최근 인공관절 수술을 놓고 고민하고 있는 K씨(혈우병 중증, 8인자, 50대 초반)의 사례를 들어 본다.

혈우병 환자의 사례.

지금 무릎 상태가 좋지 못하다. 지금 상태를 설명하기전에 먼저 나의 과거 이야기를 해본다. - 혈우병 환자의 고질적인 문제는 잦은 관절 출혈 때문에 발생되는 관절 기능의 저하일 것이다. 나의 경우 10대부터 발목 출혈이 빈번해지면서 발목의 상하 운동 각이 줄어들고 그러다보니 종아리 근육이 점차 약해졌다. 종아리 근육이 위축되면서 무릎의 출혈빈도가 높아지고 허벅지 근육이 약해지기 시작하더니 더욱 무릎 출혈이 많아졌다. 무릎 관절이 불편해지니 무릎을 잘 움직이려 하지 않게 되고 그러다보니 허벅지 근육과 종아리 근육이 약해지고 무릎 출혈이 더욱 심해지면서 점차 변형이 되기 시작했다. 급기야 관절을 움직이면 출혈이 발생되기 때문에 악순환이 지속되면서 20대를 보냈다.

무릎과 발목에 붕대 묶는 횟수가 많아지고 발목의 회전 운동이 떨어지고 상하좌우 반경도 급속히 떨어졌다. 무릎관절은 점차 변형이 시작되었고 종아리와 허벅지는 얇아져 갔다. 그러다 보니 무릎이 더욱 두드라져 보였다. 반바지 입기가 민망해지고 여름에도 긴바지를 입거나 심지어 바지 속에 속바지를 입어서 얇은 다리와 튀어나온 무릎을 감추고 다녔다. 굽히는 각도가 줄어들었고 쭉 펴지지도 않았다.

X선으로 보니 무릎 상태는 말할나위 없이 관절상태가 엉망이었다. 무릎 윗부분과 아랫부분 사이에 있어야 할 연골은 납작해지고 일부분은 윗 뼈와 아래 뼈가 맞닿아 보였고 시큰거리는 통증이 생겼다. 환우들이 말하는 ‘뼈통’이 시작될 쯤이다. ‘뼈통’은 출혈되지 않아도 통증이 있다. 출혈로 인한 통증과는 전혀 다른 통증이었다.

예방요법꽈 함께 근력운동을 하면서 통증을 완화시키는 방법이 도움이 됐다. 그러나 일상 생활을 하면서 자가운동의 실천이 꾸준하게 진행되지 못했다. 무릎 윗 뼈와 아래 뼈의 간격은 더욱 줄어들었고 맞닿은 면적이 넓어지고 통증은 더욱 심해졌다. 차라리 무릎에 출혈이 생기면 오히려 ‘뼈통’은 줄어들었다. 출혈되면 출혈 통증, 지혈되면 뼈통이 생겼다. 지속되던 뼈통으로 고생하다가 ‘세레브렉스’ 소염진통제를 먹게 됐는데 효과가 있었다.

이후 1~2년간은 ‘세레브렉스’ 200mg 한 알로 2-3일간은 통증없이 보냈다. 그후 3년째부터인가? 매일 1알씩 먹게 됐고 활동이 많은 날에는 아침 저녁으로 한 알씩 총 두 알을 먹기도 했다. 최근엔 평균적으로 이틀에 3알 정도 복용하고 있다.

뼈통없이 한 5년쯤됐는데, 최근 무릎 상태가 많이 안좋아졌다. 관리가 잘 안 된 것도 있지만 나이에 따라 무릎의 노화 진행도 영향이 있는 것으로 보인다. 오래전부터 걸을 때마다 무릎관절에서 소리가 났고, 무릎 뒤쪽(오금)이 불편했다. 무릎은 몸 바깥쪽보다는 안쪽 무릎이 더욱 불편했다. 걷다가도 소위 ‘관절이걸리는 경우’도 발생되는데 이렇게 ‘관절이 걸리는 상황’이 되면 평소보다 굽혀지는 각도나 펴지는 각도가 현저하게 떨어지며 심지어는 잠시 동안 움직이지 못하는 상황도 발생된다. 우드득 우드득....

관절의 변형은 더욱 심해졌다. 변형이 있더라도 통증이 없거나 출혈이 없으면 생활하는데 그다지 불편함이 없을 텐데, 최근에는 출혈횟수도 많아지고 통증의 강도도 높아졌다. 때로는 갑작스럽게 급성출혈이 발생되면서 움직일 수 없고 통증도 매우 심해서 잠을 잘 수 없을 정도까지 이른다. 천천히 부어 오를 때는 치료제 1-2회로 지혈이 되지만, 손델 수 없을 정도로 부어 버리면 회복기가 길어진다. 1주일 이상 걸릴 때도 있다. 급성출혈이 되면 손 쓸 시간조차 없이 확~ 붓고 만다. 이때는 수술할 만큼의 팩터 용량을 투여하고 시간 맞춰 추가 추여하고, 진통제 먹고 붕대로 압박하고 얼음찜질하면서 누워서 다리를 심장보다 높게 들어 올린다. 통증이 심하지만 얼마 간은 그렇게 참아야 한다.

출혈이 잦아지고 무릎이 평소보다 많이 불편해졌다. ‘이대로는 안되겠다’ 싶어서 진료를 봤다. 무릎 앞쪽 부분과 뒤쪽 부분의 뼈가 정상치에 비해 많이 자라 있었다. 그것이 원인이 되어 자주 출혈을 일으키고 최근에 더욱 불편해진 것이다. 진료하신 선생님은 ‘뼈를 좀 잘라내자’라는 소견을 주셨다. 소견을 듣고 살짝 고민이 됐다. ‘뼈를 잘라내는 것’과 ‘인공관절 수술을 하는 것’을 고민하게 됐다. 어차피 ‘인공관절 수술’을 하게 되지 않을까? 그렇다면 뼈를 잘라내고 다시 몇 년 후에 인공관절 수술을 하게 된다면 이참에 ‘인공관절 수술’을 하는 것이 낫지 않을까?

한 친구는 나에게 “이 기회에 인공관절 수술을 하라”고 한다. 또 다른 친구는 “인공관절 수술을 하지 않고 뼈를 잘라내는 것으로 지금 보다 나아질 수 있다면 의사의 이야기대로 하는 것이 좋지 않겠어?”라고 한다. 고민이 된다. “인공관절 수술은 미룰수 있을 만큼 미뤄서 네 관절을 사용할 수 있을 때까지 사용하고 최후에 수술하는게 좋다”는 이야기도 있고, “근력 있을 때 얼른 인공관절 수술을 해서 빨리 회복하는 게 낫지”라는 이야기도 있다.

정답이 없나? 어떻게 하는게 좋을까?
조언 좀 구해볼께요~

- 혈우병 K씨