▲ 지난달 29일 사노피젠자임사의 도움으로 한국-호주-뉴질랜드 혈우병 청년환우 교류행사(Connecting KoreANZ together)가 성공적으로 개최되었다.

한국, 호주, 뉴질랜드 청년 혈우병 환우들이 랜선을 통해 교류를 갖고 서로에 대해 이해하는 시간을 가졌다.

한국 혈우병 환자단체인 한국코헴회 청년회 김의중 회장 외 네 명의 청년들(김찬송 박준우 손완호 이규진)은 지난 5월 29일 서울 서초구에 위치한 사노피젠자임 본사 회의실에서 한국-호주-뉴질랜드 청년환우 교류행사(Connecting KoreANZ together)에 참석했다.

이번 교류행사는 코헴 청년회와 사노피젠자임사가 사회책임활동(CSR)의 일환으로 기획하여 아시아태평양 지역 내 우수한 혈우병 치료환경을 가지고 있는 세 나라의 청년들이 온라인 줌(ZOOM) 회의공간에 모여 서로의 경험과 시스템을 공유하고 발전방향을 이야기하는 시작점으로서 마련되었다.

▲ 줌 화상미팅을 통해 한국과 호주 뉴질랜드 청년들이 이어졌다.

프로그램은 △자기소개와 △'나'의 혈우병 이야기 △베스트드레서 시상식 △'우리'의 혈우병 이야기 △참석 소감 발표 순으로 구성되었다.

한자리에 모인 한국 5명, 호주 3명, 뉴질랜드 1명 청년들은 자기소개를 통해 처음 혈우병으로 진단받았던 이야기, 현재 직업을 선택하게 된 이야기 등을 나누었다. 참가자들은 처음 화면 속에서 만났지만 같은 질환을 가지고 있다는 것 만으로도 오랫동안 알고 지낸 것 같은 느낌을 받았다고 밝혔고, 특히 처음 환자단체 활동에 참여하게 된 계기가 '여름캠프에 가면서'라는 공통점이 있어 신기해했다.

▲ 김찬송 씨는 혈우병 환자이자 간호사로서 사회에 헌신하고 있는 지금의 마음가짐을 발표했다.

'나'의 혈우병 이야기 순서에서는 각 개인들이 혈우병과 함께 살아가고 있는 에피소드와 해당 국가의 치료환경에 대한 이야기가 오갔다. 한국 참가자 중에는 코헴사무국 간사를 역임했던 손완호 씨가 우니나라의 환자 구성과 치료제, 치료병원, 치료법 현황을 상세히 기술했고 해미시 로빈슨(Hamish Robinson) 씨가 호주의 현황에 대해, 로렌 필립스(Lauren Phillips) 씨가 뉴질랜드의 상황에 대해 프리젠테이션했다. 로렌 씨는 여성 환자로서, 뉴질랜드의 폰빌레브란트질환 등록 환자 수 225명은 혈우병A(367명)보다 적고 혈우병B(83명)보다 많다고 발표했다. 또한 PHARMAC이라는 정부기관에서 지역사회와 공공병원이 사용할 혈우병 치료제를 입찰 형태로 결정하게 되는데, 2019년 5월부터 담당의사가 적합하다고 판단하는 경우 누구나 반감기연장 혈우병제제를 예방요법으로 사용할 수 있게 되었고 2020년 12월부터는 혈우병A에 대한 에미시주맙(헴리브라 / 비응고인자 피하주사) 사용도 시작되었다고 발표했다.

▲ 호주 혈우병 환자 구성을 발표하고 있는 해미시 로빈슨(Hamish Robinson) 씨

'혈우병을 갖고 있다는 사실을 주변에 얼마나 오픈하고 생할하는가'하는 질문에 호주의 도미닉 판타지아(Domenic Fantasia) 씨는 "환자마다 각자의 상황과 판단에 따라 다르게 대처하지만 나는 거의 모든 주변인들에게 처음부터 혈우병을 이야기하고 그렇게 할 수 있는 건 호주 사회가 그만큼 편견 없이 환자나 소수자를 대할 수 있는 의식이 있기 때문이라고 생각한다"고 답하기도 했다.

2부 '우리'의 혈우병 이야기에서는 각국의 청년그룹이 가진 앞으로의 계획과 비전을 공유했다. 코헴 청년회는 청년 인원 발굴과 혈우병에 대한 잘못된 인터넷 정보 수정캠페인, 자원봉사 프로그램 등을 주요 계획으로 밝혔고, 호주 청년회는 리더십 트레이닝을, 뉴질랜드 청년회는 국립공원 종주와 청년 저녁식사 모임을 지속하고 있으며 코로나 이후 개발도상국(2019년 네팔) 청년그룹과의 트레이닝주간 활동을 이어나갈 예정이라고 말했다.

줌 공간에서의 이번 교류행사는 청년들의 뜨거운 열기 속에서 발언과 질문이 이어졌고 예정된 시간을 훌쩍 넘겨 3시간 여 진행된 끝에 마무리되었다. 2021 한국-호주-뉴질랜드 청년환우 교류행사가 서로에 대해 알아가고 연대하는 첫 시작이었다는 것에 큰 의미를 찾을 수 있을 것으로 보였다. 이러한 글로벌 차원의 접근이 계속되기를 기원한다.

▲ 이날 교류행사의 드레스코드는 혈우병을 상징하는 붉은색. 한국 청년들은 넷플릭스 드라마 '종이의 집'에 나오는 붉은색 작업복을 맞춰입고 참석했다.

▲ 자신의 혈우병 진단과 치료현황을 설명하고 있는 도미닉 판타지아(Domenic Fantasia) 씨

▲ 뉴질랜드 혈우병 치료환경에 대해 프리젠테이션을 시작하고 있는 로렌 필립스(Lauren Phillips) 씨

▲ 교류행사를 모두 마치고 한국 참가자들과 사회자가 함께 기념촬영. 박준우(가운데) 씨는 해병대 복장을 하고 참석해 이날 한국 측 베스트드레서로 선정되었다.

[헤모라이프 김태일 기자]