최근 미국 내 한 연구에 따르면 혈우병B 환자의 경우 출혈질환이 없는 개인에 비해 의료비가 25배 가량 더 높을 수 있다고 한다.

연구자들은 이러한 발견은 혈우병 치료의 직접적인 비용에 대한 필요성과 다른 의료 자원에 대한 필요성을 모두 보여주고 있다고 전했다.

"미국 혈우병B 의료 자원 활용과 비용 부담"이라는 연구 결과가 학술지 'Blood Advance'에 실렸다.

혈우병B는 미국에서 약 6,000명(대부분이 남성 환자)에게 영향을 미치는 희귀한 질환이지만, 이에 따른 사회적, 재정적 부담은 적지 않다.

이 질환을 가지고 사는 사람들은 종종 치료비, 진료비, 입원비, 그리고 의료 및 외과 수술비를 지불한다. 기타 간접 비용으로는 근무일수 손실과 근무 중 생산성 저하, 출혈과 관절 손상으로 인한 불편함 등이 있다.

그러나 미국에서 혈우병B의 경제적 부담을 수치화한 연구는 거의 없으며, 수치화한 연구가 있더라도 질병의 심각성에 따라 분류한 연구는 보고되지 않았다.

이를 설명하기 위해 콜로라도 의과대학 연구진과 유니큐어(uniQure)의 분석팀이 미국 혈우병B 환자의 의료적 요구사항(2011년 6월~2019년 2월)을 나이, 성별이 같고 혈액 응고 질환이 없는 개인과 대조군으로서 비교했다.

이러한 요구는 필요한 의료 절차의 수와 종류, 처방 및 관련 비용에 대한 정보를 제공했다. 조사관들은 최소 2차례 이상 진단을 받았고, 2년치 연속 기록을 보유한 혈우병 B형 환자들의 사례 총 454건을 확인했다.

환자를 질병 심각도 별로 분류했으며, 이는 9인자제제 주입 빈도에 따라 결정되었다. 참고로 9인자제제는 혈우병B 환자가 가지고 있지 않은 응고인자를 정맥주사하는 대체 요법의 형태로 출혈을 치료하거나 예방하기 위해 제공되는 혈액 응고 단백질이다.

질병 심각도의 네 가지 범주가 결정되었다. 경증(9인자 투여 없음, 출혈 없음), 중등증(연간 1~3회 9인자 투여, 출혈 없음), 약한 중증(4~5회 9인자 투여, 1회 이상의 출혈), 중증(연간 최소 6회 9인자 투여)으로 나뉘어졌다.

평균적으로, 혈우병B를 가진 사람들은 대조군보다 훨씬 더 많은 합병증을 가지고 있었다. 예를 들어 B형 혈우병과 C형 간염을 가지고 있는 환자는 16.7%인 데 비해 출혈 질환이 없는 대조군에서는 0.4%만이 C형 간염을 가지고 있었다.

혈우병B 환자는 심각도에 관계없이 대조군보다 의료 자원을 더 자주 사용했다. 여기에는 환자 방문, 응급실 방문, 외래 방문 등이 포함됐다. 또한 혈액응고질환이 없는 개인보다 혈액전문의나 정형외과 등 전문의를 훨씬 자주 방문했다.

모든 범주의 대조군보다 혈우병B 환자의 건강 관리 비용이 더 높았다. 평균적으로 혈우병B 환자의 총 의료 비용은 연간201,635달러로 대조군의 건강 관리 비용인 7,879달러보다 약 25배 높은 것으로 추정되었다.

질병이 심각해지면서 비용도 증가했다. 경증 환자는 연간 평균 80,811달러의 의료비가 청구된 반면, 중간 정도의 환자는 같은 기간 평균 137,455달러의 의료비가 청구됐다. 약한 중증의 혈우병B를 가진 사람은 의료비가 251,619달러, 중증 환자의 경우 연간 약 632,088달러로 올랐다.

연구자들이 조사한 바에 의하면, 이는 심각도별로 의료 자원 사용을 계층화하기 위한 최초의 연구였으며, 이는 혈우병B 환자들의 부담과 충족되지 않은 의료 요구를 탐구하는 향후 연구에 유용할 수 있다.

"이 연구의 발견은 혈우병B와 관련된 질병의 상당한 사회적 부담을 강조한다"라고 그들은 전했다.

"게다가, 본 연구의 결과는 유전자 치료와 같은 새로운 치료 옵션과 관련된 잠재적 비용 상쇄 등을 설명하기 위해 혈우병B의 비용 효과 분석에 유용한 데이터를 제공할 수 있을 것이다"라고 연구진은 결론지었다.

[헤모라이프 육연희 기자]