▲ 세계혈우연맹은 전세계 혈우병치료센터에 등록된 혈우병 환자들의 의료적 통계를 집계한 'WBDR 2020'을 출판했다(클릭하면 다운로드 페이지로 연결)

세계혈우병연맹(WFH) 출혈질환등록사업(World Bleeding Disorder Registry, WBDR) 2020 데이터 보고서가 발행되었다. 이 보고서의 제3판은 세계 모든 지역을 대표하는 86개 혈우병 치료 센터와 33개 국가에서 7,208명의 혈우병 환자에 대한 데이터를 포함할 수 있도록 작성되었다. 체코의 데이터는 국제 데이터 통합 프로그램을 통해 2년 연속 WBDR에 포함되었다. 이 프로그램은 내년에 다른 국가로 확대되어 WBDR에 더 많은 글로벌 데이터를 추가할 수 있게 될 예정이다.

이번 보고서에서는 진단시 연령, 예방요법을 하고 있는 환자 비율 등의 지표를 통해 세계 혈우병 치료의 불평등과 불균형이 두드러지게 나타났다. 이러한 데이터는 저소득 국가의 혈우병 환자가 고소득 국가에 비해 예방요법에 접근할 가능성이 낮으며 진단도 받기 어렵다는 것을 나타낸다. 이 두 가지 중요한 지표는 저소득 국가의 혈우병 건강 관리 수준이 뒤떨어지고 있음을 보여준다.

WBDR은 전 세계적으로 데이터를 수집하고 증거 기반 옹호 및 연구에 사용할 수 있는 유일한 환자 등록자료이다. WBDR은 전 세계의 의료 개선 및 격차에 대한 실제 임상 증거를 제공하기 때문이다. 이것은 전 세계적으로 환자 진료의 질을 향상시키는 강력한 도구가 될 것으로 보인다.

세계혈우연맹은 혈우병치료센터(HTCs)와 혈우병 환자들이 이 프로젝트에 쏟은 노력과 산업계 파트너들로부터 받은 지원에 크게 감사를 표했다.

[헤모라이프 육연희 기자]