Çì¸ðINÇì¸ð±¹Á¦
Äڷγª ¹é½Å ¡®±ä±Þ Çã°¡¡¯¿¡ µû¸¥ Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚµéÀÇ ¿ì·Á¹Ì ºñ¿µ¸®Àç´Ü "¹é½Å °ü·Ã Á¤º¸ ´õ Åõ¸íÇÏ°Ô °øÀ¯µÇ¾î¾ß"
À°¿¬Èñ ±âÀÚ  |  Yeonhee@newsfinder.co.kr
ÆùƮŰ¿ì±â ÆùÆ®ÁÙÀ̱â ÇÁ¸°Æ®Çϱ⠸ÞÀϺ¸³»±â ½Å°íÇϱâ
½ÂÀÎ 2021.06.14  18:45:47
Æ®À§ÅÍ ÆäÀ̽ººÏ ¹ÌÅõµ¥ÀÌ ¿äÁò ³×À̹ö ±¸±Û msn

ÃÖ±Ù ÁøÇàµÈ ¼³¹®Á¶»ç¿¡¼­ Èñ±ÍÁúȯÀÚ¿Í º¸È£ÀÚ Àý¹Ý ÀÌ»óÀÌ Åë»óÀûÀÎ ÀýÂ÷ ´ë½Å ±ä±Þ »ç¿ë Çã°¡(Fast Track)·Î ½ÂÀÎµÈ Äڷγª ¹é½ÅÀ» Á¢Á¾ÇÒ Àǻ簡 ¾ø°Å³ª ¸Á¼³¿©Áø´Ù°í ÀÀ´äÇß´Ù°í ¹Ì±¹ÀÇ ‘Every Life Foundation for Rare Disease’ Àç´ÜÀÌ º¸µµÇß´Ù.

ÇöÀç ¹Ì±¹¿¡¼­ »ç¿ëµÇ´Â ¸ðµç ¹é½ÅµéÀÌ ±ä±Þ »ç¿ë Çã°¡ ÀýÂ÷¸¦ ÅëÇØ Çã°¡µÇ¾ú±â ¶§¹®¿¡ ÀÌ Á¶»ç°á°ú´Â ¹Ì±¹½ÄÇ°ÀǾ౹(FDA)ÀÇ ºñ»ó»ç¿ëÇã°¡(EUA) °úÁ¤¿¡ ´ëÇÑ ´õ ¸¹Àº ÀÌÇØÀÇ Çʿ伺À» °­Á¶ÇÑ´Ù.

Èñ±ÍÁúȯÀ» °¡Áø »ç¶÷µéÀº Á¾Á¾ Äڷγª·Î ÀÎÇØ °Ç°­¿¡ ´õ ³ª»Û °á°ú¸¦ ÃÊ·¡ÇÒ À§ÇèÀÌ ³ôÀ¸¸ç, ÀϹÝÀûÀ¸·Î ¹é½Å Á¢Á¾À» ±Ç°í ¹Þ°í ÀÖ´Ù.

Èñ±ÍÁúȯ ºñ¿µ¸® ´ÜüÀÎ 'EveryLife Foundation for Rare Diseases'ÀÇ º¸°í¼­¿¡ µû¸£¸é "¹Ì±¹¿¡¼­ ¹é½Å Á¢Á¾ÀÌ °¡¼ÓÈ­µÊ¿¡ µû¶ó Èñ±ÍÁúȯ °øµ¿Ã¼ÀÇ ¿ä±¸¸¦ ÀÌÇØÇÏ´Â °ÍÀÌ Áß¿äÇÏ´Ù"¸ç "ÀÌ·¯ÇÑ ½ÂÀÎ ÀýÂ÷¿¡ °ü·ÃµÈ »çÇ×µµ ¹é½Å Á¢Á¾ Âù¹Ý °áÁ¤¿¡ ÀÖ¾î Áß¿äÇÑ °í·Á¿ä¼Ò Áß Çϳª¿¡ ÇØ´çµÈ´Ù"¶ó°í ÀüÇß´Ù.

