혈우병은 팩터(혈우병 치료제)와 꾸준한 운동 이외에 그다지 크게 도움 될 치료제나 식이요법은 따로 없다는 게 정설이다. 그러나 환우들마다 자기만의 방법이 있고 숨은 노하우는 하나쯤 있지 않을까? 물론 그것이 뇌필셜로 그칠지는 모르겠으나, 혹 숨은 보석이라도 발견할 수 있다면 환우들의 삶에 좋은 변화를 가져올 수 있다.

몇 해 전, 시큰거리는 뼈통(혈우병 환우라면 다 알만한 통증)으로 시달리는 환우에게 쎄레브렉스를 추천한 적이 있는데 지금까지도 그 환우는 내게 고맙다는 말을 잊지 않고 있다. 통증으로 크게 시달리고 있는 환우들에게 쎄레브렉스 이외에도 울트라셋이나 트리돌의 경험을 알려주기도 했다. 물론 이런 진통제류는 의사의 처방이 필수이다.

하지만 건강보조식품이나 기능식품의 경우에는 처방전이 없이 쉽게 구입이 가능하다. 예를 들면 어떤 환우에게 관절에 도움이 된다는 콘드로이친 종류나 글루코사민을 복용해보라고도 했다. 일부 환우는 도움이 되기도 했고 또 어떤 환우는 잘 모르겠다고 했다. 이처럼 환우들마다 차이는 있다. 필자의 경우는 과거 혈우재단의원에서 콘드로이친과 글루코사민을 처방받았는데 지금은 처방전 없이도 구입이 가능한 제품들이 많다.

어떤 게 도움이 되는냐고 묻는 환우들에게는 특정 상품을 콕 짚어서 이야기해주는 경우가 많이 있지만 성분명을 이야기 해 주기도 한다. 성분이 같으면 대체적으로 효과는 오십보백보이기 때문이다.

이런 건강식품과 기능식품 등의 보조제는 요즘도 계속 사용되고 있다. 물론 이것은 환우들마다 약간씩 평가는 상의하다. 예컨대 이런 경우로 나뉠 수 있다. “혈우병 환자는 이미 만성 관절염으로 진행되어서 약간의 도움이 된다는 건 사실상 큰 의미가 없다”라는 쪽과, “아주 작은 효과라도 큰 힘이 될 수 있다”라는 쪽이다. 후자의 경우는 이런 비유까지 한다. “응고인자가 1%미만의 중증 혈우병 환자에게 단 2~3%의 응고 수치만 유지된다고 해도 그 환자의 삶은 100% 달라질 것”이라는 거다.

그렇다. 틀린 말이 아니다. 남에게 미비하게 평가되는 것이 나에게는 삶의 전환이 될 수도 있다. 이런 의미에서 혈우병 환우들은 건강보조식품이나 건강기능식품을 관심가져 볼만하지 않겠는가. 각자 느끼는 ‘통증’의 강도와 단계는 다르고 삶의 패턴도 다르기 때문이다. 중요한 건 도움이 된 환우들이 적지 않다는 거다.

관절 연골에 도움이 될만한 성분은 위에 언급한 글루코사민이나 콘드로이친도 있고 최근에는 식물에서 추출한 MSM도 큰 관심을 불러 모으고 있다. 어떤 보조제가 나와 잘 맞을지 알 수 없다. 그러나 무엇을 시도해 보지도 않고 ‘안될 것’이라고 결정해 버리면 왠지 나만 손해 보는게 아닐까?

최근에는 수술 전후나 출혈 후 회복을 위해 리쥬브네이트를 복용하는 사례도 늘어나고 있다. 음료처럼 분말을 물에 타 마시는 것인데 근력강화를 돕고 근력손실을 예방하는데 도움이 된다. 출혈이 발생하면 움직이지 못하게 되면서 근력 손실이 발생하는데 리쥬브네이트에 포함되어있는 아연은 정상세포의 분열과 면역기능에 필요한 성분이고 단백질 합성에도 도움을 준다. 망간도 포함되어 있는데 이것은 뇌, 신장 등과 같은 중요한 장기에서 필수적인 효소 활성을 돕는데 이런 성분은 모두 면역력을 높이는데 도움이 된다.

경구(먹는)용 보조제 이외에 환우들과의 정보교류도 도움이 된다. 나는 무엇을 시도해봤는지. 또 너는 무엇을 시도하고 있는지를 묻고 답해보는 것도 좋다. 어떤 환우는 신앙의 도움을 받아 위로를 받기도 하고 또 어떤 환우는 필라테스(일종의 요가)를 통해 건강관리를 하기도 한다.

말이 나와서 하는 말인데 필라테스는 독일의 스포츠 연구가 요제프 필라테스라는 사람이 창시한 운동이다. 어릴 때 병을 앓아서 허약했는데 건강을 회복하는데 크게 도움이 됐다고 한다. 특히 제1차 세계대전 이후 건강을 잃은 군인들에게 필라테스의 다양한 운동법으로 많은 도움을 줬다고 한다.

우리 혈우병 환우들이 흔히 알고 있는 수영이나 사이클은 따로 설명이 필요 없을 만큼 도움이 된다. 재활치료나 물리치료를 통해 건강을 회복하려고 노력하고 있는데 이와 같은 치료는 관리차원이 아닌 ‘치료’차원의 접근이기 때문에 평소에 즐겁고 재미있게 그리고 꾸준히 할 수 있는 ‘나의 운동법’을 찾아보는 것이 중요하다.

그리고, 우리 혈우병 환우들은 팩터를 처방받기 위해 매월 의료진을 만나야 하는 상황이다. 의료진과 자주 만난다는 걸 그냥 비관적으로만 해석할 것이 아니라 이런 진료의 자리에서 자신의 건강상태를 자주 확인해 보는 것도 오히려 큰 장점이 될 수 있다.

필자의 경우 혈우재단에서 정기적으로 ‘간 클리닉’을 이용하고 있는데, 오래전 ‘간 초음파’ 검사에서 우연히 작은 담석을 발견했다. 아무런 자각증상이 없었을 때 발견된 것이라서 그냥 알고만 있었는데 나중에 큰 도움이 됐다. - 몇 개월이 지난 뒤에 심한 복통으로 아주대병원 응급실로 실려 간 적이 있다. 의료진의 문진에서 내가 ‘담석 소견이 있었다’고 말 하자, 바로 검사가 이뤄졌고 몇 시간 지나서 담석 확진을 받았다. 그래서 일사천리로 담낭제거술을 받을 수 있었다.

우리 환우들은 누구를 통해 어떤 정보를 받는지가 중요할 수 있다. 혹시라도 편향적인 정보만 습득해서 ‘또 다른 방법’에 대해서는 색안경을 쓰게 되었다면, 나의 인생을 책임지지 않을 다른 이로 인해 안타까운 결말을 맺게 될수도 있다는 거다. 열린 마음을 가지고 다양한 자리를 통해 도움이 될만한 혈우병 치료 아이템을 스폰지처럼 흡수해 보길 바란다.

[헤모라이프 김승근 주필]