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말 많았던 도쿄 올림픽이 오늘 막을 내린다. 개최국인 일본의 약진은 그렇다 쳐도, 언젠가부터 미국을 제치고 매 회 올림픽에서 부동의 종합 1위를 지키고 있는 중국의 저력을 볼 때면 우리가 포함된 동아시아 내에 세계를 이끌어 나갈 수 있는 힘이 반드시 존재한다는 생각을 다시 하게 된다.
그동안 코헴 여름캠프나 세계혈우연맹 글로벌 행사를 통해 꾸준히 교류를 이어오고 있던 중국의 환우회와 인터뷰를 통해 다시 한 번 만나 보았다. 비록(그리고 당연한) 서면 인터뷰지만 이것은 중국 환자단체의 대략적인 상황에 대한 첫 인터뷰이며 앞으로 더 구체적인 양국 혈우병 현황과 환자들의 생활에 대해 발전적인 교류가 이어지기를 바란다.
1. 본인 소개 부탁드립니다.
제 이름은 꽌 타오(Guan Tao)이며 혈우병A 환자로 출생 7개월때 혈우병 진단을 받았습니다. 당시 중국에는 아직 혈우병 치료제가 없었기에 12살부터 장애를 가져 휠체어를 타게 되었습니다. 2000년에 '중국 혈우의 집'을 발기설립하였고 2012년에 공식적으로 등록하였습니다.
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| ▲ 작년에 열렸던 한단시 (邯郸市)'중국 혈우의 집' 10주년 기념대회 |
2. 중국 환우회의 간략한 역사와 현황을 알려주세요.
중국의 환우조직은 비교적 늦게 출발했습니다. 2000년 환우 몇 명이 발기하여 그해 세계혈우연맹의 지지를 받았는데 발기인 4명이 모두 혈우병 환자였습니다. 주요 업무는 환자 구제와 혈우병지식 선전, 정책 발의가 위주였습니다. 현재 혈우의 집에 등록된 환우는 12000명으로 홍콩 외 중국 전 지역이 포함됩니다.
3. 주요 연례 행사는 어떤 것이 있나요?
환자교육 프로그램 위주로 각 지역의 회원 조직을 통해 활동을 전개하는데 현지 혈우병 진료센터와 손잡고 주로 혈우병 지식을 알리고 있습니다. 코로나 영향으로 지금은 대부분 교육프로그램이 온라인으로 옮겨졌고 작년에 30여 회 진행하였는데 회당 참여한 환우의 규모는 3000~5000명 정도입니다.
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| ▲ 올해 초 상해에서 열린 환우회 행사 사진 |
4. 중국은 매우 넓은데, 지역별로 독립적인 활동이 이루어지나요?
지역별로 교육 프로그램이나 여름캠프 위주의 방식으로 독립적인 활동을 하고 있습니다.
5. 중국 혈우병 환우들은 응고인자제제를 어떻게 처방받아 사용하고 있나요?
환자들은 자신의 아픈 상황에 맞춰 병원에 가서 진료를 받고 의사는 환자의 증상에 대한 진료결과에 따라 약을 처방해 사용하게 됩니다. 일부 환자들은 약을 처방받아 집에서 자가치료를 하는데 자가치료의 비중은 약 50% 정도 입니다.
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| ▲ 중국 환우회의 자가주사교육 |
6. 응고인자제제를 처방받는 데에 어떤 제한이나 규정이 있나요?
중국은 너무 커서 지역별 응고인자 공급이나 의료보험은 모두 큰 차이가 있습니다. 의료보험이 잘 되는 곳 연 30만~50만 위안까지 가능하지만 아직도 많은 곳은 연간 의료보험이 5~8만 위안밖에 되지 않습니다. 2020년 중국의 혈액응고 8인자 연간 사용량은 8억 단위가 안됩니다. 보수적인 계산으로 중국 혈우병 환자가 만약 3만 명이라면 1인당 연평균 사용량은 2만 단위가 안되어서 응고인자 사용량은 여전히 매우 적습니다.
7. 혈우병 환자들의 수술은 어떻게 이루어지고 있나요?