ÀÌ·¯ÇÑ °í·Á»çÇ×À» ÀÌÇØÇϱâ À§ÇØ, Àç´Ü°ú Áö¿ª»çȸ ÀÇȸÀÇ Äڷγª ´ëÀÀ ÀÛ¾÷ÆÀÀº ȯÀÚ ¹× º¸È£ÀÚÀÇ Àνİú ÇâÈÄ Äڷγª ¹é½Å¿¡ ´ëÇÑ Á¤º¸ ¿ä±¸¿¡ ´ëÇÑ Á¶»ç¸¦ ½ÃÀÛÇß´Ù. Äڷγª ¹é½Å °ü·ÃÆÀÀº ȯÀÚ ¿ËÈ£´Üü, ÀÇ·á Àü¹®°¡ ¹× Á¦¾à¾÷°è °ü°èÀÚµé·Î ±¸¼ºµÇ¾ú´Ù.

2020³â 10¿ù 20ÀϺÎÅÍ 11¿ù 4ÀϱîÁö ½Ç½ÃµÈ ÀÌ Á¶»ç´Â ´ÙÀ½°ú °°Àº ³× °¡Áö Áú¹®À» ´øÁ³´Ù.

1. FDAÀÇ ¹é½Å ½ÂÀÎ ÀýÂ÷°¡ ȯÀÚ ¶Ç´Â º¸È£ÀÚÀÇ ¹é½Å Á¢Á¾ °áÁ¤¿¡ ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡´Â°¡?
2. Èñ±ÍÁúȯ °øµ¿Ã¼ÀÇ °³ÀεéÀº ¾î¶² ¿äÀε鿡 ±Ù°ÅÇÏ¿© ¹é½Å Á¢Á¾ °áÁ¤À» ³»¸®´Â°¡?
3. »ç¿ë °¡´ÉÇÑ Á¤º¸ Ãâó¿¡ µû¶ó ¹é½Å Á¢Á¾ °áÁ¤ ¿©ºÎ°¡ ´Þ¶óÁú ¼ö Àִ°¡?
4. Èñ±ÍÁúȯ ȯÀÚÀÇ º¸È£ÀÚ°¡ ȯÀÚÀÇ Äڷγª ¹é½Å Á¢Á¾ °áÁ¤¿¡ ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡´Â°¡?

Á¶»ç¿¡ ÀÀÇÑ 1,479¸í Áß 62%°¡ Èñ±ÍÁúȯÀ» ¾Î¾Ò°í 34%´Â ¾Æµ¿À̳ª ¼ºÀΠȯÀÚÀÇ º¸È£ÀÚ¿´À¸¸ç 4%´Â ȯÀÚ¿Í º¸È£ÀÚ °øµ¿´äº¯À̾ú´Ù.

ÀÚ°¡¸é¿ªÁúȯÀÚ(31.93%)°¡ 3ºÐÀÇ 1¿¡ À°¹ÚÇß°í, ½Å°æÁúȯÀÚ(19.73%), ½Å°æÅðÇàÁúȯÀÚ(19.58%)°¡ µÚ¸¦ À̾ú´Ù.

´ëºÎºÐÀÇ È¯ÀÚµéÀº »ýÈ°½À°ü º¯È­, ¿ÜºÎ¿ÍÀÇ Á÷Á¢ Á¢ÃË Á¦ÇÑ, ¿©Çà °èȹ Ãë¼Ò µî Äڷγª¸¦ À¯¹ßÇÏ´Â ¹ÙÀÌ·¯½ºÀÎ »ç½º(SARS-CoV-2)¿¡ °¨¿°µÉ °¡´É¼ºÀ» ÁÙÀ̱â À§ÇÑ Á¶Ä¡¸¦ ÃëÇß´Ù.

