세계혈우연맹(WFH)과 뉴욕대학교 로버트 F. 와그너 공공사업대학원 협력의 일환으로, 각국에서 출혈질환의 치료와 치료를 옹호하는 사람들을 위한 온라인 학술 프로그램이 전세계적으로 시작되었다.

'PACT 옹호 아카데미'라고 불리는 세계혈우연맹 회원국을 위한 8개월 간의 무료 프로그램이 내년 2월에 시작된다.

2023년에 다른 언어들을 통합할 계획으로 5개년 계획의 첫 해 동안 프로그램의 과정들은 영어로 진행될 것이다. 이 강좌는 옹호 및 출혈질환 전문가들에 의해 주도될 것이다. 과정을 수료한 사람들은 세계혈우연맹과 뉴욕 대학교로부터 프로그램 증명서를 받을 것이다.

본 과정은 혈우병과 같은 혈액질환, 치료 및 옹호의 방법, 프로그램 조달 방법, 건강 경제와 건강 기술 평가와 관련된 간호인들과 같은 4가지 주요 분야에 초점을 맞출 것이다.

이 아카데미의 목표는 수료자들이 출혈질환에 대한 기본적인 개념과 치료 원칙에 대해 쉽게 소통할 수 있도록 하고 프로그램 조달 방법에 익숙해질 수 있도록 하는 것이다. 이 프로그램이 끝날 때까지 수료자들은 의료 및 치료 접근과 관련된 건강 경제 개념에 대한 근본적인 이해를 해야 하며, 옹호 캠페인 설계의 핵심 요소에 익숙해져야 한다.

또한 수료자들은 치료 및 치료 접근 정책에 관련된 자국의 주요 이해 관계자들을 식별할 수 있어야 한다.

이 프로그램은 새로운 세계혈우연맹 치료 접근 경로(PACT) 프로그램의 일부로서, 유전성 출혈질환 환자 간의 봉사활동을 개선하고 지속 가능한 치료에 대한 접근성을 높이려고 한다. 이 기구는 사실에 기반한 옹호활동 뿐만 아니라 훈련, 교육, 파트너십 및 회원국의 이니셔티브를 통해 이를 달성하기를 바라고 있다.

세계혈우연맹은 "출혈질환 커뮤니티에 있는 사람들은 전세계 많은 나라에서 적절한 치료를 받을 수 있도록 하기 위해 많은 도전을 하고 있다"고 전하며 "예를 들어, 혈우병을 예상 인구와 집계된 인구 사이의 격차는 과거에 추정된 것보다 훨씬 더 크며, 현재까지 세계적으로 혈우병 예상 인구의 3분의 1만이 확인되었다"라고 PACT 프로그램에 대해 전했다.

"또한 코로나19 대유행은 공중 보건 시스템에 상당한 부담을 주었고 출혈질환 치료가 지속되고 더욱 발전하도록 보장하기 위해 국가 정부와 건설적인 대화를 유지해야 할 필요성을 증가시켰다"라고 단체는 덧붙였다.

환자 지원 및 질병 진단과 관리에 초점을 맞춘 의료 전문가를 위한 온라인 세션을 포함하는 온라인 행사나 교육 이외에도, PACT 구성 요소는 구체적인 지원 활동을 위한 개인화된 훈련과 실제 지원을 제공하는 개인 맞춤형 기반 계획으로 구성된다. 또한 PACT 프로그램 멘토로서 봉사할 자원 전문가를 찾고 있기 때문에, 글로벌 및 지역 회의도 포함된다.

PACT는 5년 동안 출혈질환을 가진 새로운 사람들을 확인하고, 의료 접근성을 개선하고, 현재의 국가 의료 프로그램을 수립하거나 확대하기 위한 정부 지원을 늘리는 것을 목표로 한다.

[헤모라이프 육연희 기자]