이전에는 중국에서 혈우병 수술이 매우 적었습니다. 근래에 대략 10개 정도의 혈우병 센터에서 수술을 하고 있는데 현재 가장 많이 하는 수술은 역시 관절치환술과 가성종양절제 등의 수술이 위주이고 기타 일반 외과수술은 여전히 어렵습니다. 간단한 치과치료일지라도 아직은 어려움에 봉착할 수가 있습니다. 결국 혈우병에 대해 다른 과 의사들은 아는 것이 많지 않기 때문입니다.
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| ▲ 총회에서 연설 중인 Guan Tao 회장 |
8. 환우회 활동을 통해 얻은 가장 큰 성과는 무엇이라고 생각하시나요?
혈우병 환자 조직이 이룬 가장 큰 성공은 의료보험 정책에서 개선을 가져온 것이라고 생각합니다. 전에는 중국에 환자조직이 없었기에 환자들은 모든 문제를 임상 전문가나 다른 쪽에서 정부와 소통하는데 기댔습니다. 환우회의 노력을 거쳐 우리는 정부 주무 부처와의 효과적인 소통채널을 구축하였을 뿐만 아니라 의료보험 정책에서도 돌파를 이루었습니다. 2017년까지 중국에서 출시한 모든 혈우병 치료제를 의료보험 청구범위에 넣어 각 지역에서는 청구방법과 청구범위를 두고 지역 정부 부처와 소통하고 있습니다.
9. 앞으로 해결해야 할 과제는 무엇이 있나요?
우리는 이미 혈우병의 치료의 기본적인 요구를 해결했습니다. 앞으로는 치료가 잘 되고 있는지, 충분한지의 문제를 해결해야 합니다. 위에서 언급한 응고인자 용량을 보시면 중국 혈우병의 치료는 아직 갈 길이 멀다는 것을 아실 수 있습니다. 우리는 환자에게 더이상 장애가 발생하지 않기를 바랍니다.
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| ▲ 영국 사이클 선수이자 혈우병 환자인 알렉스 도우넷과 만나 악수하고 있는 Guan Tao 회장 |
10. 만약 한국 혈우병 환자가 북경 같은 대도시에서 일하거나 여행 중 사고로 크게 다쳤을 시 중국 환우회를 통해 도움을 받을 수 있나요?
한국의 환우들이 중국에 오시는 것을 환영합니다. 만약 치료에 문제가 생긴다면 우리가 협조할 수 있지만 그래도 치료는 중국 내 혈우병 전문병원에 가야 합니다. 우리는 가능한 한 협조를 다할 것입니다.
11. 한국 혈우사회에 궁금한 점이 있으시다면?
한국과 중국은 사실 모두 혈우병 치료의 무에서 유를 창조하는 과정을 겪었습니다. 한국은 이미 유를 넘어 좋은 단계이지만 중국의 혈우병 치료는 아직 그다지 좋지 않습니다. 우리는 아직 가야 할 길이 멉니다. 중국의 치료 보장 수준을 더욱 개선할 수 있게 한국 환우회가 우리에게 귀감이 될 만한 방법을 좀 주시기를 바랍니다.
12. 중국 환우회의 궁극적인 지향점은 무엇인가요?
중국 혈우병 환자가 장애인이 되는 것을 막는 것입니다.
13. 세계 혈우병 환자와 가족들에게 전하고 싶은 메시지를 부탁드립니다.
중국의 혈우병 치료는 10년 동안 발전이 매우 빠릅니다. 우리는 혈액응고 제8인자의 공급을 연 12만 병(200IU)으로부터 시작해서 작년에는 408만 병(200IU)에 달하도록 했습니다. 하지만 중국은 혈우병 환자 수가 매우 많고 혈우병 치료는 아직 상승공간이 아주 많습니다. 동병상련의 환우로서 우리는 세계의 더 많은 환우와 조직이 우리에게 도움을 주시기를 바랍니다. 우리도 세계 혈우병 환자들을 위해 힘을 보태고 싶습니다.
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| ▲ 혈우가족 어린이 합창단 공연 후 기념사진 |
인터뷰를 진행하면서 '혈우병 치료의 기본적인 요구'에 대해 다시 생각해보는 계기가 되었다. 경제, 문화 모든 면에서 놀라운 '굴기'를 이어가고 있는 현재의 중국과 우리나라, 거기다 일본까지 아시아의 핵심 멤버들이 혈우병 분야에서도 협력을 더한다면 어디까지 밝은 미래를 그릴 수 있을지 기대가 적지 않다.
[헤모라이프 김태일 하석찬 기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