ÀÌ·¯ÇÑ ³ë·Â¿¡µµ ºÒ±¸ÇÏ°í ÀÀ´äÀÚÀÇ 2%°¡ Äڷγª È®Áø ÆÇÁ¤À» ¹Þ¾Ò°í, 4%¿¡ °¡±î¿î ÀÀ´äÀÚ°¡ Áúº´ Áõ»óÀÌ ÀÖÁö¸¸ °¨¿° È®ÁøÀ» À§ÇÑ °Ë»ç¸¦ ¹ÞÁö ¾Ê¾Ò´Ù°í º¸°íµÇ¾ú´Ù.

´ëºÎºÐÀÇ Á¶»ç Âü¿©ÀÚ(62%)´Â ¹é½Å¿¡ °üÇÑ Áúº´°ü¸®º»ºÎ(CDC) ±Ç°í¸¦ ÁÖ·Î µû¸¥ °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µÀ¸¸ç, 22%´Â ¹é½Å À¯Çü¿¡ µû¶ó Á¢Á¾¿¡ ´ëÇÑ ¹ÝÀÀÀÌ ´Ù¸¥ °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µ°í, 12%´Â ÀϹÝÀûÀ¸·Î ¿¹¹æÁ¢Á¾À» ±ÇÀåÇÏÁö ¾Ê´Â °ÍÀ» ¼±È£Çß´Ù.

±×·¯³ª ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡ ½ÂÀÎ ÀýÂ÷¿¡ µû¸¥ Äڷγª FDA ¹é½Å ½ÂÀÎÀº ÀÀ´äÀÚµé »çÀÌ¿¡¼­ ´õ Å« ¹®Á¦°¡ µÇ¾ú´Ù.

Á¶»ç °á°ú, ȯÀÚµéÀº ¸¸¾à ½ÂÀÎÀÌ ¼ö³â °£ÀÇ °úÁ¤À» ÅëÇØ ¿ø·¡ÀÇ ÀýÂ÷´ë·Î ÀÌ·ç¾îÁø´Ù¸é, ¹é½Å Á¢Á¾À» ¹ÞÀ» °¡´É¼ºÀÌ 6¹è ´õ ³ôÀº °ÍÀ¸·Î Á¶»çµÇ¾ú´Ù. À̸§¿¡¼­ ¾Ë ¼ö ÀÖµíÀÌ ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡´Â Äڷγª Àü¿°º´°ú °°Àº ÀÀ±Þ »óȲÀÌ ÇØ°áµÉ ¼ö ÀÖµµ·Ï ¹é½ÅÀÇ Çã°¡(¶Ç´Â ÀǾàÇ° ¶Ç´Â ±â±âÀÇ Çã°¡)¿¡ ÁÖ¾îÁø ½ÃÇè°ú °ËÅ並 ´ÜÃàÇÏ´Â °ÍÀ» ¸ñÇ¥·Î ÇÑ´Ù.

±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡´Â FDAÀÇ À¥ÆäÀÌÁö¿¡ ¸í½ÃµÇ¾î ÀÖ´Â ´ë·Î ¼öõ ¸íÀÇ È¯ÀÚ¿¡ ´ëÇÑ 3´Ü°è ½ÃÇè µ¥ÀÌÅÍÀÇ ÃÖÁ¾ ¶Ç´Â Áß°£ ºÐ¼® µ¥ÀÌÅÍ¿¡ ±âÃÊÇÏ°í ÀÖÀ¸¸ç ½É°¢ÇÑ ºÎÀÛ¿ë ¹× Æ¯Á¤ ºÎÀÛ¿ë¿¡ ´ëÇØ ÃÖ¼Ò ÇÑ ´Þ µ¿¾È ÃßÀûÇÑ 3,000¸í ÀÌ»óÀÇ ¾ÈÀü µ¥ÀÌÅ͸¦ Æ÷ÇÔÇÑ´Ù.

