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세계혈우연맹(WFH) 인도주의 지원 프로그램, 말리의 18세 소년 지원
육연희 기자  |  Yeonhee@newsfinder.co.kr
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승인 2021.12.21  18:34:29
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Makan Magassa(마칸 마가사)는 중증 혈우병A를 가진 18세 소년이다. 그의 집은 말리공화국의 수도인 바마코에서 약 235km 떨어진 곳에 살고 있다. 마칸은 2017년 부상을 당해 오른쪽 다리에 혈종이 생겨 심각하게 감염이 되었었다. 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH) 인도주의 지원 프로그램을 통한 기부금이 없었다면 그는 다리를 잃었을 것이다.

이 말리 소년의 혈종은 사고로 인한 것이었다. 처음에, 마칸은 그의 마을에서 다리를 절개하는 수술을 통해 민간요법을 행하는 치료사에게 치료를 받았다. 절개부위가 출혈을 멈추지 않자 베인 상처 부위에 전통 가루와 연고를 넣어 혈종이 감염되는 원인이 됐다. 이 소년이 즉시 치료를 받아야 하는 상황이 오자 그는 병원으로 옮겨졌고, 의사들은 이 출혈로 인해 악성 종양이 형성되었다고 생각했기 때문에 다리를 절단하기를 권했다.

다행히 의사들은 마칸을 혈우병 치료센터(HTC)에 보내 혈액 검사를 받게 했고, 이때부터 A형 혈우병 증세가 심한 것으로 밝혀졌다. 그는 즉시 세계혈우연맹의 인도주의적 지원 프로그램에 의해 제공된 치료제 기부를 받았다. 한 달 만에 부종이 가라앉았고 기증 인자의 투여량은 줄어들었다. 4개월이 지나서야 부종이 완전히 나았고, 그는 집으로 돌아올 수 있었다. 그는 현재 혈우병 치료센터의 향후 치료를 받고 있으며 치료제의 항체는 발현되지 않았다.

세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램은 전 세계에 기부된 응고인자를 제공한다. 2020년 말리의 혈우병 치료센터는 230만IU 이상의 인자를 제공받았다. 2015년 이후, 760만IU 이상의 인자가 아프리카 국가들에 제공되었다.

<WFH 인도주의 지원 프로그램>
WFH 인도주의 지원 프로그램은 유전성 출혈질환을 가진 개발도상국 환자들에게 절실히 필요한 지원을 제공함으로써 치료 및 치료에 대한 접근성 부족을 개선한다. WFH 인도주의 지원 프로그램은 환자에게 보다 예측 가능하고 지속 가능한 인도적 지원 기부 흐름을 제공함으로써 환자가 치료 및 치료에 대한 일관되고 신뢰할 수 있는 접근을 받을 수 있도록 한다. 이는 Sanofi Genzyme & Sobi, Bayer, Grifols, Roche, CSL Behring의 지원 없이는 불가능했을 것이다.

[헤모라이프 육연희 기자]

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