헤모IN헤모국제
모든 질병이 눈에 보이는 것은 아니다혈우병 아들을 키우는 미국 카잔드라 씨의 수기
육연희 기자  |  Yeonhee@newsfinder.co.kr
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2021.12.16  19:47:16
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn

저는 혈우병을 앓고 있는 막내 아들 케일렙을 위해 장애인 표식을 사용합니다. 케일렙은 혈우병을 치료하기 위해 사용되는 응고인자로 인한 합병증(항체)을 갖고 있습니다.

15세의 케일렙은 학교의 마칭밴드에 참여하며 일주일에 4일 방과 후 연습을 합니다. 아이의 일과가 끝날 때쯤 아이는 꽤 지쳐서, 제가 차로 픽업 갈 때 저는 장애인 표식을 차에 달고 장애인 주차장에 주차합니다. 그래서 아이는 제 차까지 많이 걷지 않아도 됩니다.

간혹 장애인 주차공간이 자녀를 기다리는 부모들로 가득 찰 때도 있지만, 이 중 일부는 장애 표식을 제대로 사용하지 않고 있다는 것을 알 수 있었습니다. 한 번은 한 차량의 표식을 언뜻 봤는데 뒷면에 있는 사진은 차량에 타고 있지 않은 사람을 위한 것이었습니다. 또 다른 차는 표식 없이 어른 한 명이 차에서 내리지 않은 채 세 명의 아이들이 밴에 타기를 기다리기도 했습니다.

저도 아들의 장애 표식을 잘못 사용한 적이 있지만, 아들이 만성적인 고통에 힘들어하는 모습을 보면서 그래선 안된다는 걸 깨달았고, 이제는 꼭 필요할 때만 사용합니다. 케일렙의 통증이 조절되면 표식은 차 안 수납함에 넣어둡니다. 저는 제 아들이 장애인 표식을 단순히 좋은 주차 공간을 얻기 위해 사용해서는 안 된다는 것을 이해했으면 합니다. 장애인 표식은 장애인만을 위해 발급되며 양도할 수 없습니다. 내가 케일렙의 표식을 사용했는데 케일럽이 나와 함께 있지 않으면 나는 법을 위반하는 것입니다. 그 표식은 제 개인적인 용도가 아니라 제 아들을 위한 것입니다.

모든 질병이 눈에 보이는 것은 아니며, 왜 누군가가 장애인 표식 같은 특별한 도구를 필요로 하는지는 분명하지 않을 수 있습니다. 모든 사람은 우리가 결코 이해하지 못할 사연과 자신만의 싸움을 갖고 있을 수 있습니다. 때로 사람은 관찰하기 쉽지 않은 병이나 상황과 싸우고 있을 수 있습니다. 이동성 지원이 필요하지 않은 사람들은 그들이 보는 것이 반드시 전부가 아닐 수도 있다는 것을 이해해야 합니다. 특정 진단을 받고 살거나 질병으로 고생하는 사랑하는 사람이 생기기 전까지는 특별한 도움이 필요한 사람의 곤경을 이해하는 것이 어려울 수 있죠.

제 아들은 보통 지팡이를 짚고 다리를 절며 연습을 합니다. 그의 병은 매우 뚜렷한 편입니다. 내가 그의 장애인 표식을 사용할 때, 내가 왜 그것이 필요한지 누가 봐도 명백해야 합니다.

저는 그 표식을 부적절하게 사용하는 것에 대한 교훈을 배웠고, 또 다른 교훈을 얻고 있습니다. 그것은 저에게 분명하지 않을 수 있는 사람들을 판단하지 말라는 것입니다. 그저 앉아서 기다리는 사람들이 공간을 차지하는 것을 보면 모두가 장애인 표식을 제대로 사용하고 특권을 남용하지 않는 것이 얼마나 중요한지 새삼 깨닫게 됩니다.

카잔드라 캄포스는 목사이자, 작가, 칼럼니스트, 동기부여 연설가, 옹호자, 격려자이다. 그녀는 중증 혈우병A 항체를 가진 두 아들을 키우는 여정에 대해 글을 쓰고 있다. 카잔드라의 오빠인 호나우두 줄리안 캄포스는 혈우병 합병증으로 어린 시절에 사망했다. 그녀에게는 성인 아들 줄리안(25)도 있다. 그녀의 책, "혈우병에게: 만성질환을 통한 희망 찾기"는 아마존에서 이용할 수 있다.

[헤모라이프 육연희 기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >
육연희 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.