¹Ì±¹Ç÷¿ì¿¬¸Í(HFA)°ú ¹Ì±¹Ç÷¿ìÀç´Ü(NHF)ÀÌ °øµ¿À¸·Î 'Åõ°Ô´õ ÇÁ·ÎÁ§Æ®(Together Project)'¸¦ ½ÃÀÛÇß´Ù. ÀÌ ÇÁ·ÎÁ§Æ®´Â µÎ ±â°üÀÌ ÇÔ²² ÃâÇ÷Áúȯ »çȸ¿¡ ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡´Â ¹®Á¦µéÀ» ÇØ°áÇϱâ À§ÇÑ °ÍÀÌ´Ù.
¹Ì±¹Ç÷¿ìÀç´ÜÀÇ ´ëº¯ÀÎÀÎ ÀÏ¶ó³ª ¿À½ºÆ®¸°(Ilana Ostrin)¿¡ µû¸£¸é, À̹ø Á¦ÈÞÀÇ ´ëºÎºÐÀº ¹Ì±¹Ç÷¿ì¿¬¸Í°ú ¹Ì±¹Ç÷¿ìÀç´Ü »çÀÌ¿¡¼ Àü·«ÀûÀ¸·Î ³ª´µ°Ô µÉ ¼¸é ÄÜÅÙÃ÷ Á¦ÀÛ°ú ºñÁÖ¾ó µðÀÚÀο¡ ÃÊÁ¡ÀÌ ¸ÂÃçÁú °ÍÀ̶ó°í ÇÑ´Ù.
¿À½ºÆ®¸°Àº 'Çì¸ðÇʸ®¾Æ ´º½º Åõµ¥ÀÌ'(Hemophilia News Today)¿¡ º¸³½ À̸ÞÀÏ¿¡¼ "µÎ ±â°üÀº ¸Å³â 3¿ù Áö¿ª»çȸÀÇ °ü½É°ú °ü·Ã Çà»ç¿¡ ¸ÂÃç Á¤º¸ ÄÜÅÙÃ÷¸¦ °øÀ¯ÇÒ °Í"À̶ó°í ¾ð±ÞÇß´Ù. 9¿ù 21ÀÏ, µÎ ºñ¿µ¸®´Üü´Â ¼Ò¼È¹Ìµð¾î¿¡¼ Ç÷¿ìº´ Ä¿¹Â´ÏƼ ±¸¼º¿øµéÀÇ °¨»çÇÔÀ» °øÀ¯Çϵµ·Ï °Ý·ÁÇÏ´Â ±³À°, ¿ËÈ£, ÀÎ½Ä Ä·ÆäÀο¡ ÇÔ²² Âü¿©Çß´Ù.
Á¤½Å °Ç°Àº 'Åõ°Ô´õ ÇÁ·ÎÁ§Æ®'ÀÇ Ã¹ ¹ø° ÃÊÁ¡À̾ú´Ù. ±× ´ÜüµéÀº Á¤½Å °Ç° ÀνÄÀÇ ´ÞÀÎ 5¿ù¿¡ ÆÄÆ®³Ê½Ê¿¡ ´ëÇÑ »çÇ×À» ¹ßÇ¥Çß°í, ±× ÀÌÈÄ °¢°¢ÀÇ À¥»çÀÌÆ®¿¡ 50°³ÀÇ Á¤½Å °Ç° À¥»çÀÌÆ®, ÇÖ¶óÀÎ, ±×¸®°í ÆäÀ̽ººÏ ¶óÀÌºê ¸í»ó ¼¼¼ÇÀÇ ¸ñ·Ï°ú °°Àº ÀڷḦ Á¦°øÇß´Ù.
'Åõ°Ô´õ ÇÁ·ÎÁ§Æ®'´Â ¶ÇÇÑ ¿ª»çÀûÀ¸·Î ´ëÇ¥¼ºÀÌ ÀûÀº ±×·ì¿¡°Ôµµ ¼ÕÀ» ³»¹Ð°í ÀÖ´Ù.
