혈우병 환자단체 한국코헴회 청년회의 김의중 회장 외 네 명의 청년들은 지난 5월 29일 서울 서초구에 위치한 사노피젠자임 본사 회의실에서 한국-호주-뉴질랜드 청년환우 교류행사(Connecting KoreANZ together)에 참석했다.

온라인 ZOOM을 통해 화상회의로 진행된 이번 교류행사는 코헴 청년회와 사노피젠자임사가 사회책임활동(CSR)의 일환으로 기획하여 아시아태평양 지역 내 우수한 혈우병 치료환경을 가지고 있는 세 나라의 청년들이 서로의 경험과 시스템을 공유하고 발전방향을 이야기하는 자리였다.

혈우 청년들의 톡톡 튀는 미팅현장을 사진으로 함께해보자.

▲ 미팅에 참석한 한국 혈우청년들과 사회를 맡은 조혜지 아나운서(우측). 이날 드레스코드는 혈우병을 상징하는 '레드'였다.

▲ 교류행사는 사노피젠자임측에서 마련한 ZOOM 시스템과 동시통역을 통해 원활이 진행되었다.

▲ 코헴청년회 김의중 회장

▲ 코헴 청년회 김찬송 회원

▲ 이날 한국측 베스트드레서로 선정된 박준우 회원은 해병대 복장을 하고 참석해 최고의 엉뚱미를 선보였다.

▲ 코헴청년회 손완호 회원은 한국의 혈우병 치료환경에 대해 발표를 담당했다.

▲ 청년회의 영상기록과 다큐멘터리 제작을 해나가고 있는 조력자 이규진 씨

▲ 김찬송군은 자신이 의료계에 종사하게 된 계기와 준비과정에 대해 유쾌하게 발표했다.

▲ 혈우병A를 가진 호주의 도미닉 판타지아(Domenic Fantasia) 씨는 가족력이 없어 6살이 되어서야 진단을 받게 되었고, 직후부터 2019년 새로운(비응고인자) 치료법을 시작하기 전까지 꾸준히 예방요법을 했다고 말했다.

▲ 호주의 해미시 로빈슨(Hamish Robinson) 씨는 지역 가족캠프에 참여하면서 환자단체 활동에 관심을 갖기 시작했다고 했다.

▲ 뉴질랜드 대표로 참석한 로렌 필립스(Lauren Phillips) 씨는 자연 속에 살아가는 일상 이야기들도 들려주었다.

▲ 로렌 씨가 표로 정리한 뉴질랜드 내 사용 가능한 혈우병 치료제들

▲ 사노피젠자임 환자지원부서(Patient Advocacy) 이선영 이사

▲ 사노피젠자임 환자지원부서(Patient Advocacy) 박선영 팀장

[헤모라이프 김태일 기자]