ȯÀÚÀÇ ´ëºÎºÐ(47.5%)Àº Á¤±âÀûÀÎ ½ÂÀÎÀ» ¹ÞÀ¸¸é ¹é½ÅÀ» ¸ÂÀ» °¡´É¼ºÀÌ ¸Å¿ì ³ô¾Ò°í, 7.9%´Â ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡¸¦ ¹ÞÀº ¹é½Åµµ »ó°ü¾øÀÌ Á¢Á¾ÇÒ °ÍÀ̶ó´Â Àǻ縦 ¹àÇû´Ù. Èñ±ÍÁúȯ ¾Æµ¿(ÀüÅëÀû ½ÂÀÎ 47.9%, ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡´Â ¾à 10.3%)°ú ¼ºÀΠȯÀÚ¸¦ µ¹º¸´Â º¸È£ÀÚ(ÀüÅëÀû ½ÂÀÎ 55.1%, ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡ ¾à 10.3%)µµ ºñ½ÁÇÑ ÀÇ°ßÀ» ³ªÅ¸³Â´Ù.

ÀÀ´äÇÑ È¯ÀÚÀÇ Àý¹Ý ÀÌ»ó(55.1%)Àº ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡¸¦ ¹ÞÀº ¹Ì·¡ ¹é½Å¿¡ ´ëÇØ °áÁ¤À» ³»¸®Áö ¸øÇÑ ¹Ý¸é, 41.1%´Â ÀüÅëÀûÀÎ ½ÂÀÎ °æ·Î¸¦ µû¸£´Â ¹é½Å¿¡ ´ëÇؼ­µµ Á¢Á¾À» ¹ÞÀ»Áö °áÁ¤Çϱâ Èûµé´Ù´Â ÀÇ°ßÀ» ¹àÇû´Ù.

¶ÇÇÑ º¸È£ÀÚ, ȯÀÚµé Áß °ú¹Ý¼ö(58.8%)´Â ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡¿¡ µû¶ó ¹ß»ýÇÏ´Â Äڷγª ¹é½ÅÀ» Á¢Á¾ÇÒ °¡´É¼ºÀÌ ¸Å¿ì ³·¾Ò´Ù. ¶ÇÇÑ, °¡Àå ¸¹Àº »ç¶÷µéÀÌ (¾à 55.6%) ÀüÅëÀûÀÎ °æ·Î¸¦ °ÅÄ¡´Â ¹é½ÅÀ» Á¢Á¾ÇÒ °¡´É¼ºÀÌ ¸Å¿ì ³ô´Ù°í ¸»Çß´Ù.

´ëÁ¶ÀûÀ¸·Î, ¹é½ÅÀ» Á¢Á¾Çϱâ·Î °áÁ¤ÇÏ´Â µ¥ ÀÖ¾î ȯÀÚ¿Í º¸È£ÀÚ¿Í °ü·ÃµÈ ¿äÀÎÀº ±×¸® Áß¿äÇÏÁö ¾ÊÀº °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µÀ¸¸ç ÀÓ»ó ½ÃÇè¿¡¼­ ¾ÈÀü¼º°ú È¿°ú¿Í °ü·ÃÇÑ °í·Á »çÇ×Àº ¹é½Å Á¢Á¾ °áÁ¤ »çÇ׿¡ ¸Å¿ì Áß¿äÇÑ ¿ä¼Ò·Î ¿©°ÜÁ³´Ù. ¿ä±¸µÇ´Â ¼±·®°ú Åõ¿©ºñ¿ëÀº ÀÏ°üµÇ°Ô Áß¿äµµ°¡ °¡Àå ³·Àº ¿äÀÎÀ̾ú´Ù.

¸¹Àº »ç¶÷µé¿¡°Ô, ƯÁ¤ Èñ±ÍÁúȯÀ̳ª ¿¬·É ±×·ì¿¡ ´ëÇÑ ¹é½ÅÀÇ ¾ÈÀü¼º¿¡ ´ëÇÑ Áö½Ä ¶ÇÇÑ Áß¿äÇÑ °áÁ¤¿ä¼Ò¿´´Ù.

