지난 13일 한국 코헴회가 건강보험심사평가원(이하 심평원)의 반복적인 보험급여 삭감조치로 혈우병 환자들의 치료받을 권리를 침해받고 있다며, 심평원을 국가인권위원회에 제소했다．

한국 코헴회는 "심평원이 의료 현장의 전문 의료진의 임상소견과 현실을 무시한 채, 혈우병 환자를 타겟 삼아 거액의 보험급여를 관행적·반복적으로 삭감해 원인적 치료를 원천적으로 가로막고 있다"면서 국가인권위원회에 심평원에 대한 진정서을 제출했다고 밝혔다．

한국 코헴회는 진정서에서 “혈우병 환자 입원 치료 시 감당하기 어려운 보험급여 삭감을 결정함으로써 환자를 치료하는 병원에 경제적 피해를 주고 있으며, 그 피해로 인해 환자가 병원에서 외면당하는 상황에 처하고 있다”며 “혈우병은 희귀난치성질환으로, 치료뿐만 아니라 심사 또한 2~3차 의료기관의 충분한 입원 치료에 대한 임상 경험이 있는 전문가의 소견이 필요하고, 그러면 건강보험심사평가원이 이러한 전문성을 갖추었는지 근거를 제시해야 한다”고 주장하였다.

혈우병 환자 입원 치료 시 감당하기 어려운 보험급여 삭감을 결정함으로써 환자를 치료하는 병원에 경제적 피해를 주고 있으며, 그 피해로 인해 환자가 병원에서 외면당하는 상황에 처하고 있다는 것．

실제 이날 코헴회가 공개한 '건강보험심사평가원의 혈우병 환자 인권침해 현황'자료에 따르면 해당 사례 모두에서 삭감규모가 수억원대에 달했다．

첫번째는 2003년 세살배기 혈우병 환아의 수술 사례로, 코헴회에 따르면 당시 환아는 장중첩증 판정 받고 K대학병원에서 수술을 진행받았는데 이후 급여비용 가운데 2억원이 삭감됐다．

2008년 대구 D병원에서 인공혈관 시술을 받은 혈우병 환자의 사례에서는 삭감규모가 무려 7억6000만원에 달했다. 코헴회의 주장에 따르면 병원측은 당시 입원치료 중이던 환자의 혈관이 잡히지 않아 인공혈관 시술(카테터)을 시행했다 삭감을 당했다. 당시 소식을 전해받은 받은 환자와 어머니가 심평원을 방문해 관계자들에게 카테터 시술이 필요한 이유를 직접 보여주며 확인시켜주었고, 심평원 측도 이해한다 입장을 표명했으나 삭감은 그대로 진행됐다．

이 같은 현상은 올해까지도 반복적으로 이뤄지고 있다는 것이 코헴회측의 주장이다. 코헴회는 올해에도 심평원이 A대학병원에 입원했던 30대 혈우병 환자 치료건과 관련해 6억원 규모의 삭감을 결정했으며, 이후 해당 환자가 치료받을 곳을 찾지 못해 방치되어 있는 상황이라고 밝혔다．

코헴회는 "혈우병 환자를 치료하다 감당하기 힘든 보험급여 삭감을 경험하지 않은 병원이 없다"며 "결국 보험급여 삭감으로 혈우병 환자 치료는 중단되고 환자들은 또 다른 병원을 떠돌아야 한다"고 토로했다.

이어 "혈우병 치료에 있어 가장 중요한 것은 출혈 즉시 응고인자 투여, 응고인자 유지요법으로 출혈 예방, 혈우병 전문 병원을 통해 포괄적 치료, 즉 토탈 케어 시스템 구축으로 혈우병 환자의 삶의 질을 높이고 사회와 국가에 봉사하는 삶을 사는 것”이라며 "보헙급여 삭감이 타당하다 의견과 부당하다 의견을 가진 분들의 공개 토론을 요청한다"밝혔다.

끝으로 “국가인권위원회의 노력으로 우리나라 혈우병 치료의 왜곡되고 낙후된 제도를 개선해 혈우병 환자와 그 가족의 인권이 존중되고 서로 화합해 어려운 시기를 슬기롭게 극복할 수 있도록 적극적인 검토를 요청한다”고 주장했다.