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| ▲ 사노피젠자임이 운영중인, 혈우병 환자를 위한 유튜브 채널 '레벨업 프로젝트'에 올라온 팀(호주)의 이야기 (클릭하면 영상으로 링크) |
지구 남반구에 사는 한 혈우병 환자에 대한 관심이 그의 근육과 함께 펑핑업되고 있다.
혈우병 환자들을 위한 유튜브 채널 중 하나인 '레벨업 프로젝트'(사노피젠자임사 제공)에는 지난주 '혈우병 환자 보디빌더를 소개합니다'라는 영상이 올라왔다. 호주에 사는 중증 혈우병A 환자 팀(Tim)의 이야기를 담은 이 영상은 현재 보디빌더로 활동하고 있는 팀이 어릴적 혈우병으로 인한 한계를 어떻게 극복하고 어떠한 관점으로 꿈을 향해 나아가고 있는지를 그와 그의 가족, 의료인과 주변인의 짤막한 인터뷰를 통해 들려준다.
팀은 어린시절을 회상하면서 초등학교 때까지 출혈로 인해 목발을 짚거나 휠체어를 타는 경우도 있었는데 당시에는 그런 자신의 상황을 이해하지 못했다고 말한다. 몸무게가 20kg밖에 나가지 않았고 일년의 절반은 병원을 드나들어야 했던 때도 있었다. 어머니인 레오니(Leonie) 씨는 당시의 팀이 운동을 못하고 의자에 앉아만 있는 것을 몹시 슬퍼했고 그래서 주변에 혈우병임을 알리지 않았다고 영상에서 이야기한다. 청소년기에는 친구들과 함께 어울리지 못했고 혈우병이 팀의 인생을 좌지우지했다.
한계를 실감할 수 밖에 없었던 팀은 "그떄 이 상황을 완전히 뒤집어 활기차고 건강한 생활을 해보기로 했다"고 말한다. 근력운동을 통해 인생의 전환점을 찾고자 한 것. 팀은 운동을 통해서 근육과 관절이 단단하고 조화롭게 움직이게 되면서 출혈의 위험이 줄어든 것 같다고 이야기한다. 팀의 물리치료사인 에비(Abi) 또한 과거에는 혈우병 환자에게 운동은 피해야 하는 것으로 간주되었으나 현재는 치료가 최적화되었고 예방요법도 있기 때문에 활동적인 건강관리가 유익하다는 것이 일반적인 견해라고 밝혔다.
팀은 "혈우병이 있으면 약하다는 인식의 장벽을 바꾸고 싶었다"고 말하면서 "지금 자신의 몸을 최고의 상태로 건강하고 튼튼하게 유지할 수 있다면 오래도록 양호한 삶의 질을 유지할 수 있다"고 운동을 권했다.
혈우병 환자마다 건강상태와 환경이 다르므로 모든 이가 다 팀처럼 보디빌더가 될 순 없고 그럴 필요도 없다. 다만 활동적인 삶의 방식과 적절한 운동을 통해 자신의 몸을 보호하는 것은 선택이 아니라 필수라고 할 수 있겠다. 치료의 방식과 기회는 더욱 진보할 것이고, 거기에 활동적인 삶이 더해진다면 팀의 마지막 말처럼 혈우병 환자들이 앞으로 어떤 일들을 마주하게 될지 설레지 않을 수 없다.
참고로, 우리나라에도 헬스트레이너로서의 꿈을 키워가는 혈우병 환자가 있다. 아래 연관기사에서 다시 한 번 찾아 만나볼 수 있길 바라며, 팀의 유튜브 영상에서 그의 멋진 몸과 함께 팀과 주변인들이 어떻게 좌절을 꿈으로 이어가고 있는지 보자.
[헤모라이프 김태일 기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