Áúº´°ü¸®º»ºÎ(CDC), ȯÀÚ¿ËÈ£´Üü, ÀÇ»ç ¶Ç´Â ÀÇ·á Àü¹®°¡´Â ȯÀÚ°¡ ¹é½Å Á¢Á¾À» °áÁ¤ÇÏ´Â µ¥ »ç¿ëÇÏ´Â ‘½Å·ÚÇÒ ¼ö ÀÖ´Â Á¤º¸’ÀÇ ÁÖ¿ä ¿øõÀ̾ú´Ù. ¼Ò¼È ¹Ìµð¾î´Â ÀÀ´äÀÚµé »çÀÌ¿¡¼­ °¡Àå ¼±È£µÇÁö ¾Ê´Â Ãâó¿´´Ù.

°£º´ÀÎÀÌ µÈ´Ù´Â °ÍÀº ¶ÇÇÑ Äڷγª ¹é½ÅÀ» ¼±È£ÇÑ´Ù´Â °ÍÀ» ÀǹÌÇß´Ù. Á¶»ç ÀÚ·á¿¡ µû¸£¸é ¼ºÀÎ °£º´ÀÎÀÇ 52.4%, ¾Æµ¿À» µ¹º¸´Â »ç¶÷ÀÇ 50%°¡ 'ÀÏÂï Á¢Á¾ÇÒ Àǻ簡 ¸¹´Ù'°í ´äÇß´Ù.

ÇöÀç ÇÊ¿äÇÑ °ÍÀº ÀÌ Á¤º¸¸¦ "Èñ±ÍÁúȯ °øµ¿Ã¼°¡ ¹é½Å°ú °ü·ÃÇÑ Á¤º¸¸¦ Ž»öÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï µ½´Â °Í"À̶ó°í Àç´ÜÀº ¸»Çß´Ù. À̴ ƯÈ÷ ¹é½ÅÀÇ ¾ÈÀü¼º°ú È¿°ú¿¡ ´ëÇØ Áö¿ª»çȸ¸¦ ±³À°ÇÏ´Â °ÍÀ» ÀǹÌÇÑ´Ù. ¹é½Å Á¢Á¾ °áÁ¤°ú °ü·ÃÇØ ¿µÇâÀ» ¸¹ÀÌ ÁÖ´Â °ÍÀÌ ÀÇ»ç ¼Ò°ßÀ̱⠶§¹®¿¡ ȯÀÚ¿Í ÀÇ»çÀÇ ÀÇ°ß ±³·ù¸¦ ±ÇÀåÇÏ°í ÀÌ¿Í °ü·ÃµÈ »çÇ×À» Æ÷ÇÔÇÑ ¸ðµç Á¤º¸¸¦ ±³·ù½ÃÄÑ¾ß ÇÑ´Ù.

Àç´ÜÀº "±ä±Þ»ç¿ë Çã°¡ ¹é½ÅÀ̶ó´Â Ç¥ÇöÀ¸·Î ÀÎÇÑ È¯ÀÚµéÀÇ Á¢Á¾ ÁÖÀú¸¦ °¨¾ÈÇÒ ¶§ ¼³¹®Á¶»ç¿¡ ¸í½ÃµÆ´ø ¿ì·Á»çÇ×À» ÀÌÇØÇÏ°í ÇØ°áÇϱâ À§ÇÑ ³ë·ÂÀ» Áö¼ÓÇÏ´Â °ÍÀÌ Áß¿äÇÏ´Ù"°í ¹àÇû´Ù.

