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"꾸준한 유지요법으로 평범한 삶 살자"재단 황태주 이사장 일간지 기고
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2017.01.31  22:14:43
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"주기적 혈액응고인자 투여로 환자 42%가 연간출혈 제로"

▲ 황태주 이사장의 중앙일보 기고화면

한국혈우재단 황태주 이사장은 지난 1월 말, 한 일간지 기고를 통해 혈우병의 개념에 대해 알리고 응고인자 유지요법의 중요성을 역설했다.

황 이사장은 "지난해 영국에서 혈우병에 걸린 사이클링 선수가 세계기록을 달성했다는 소식이 있었다. 혈우병 환자는 관절 및 근육의 출혈로 인해 스포츠 활동이 어렵기 때문에 이런 사례는 많은 혈우병 환자에게 희망이 된다"고 글을 시작했다.

이어 혈우병의 원인과 종류, 주요 증상과 합병증 등에 대해 쉽게 설명한 후, 빈번한 출혈을 막기 위해 응고인자 유지요법이 효과적으로 활용되고 있음을 써 내려갔다.

황태주 이사장은 "1년간 유지요법을 한 환자 중 42%는 출혈을 한 번도 경험하지 않은 것으로 나타났다"고 밝히면서 "진료 현장에서도 유지요법을 지속적으로 시행하면 연간 출혈 발생률이 2% 미만에 그치는 것으로 알려져 있다"는 말로 유지요법이 혈우환우 삶의 질 향상에 많은 기여를 하고 있음을 전했다.

또한 황 이사장은 변화하고 있는 혈우환우의 삶에 대해 "작은 상처의 출혈도 위험하다는 것이 혈우병에 대한 사회적인 인식이었고 20세기 초만 해도 혈우병 환자는 10~20세까지만 살 수 있었으나 현재 혈우병 환자의 평균수명은 일반인과 같고 만성질환처럼 꾸준한 유지요법을 통해 평범한 삶을 살 수 있게 됐다"고 썼다.

마지막으로 황태주 이사장은 "방법이 간편하며 안전성이 입증된 치료제와 유지요법, 꾸준한 스포츠 활동으로 잘 관리하면 혈우병 환아도 보통 아이들처럼 자기의 큰 꿈을 이룰 수 있지 않을까"라며 최근의 보편화된 유지요법과 발전된 치료제로 인해 점차 앞으로 나아가고 있는 혈우환우들의 삶을 응원했다.

응고인자 유지요법은 일상적인 근육이나 관절 출혈빈도를 줄여 줄 뿐만 아니라, 뇌출혈이나 복강출혈 같은 혈우환우에게 치명적인 출혈시에 위중한 상태로 빠지는 확률을 줄여주는 역할도 하기에 그 중요성을 강조하는데에 지나침이 없다. 지난달 20대 초반의 8인자 중증 환우가 심각한 뇌출혈을 겪고도 보름만에 걸어서 퇴원할 수 있었던 것은 평소 그 환우가 꾸준하게 유지요법(이틀에 한 번 1000단위 투여)을 해 온것과 연관성이 없다 할 수 없는 것이다.

재단을 포함한 한국혈우사회가 일상적 유지요법을 이제는 개별 환우들의 삶에 최적화된 형태로 안착시키기 위한 노력을 기울여야 할 때다.

<아래는 황태주 이사장의 인터뷰 모음>

[헤모라이프 김태일 기자]

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