“혈우병과 출혈장애를 겪고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 보낸다”

지금으로부터 1년 전인 2016년 2월 25일, 국제혈우사회 공동체에서는 세계 지구촌을 향해 커다란 도전장을 내 던졌다.

미국혈우재단(National Hemophilia Foundation)은 유전적 출혈장애를 겪고 있는 환우들과 소통하자는 취지로 ‘레드타이 챌린지(Red Tie Challenge)’캠페인을 공식 출범 시켰다. 나아가, 이들은 미국 보건복지부(HHS)와의 협력으로 매년 3월을 ‘출혈장애의 달’로 인정받았다.

아울러, 워싱턴 소재의 국회의사당에서 정부인사를 비롯해 국회의원, 시의원 등이 참석하는 행사를 열고, 출혈장애에 대한 인식을 제고하는 한편, 환우들의 도전을 응원하는 메시지를 전달했다. ‘레드타이 챌린지’는 혈우병 등 출혈장애가 있는 개인과 단체에 응원의 메시지를 전달하면서 실질적 힘을 보테겠다는 의지를 담는다.

캠페인을 기획한 미국혈우재단 최고경영자 발.D.바이아스(Val D. Bias)는 “붉은 색과 넥타이로 구현 된 ‘혈연관계’가 우리 공동체를 하나로 묶어준다. 그래서 붉은 색 넥타이는 출혈 질환 공동체의 새로운 상징”이라며 ”붉은 색은 힘, 리더십, 용기, 결심, 무엇보다 우리 공동체를 정의하는 공감과 사랑의 자질과 감정을 전달한다.“고 말했다.

◇ 한국에도 상륙! 2017년 한국코헴회 사업 추친, 헤모라이프 주관시행

한국코헴회 박정서 회장은 지난 7월 세계혈우연맹 학술대회 올란도 대회에서 이슈를 모았던 ‘레드타이 챌린지’에 큰 관심을 갖고 미국혈우재단측과 협의를 통해 ‘한국판 레드타이 챌린지’를 진행하기로 했다.

이에 헤모라이프(대표 박천욱)는 지난해 말 언론과 공중파 방송미디어를 통해 환우들의 ‘레드타이 챌린지’에 대한 시동을 걸고 내달 3월부터 헤모라이프 주관으로 ‘레드타이 챌린지’를 본격 추진한다.

한국코헴회 박정서 회장은 "지난 1월 NHF 교류사업을 통해 레드타이 챌린지에 대해 구체적이고 실행 가능한 계획을 공유하고 돌아왔다"고 전하면서 "이번 캠페인을 통해 우리 국민들이 혈우병과 출혈질환에 대해 많은 관심을 갖고 좋은 인식을 나누었으면 한다"고 기대감을 드러냈다.

◇ ‘레드타이 챌린지’의 진행은 어떻게?

먼저, 그 뜻에서 의미하는 붉은 색 넥타이(또는 브로치)를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담는다. 이때 레드타이를 단순히 목에만 메지 않고 머리나 팔 다리 허리 등 자유롭게 착용하여 자신만의 스타일을 연출하면서 응원의 메시지를 영상에 담는다.

이렇게 녹화된 영상을 소셜네트워크SNS(트위터, 페이스북, 인스타그램, 카카오스토리, 텀블러 등)에 해시태그 #RedTieChallenge를 걸어 게시하면 된다. 참여 대상은 제한없이 누구나 가능하고 12월말까지 연중행사로 진행된다.

◇ 하나 둘 셋~ 따라해 보자~

▲먼저 레드타이로 자신만의 스타일을 연출한다

▲ 환우들에게 응원의 메시지를 영상으로 담는다

▲SNS에 해시테그 #RedTieChallenge를 걸고 영상을 올린다

◇ 나만의 개성있는 연출법? 정답은 ‘재미있고 쉽게’

◇ 한국에서 시동을 건 '레드타이 챌린지'

▲ 2016 WFH총회 마지막 날, '환송디너'에서 코헴회 박정서 회장이 레드타이를 묶고 무대위로 올라가 기타연주를 하고 있는 모습

▲ <용감한 기자들 3 : 비하인드 더 팩트> 진행을 맡고 있는 신동엽(좌)과 출연중인 김태일 편집장. 이날 김 편집장은 신동엽에게 레드타이 브로치를 선물해 달아주었다.

▲ 레드타이 브로치를 착용하고 기막힌 이야기 <실제상황>에 출연한 이강욱 객원기자 모습

▲ KBS 퀴즈프로 <1대100>에 출연해 혈우병과 레드타이를 알리고 있는 환우들

#‘레드타이 챌린지’ 출혈장애는 #혈우병 #폰빌레브란트 #유전적 희귀 혈액응고장애

[헤모라이프 김태일 기자]