¹Ì±¹Ç÷¿ìÀç´ÜÀÇ ±³À°ÈƷà åÀÓÀÚÀÎ Á¸ º§¶ó½ºÄÚ(Jhon Velasco)´Â 'Çì¸ðÇʸ®¾Æ ´º½º Åõµ¥ÀÌ'¿ÍÀÇ ¿µ»ó ÀÎÅͺ信¼ "¿ì¸®´Â Á¤½Å °Ç°À» º¼ ¶§, ¸ðµç Áö¿ª»çȸ, ¸ðµç À¯»öÀÎÁ¾ Ä¿¹Â´ÏƼ, »çȸ°æÁ¦ÇÐ, ¼ºº° ÁöÇâ µîÀ» °í·ÁÇÏ°í ÀÖ´Ù´Â °ÍÀ» È®½ÇÈ÷ ¿°µÎ¿¡ µÎ°í ÀÖ´Ù"°í ¸»Çß´Ù.
¹Ì±¹Ç÷¿ì¿¬¸ÍÀº ¶ÇÇÑ À¥»çÀÌÆ®¿¡¼ Á¤½Å °Ç° ÀÚ¿øÀÇ Çãºê¿Í Çൿ °Ç° À§¿øȸ¸¦ ÅëÇÑ Á¤½Å °Ç° ÀÀ±Þ óġ¿¡ ´ëÇÑ ¼ö¾÷À» Á¦°øÇÑ´Ù.
"´Ù¸¥ ȯÀÚ ¿ËÈ£ ´Üüµé°ú Çù·ÂÇÔÀ¸·Î½á ¿ì¸®´Â Áß¿äÇÑ ÀÚ¿øÀ» Á¦°øÇÒ ¼ö ÀÖ°í, °øµ¿Ã¼ÀÇ Çʿ並 ´õ Àß ÀÌÇØÇÒ ¼ö ÀÖ°Ô µÉ °ÍÀÌ¸ç ³ª¾Æ°¡ Á¤½Å °Ç°ÀÌ »ç¶÷µé¿¡°Ô ¾î¶² ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡´Â Áö ±× ¿ÀÇظ¦ Ç®¾î³ª°¥ ¼ö Àֱ⸦ ¹Ù¶õ´Ù."¶ó°í ¹Ì±¹Ç÷¿ì¿¬¸ÍÀÇ ´ëÇ¥ÀÌÀÚ CEOÀÎ »þ·Ð ¸ÞÀ̾(Sharon Meyers)´Â ÆÄÆ®³Ê½ÊÀ» ¹ßÇ¥ÇÏ´Â º¸µµ ÀÚ·á¿¡¼ ÀüÇß´Ù.
'Åõ°Ô´õ ÇÁ·ÎÁ§Æ®'´Â 2020³â 10¿ù¿¡ ½ÃÀÛµÈ ÆÄÆ®³Ê½Ê°ú ÇÔ²² 1³â °¡±îÀÌ ÁøÇà ÁßÀ̾ú´Ù. ÀÌ ÇÁ·ÎÁ§Æ®´Â ¹Ì±¹Ç÷¿ì¿¬¸Í°ú ¹Ì±¹Ç÷¿ìÀç´Ü, µÎ ±â°üÀÌ ÇÔ²² ´õ ¸¹Àº ÀÏÀ» ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù´Â »ý°¢¿¡¼ ºñ·ÔµÇ¾ú´Ù.
"ÇÑ Á¶Á÷ÀÌ 5°¡Áö ÁÁÀº ÀÏÀ» ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù¸é µÎ Á¶Á÷À» ÇÕÄ¡¸é 10°¡Áö ÁÁÀº ÀÏÀ» ÇÔ²² ÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù."¶ó°í º§¶ó½ºÄÚ´Â ¸»Çß´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ À°¿¬Èñ ±âÀÚ] < ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |