헤모라이프 육연희 기자]