Áö³­ 2¿ù, ÀÌ ´Üü´Â ¹ÙÀ̵ç ÇàÁ¤ºÎ¿¡ Äڷγª ¹é½Å¿¡ ´ëÇÑ Èñ±ÍÁúȯ °øµ¿Ã¼ÀÇ ¿ì·Á, ƯÈ÷ ±ä±Þ»ç¿ëÇã°¡ °úÁ¤¿¡ ´ëÇØ ´õ ¾Ë¾Æ¾ß ÇÒ Á¤º¸µéÀÇ Çʿ伺°ú À̸¦ ÅëÇØ Çã¿ëµÇ´Â ¹é½ÅÀÇ ¾ÈÀü¼º°ú È¿°ú¿¡ ´ëÇØ ¼³¸íÇÏ´Â ¼­ÇÑÀ» º¸³» ÁÖ ¹× Áö¹æ º¸°Ç±â°üÀÌ »ç¿ëÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ¸íÈ®ÇÑ ÅÛÇø´À» ÀÛ¼ºÇß´Ù. ÀÌ´Â ¾ÈÀüÇÏ°í Á¢±ÙÇϱ⠽¬¿î ¿¹¹æÁ¢Á¾ Á¤º¸¿Í °ü·ÃµÈ »çÀÌÆ®¸¦ È«º¸Çϱâ À§ÇØ ³ë·ÂÀ̱⵵ ÇÏ´Ù.

[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ À°¿¬Èñ ±âÀÚ]

< ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö >

[°ü·Ã±â»ç]

À°¿¬Èñ ±âÀÚÀÇ ´Ù¸¥±â»ç º¸±â  
ÆùƮŰ¿ì±â ÆùÆ®ÁÙÀ̱â ÇÁ¸°Æ®Çϱ⠸ÞÀϺ¸³»±â ½Å°íÇϱâ
Æ®À§ÅÍ ÆäÀ̽ººÏ ¹ÌÅõµ¥ÀÌ ¿äÁò ³×À̹ö ±¸±Û msn µÚ·Î°¡±â À§·Î°¡±â
ÀÌ ±â»ç¿¡ ´ëÇÑ ´ñ±Û À̾߱â (0)
ÀÚµ¿µî·Ï¹æÁö¿ë Äڵ带 ÀÔ·ÂÇϼ¼¿ä!   
È®ÀÎ
- 200ÀÚ±îÁö ¾²½Ç ¼ö ÀÖ½À´Ï´Ù. (ÇöÀç 0 byte / ÃÖ´ë 400byte)
- ¿å¼³µî ÀνŰø°Ý¼º ±ÛÀº »èÁ¦ ÇÕ´Ï´Ù. [¿î¿µ¿øÄ¢]
ÀÌ ±â»ç¿¡ ´ëÇÑ ´ñ±Û À̾߱â (0)





½Å¹®»ç¼Ò°³¤ý±â»çÁ¦º¸¤ý±¤°í¹®ÀǤýºÒÆí½Å°í¤ý°³ÀÎÁ¤º¸Ãë±Þ¹æħ¤ýû¼Ò³âº¸È£Á¤Ã¥¤ýÀ̸ÞÀϹ«´Ü¼öÁý°ÅºÎ
Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ  |  µî·Ï¹øÈ£ ¼­¿ï¾Æ02245  |  µî·Ï¡¤¹ßÇàÀÏ 2012-08-31  |  ´ëÇ¥¡¤¹ßÇàÀÎ ¹Úõ¿í  |  ÆíÁýÀÎ ±èÅÂÀÏ ¹ÚÇʼ±
û¼Ò³âº¸È£Ã¥ÀÓÀÚ À¯¼º¿¬
¼­¿ïƯº°½Ã ±Ýõ±¸ °¡»êµðÁöÅÐ1·Î 205(°¡»êµ¿ 470-8, ÄÉÀ̾¾¾¾ À£Ã÷¹è¸® 604È£)  |  02)6111-8255
¾÷¹«±¹ : ¼­¿ï ¼­Ãʱ¸ ¹æ¹èÁß¾Ó·Î 27±æ 25  |  ÀüÈ­ 02-535-6474  |  ¹®ÀÇ ¹× Á¦º¸ hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ. All rights reserved.