혈우병을 앓게 되면서 필수적(?)으로 동반되는 질환들은 무엇이 있을까?

많은 환자들에게서 혈우병성관절증은 익숙해 있기에 관절경이나 인공관절 수술을 장기적으로 염두해 두고 있다.

이외에 또 어떤 것들이 있을까? 많은 이들은 관절관리, 근력관리 등을 떠올리기도 하고, 나아가 간 기능 관리, 치아 관리를 언급하기도 한다. 이런 관리는 혈우병 환자의 건강에 필요한 것들이다.

이와관련, 한국혈우재단에서는 ▲재활클리닉 ▲간 클리닉 ▲정형외과클리닉 ▲비뇨기과클리닉 ▲주사교육 등 이같은 전문 클리닉을 개설하고 혈우병 환자들의 건강관리에 노력하고 있다. 특히 국내외에서 손꼽히는 전문의료인들이 혈우병 환자들을 위해 직접 진료를 보고 있다는 점에서 매우 좋은 평가를 받고 있다.

여기에 더하여 더욱 많은 클리닉이 개설되기 바라면서, 특히 ‘치과 클리닉’과 ‘신장내과 클리닉’이 조속히 설치되길 기대해 본다.

혈우병 환자에게 치아 관리는 관절관리만큼 중요하다고 볼 수 있다. 많은 환자들이 치아 관리가 잘되지 않아 고통을 호소하는 경우가 많기 때문이다. 아울러 생각보다 많은 혈우병 환자들에게서 신장문제가 발생되고 있는데, 그 원인이나 통계는 파악되고 있지 않다. 나이가 든 환자들 중에서 심한 경우 투석과 이식 수술까지 필요한 경우도 있다.

이에, 한국혈우재단은 매년 혈우병 관련 연구과제를 선정하고 지원하고 있는데, 이같은 비용을 효과적으로 사용하면서 혈우병 환자들의 ‘삶의 질’을 한 차원 더 높일 수 있을 것이다. 좋은 제도를 활용하여 여러 전문의들의 관심을 이끌어 내길 기대해 본다.

[헤모라이프 김승근 주필]