지난 3월 제4회 세계혈우연맹(WHF)의 유전자치료 연석회의(GTRT)의 첫 번째 온라인 세미나가 열렸다. 이곳에서는 유전자치료를 받기로 결정한 혈우병 환자들의 의사결정 과정에 대해 다뤘다. 이 행사에서는 다음과 같은 지역사회에 대한 많은 관심을 표했다.

- 간호사의 관점으로 본 의사결정 과정
- 의사결정 시 중요한 환자 특성을 조사한 PAVING(Patient Preferences to Assess Value IN Gene) 연구
- 몇몇 혈우병 환자들은 유전자치료에 왜 관심이 없는지에 대한 통찰 연구
- 이용 가능 자원 설정에 따른 유전자치료의 다양한 관점 (한 국가에서 사용할 수 있는 이용 가능 자원이 어떻게 환자들의 관점에 영향을 미치는지 위주로 연구)

이번 프레젠테이션은 교육적 필요성, 환자 선호도, 정체성, 위험 감수도 등에 대해 의문을 제기했다. 유전자치료를 받은 혈우병 환자 3명은 자신의 의사 결정 과정과 투여 경험, 임상시험에 참여한 개인적 경험 등에 대해 설명했다.

온라인 세미나 후반부에는 유전자치료를 고려하는 혈우병 환자 및 의료 전문가들을 위한 공유 의사결정 도구의 개발과 관련된 주제로 논의가 이루어졌다.

오는 9월 다시 열리는 WFH 유전자치료 온라인 세미나는 현재 세계적으로 발전하고 있는 혈우병 유전자치료와 관련한 주요 과제에 대한 대화를 이어갈 예정이다.

[헤모라이프 육연희 기자]