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올해 세계 혈우인의 날을 밝힌 세계 랜드마크들의 붉은 빛세계혈우연맹, 'Light it up red' 성과 소개
육연희 기자  |  Yeonhee@newsfinder.co.kr
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승인 2021.08.06  20:02:59
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▲ 2021년 세계 혈우인의 날 기념행사의 일환으로 진행된 'Light it up red' 이벤트에 발맞춰 세계 곳곳의 랜드마크 건축물들이 혈우병을 상징하는 붉은 색 조명을 빛내고 있다. (클릭하면 전체 컬렉션으로 이동)

세계혈우연맹(WFH)는 최근, 각국의 혈우사회 행사 모습을 담아 온라인으로 게시하면서 공동체의식을 재조명했다.

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지난 4월 17일은 세계 혈우인의 날이었다. COVID-19 전염병으로 인해 발생한 많은 문제에도 불구하고, 출혈질환 공동체는 "새로운 변화에 적응 : 새로운 세계에서 치료를 지속하는 것"이라는 주제로 세계 혈우인의 날을 축하하기 위해 온라인 모임으로 다시 한번 커뮤니티의 저력을 보여주었다.

전 세계의 랜드마크 건축물들이 '라이트 잇 업 레드(Light it up red)' 캠페인에 참여했다. 온라인 행사는 전세계의 다양한 커뮤니티에 의해 개최되었다. 세계 혈우인의 날 웹사이트에서 수백 개의 스토리들이 공유되었고 수천 명의 사람들이 그 이야기들을 읽었다. 한마디로 지구촌의 출혈 공동체가 다시 한 번 뭉쳐 결속력을 보여주는 감동적인 이벤트였다.

세계 혈우인의 날 이벤트를 주최한 세자르 가리도(Cesar Garrido) 총재는 "이 모든 것이 국가별 회원단체(NMO), 산하 혈우병 조직, 기업 파트너들의 인식 알리기 캠페인과 이벤트 등의 활동이 없었다면 불가능했을 것"이라고 말했다. 세계혈우연맹의 모든 사람들을 대표해서, 세계 혈우인의 날을 매우 특별한 날로 만들어 주셔서 감사하다"라고 인사를 전했다.

4월 17일, 세계 혈우연맹의 페이스북 페이지, 트위터 타임라인에는 하루 종일 게시물과 댓글이 달렸다. 세계 혈우인의 날 웹사이트 또한 수백 개의 이야기와 코멘트를 기록했고, 8,000명의 사람들이 그 이야기들을 읽고 지역 사회와 연결시키는 데에 성공했다.

전세계에 100개 이상의 랜드마크가 붉은 색 조명을 밝혔고, 전세계 사람들은 이 랜드마크의 사진을 찍었다. 위 사진을 클릭하여 전체 컬렉션을 볼 수 있다. 빨간색으로 불이 켜진 랜드마크를 직접 찍은 사진이 있다면 누구든 컬렉션에 추가할 수 있다.

세계혈우연맹은 처음으로 세계 혈우인의 날 모금 캠페인을 개최했는데, 이 캠페인은 우리 지구촌 가족들이 이런 중요한 날에 직접 참여할 수 있는 기회를 제공하고 치료의 비전을 실현하기 위한 세계혈우연맹의 노력을 지지해 주었다. 이러한 기금을 통해 출혈질환 커뮤니티의 지지를 위한 노력을 지원하기 위한 훈련과 지침을 지속적으로 제공할 수 있었다.

세계 혈우인의 날 메인 사이트는 아직 이용 가능하므로, 다양한 이야기를 접하고 싶거나 커뮤니티 회원들이 만든 비디오를 보고 싶다면, 이곳을 방문하면 된다.

세계혈우연맹은 아래의 2021년 세계 혈우인의 날 후원자들의 지속적인 지원에 감사를 표했다.

BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Precision Biologic, Sanofi Genzyme, Sobi, Spark Therapeutics, Takeda, uniQure.

[헤모라이프 육연희 기자]

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