생활 패턴이 다르다 보니 삶 속에 다양성이 존재하고 각자 나름의 목표를 가지고 활동한다. 혈우병 환자들이라고 해서 다를 것이 있겠는가마는 중증 혈우병 환자에게는 애초 ‘약속’이라는 것을 명확하게 할 수 없는, 즉 변동성이 큰 삶을 살아왔다는 것을 이해해보자.

심지어 결혼식을 잡아 놓고 출혈이 발생해서 미뤄야 했다는 이야기도 있을 정도이니 혈우병 환자들에게 ‘자연출혈’이 얼마나 힘겨운 것일지 가늠해 볼 수 있다. 이러한 삶을 살다보니 혈우환우들 사이에서 ‘헤모타임(약속 시간에 늦는 것)’이라는 말이 있고, 일부 환우들에게는 결정 장애와 유사한 행동방식이 자주 눈에 띤다. 물론 모든 환자들이 이렇다는 이야기는 아니다.

그렇지만 비공식 통계에 따르면 혈우병 환우들은 ‘행동없이 말만 하는 이들이 적지 않다’는 이야기가 나온다. 출혈 시 육체가 움직여야 하는 것은 어렵지만 출혈 시에 말은 그나마 자유롭지 않은가. 그래서 나토(NATO, No Action Talk Only)라는 말이 여기에 적합할지도 모른다.

말만 하고 행동으로는 움직이지 않는 것. 이것을 비판적인 시각으로 보면 ‘말과 행동이 다르다’라고 생각할 수 있지만, 혈우병 환자에게 ‘나토’라는 말은 그 의미가 조금 다르다. ‘말과 행동이 다른 것’이 아니라 ‘주장은 해도 막상 행동으로는 못한다’는 뜻이 더 가깝다.

마음이야 행동에까지 이르고 싶으나 그게 잘 안된다는 거다. 그래서 ‘당신은 말만 하고 움직이지는 않는가?’라고 비난하는 것보다는 말(주장)하는 것 자체가 그들에겐 큰 용기라고 평가할 수 있다. 더구나 행동에까지 이른다면 ‘당신은 말뿐 아니라 실천까지 한다’고 평가하는게 맞다.

세월이 흐르면서 많은 환우들은 말에 이어 행동까지 나서는 비중이 높아지고 있다. 유지요법, 즉 예방요법의 중요성이 널리 알려지면서 환우들의 생활이 적극적이고 활동적으로 바뀌어가고 있다. 나아가 환우들의 생각이 긍정적으로 바뀌어 가는 거다. 건강한 육체에 건강한 정신이 깃든다.

혈우사회가 더 나은 치료환경을 이룬다는 것은 환우들이 더욱 활기차고 긍정적인 마인드로 바뀐다는 것이다. 역설해보면 환우들이 긍정적인 마인드가 되면 더 나은 치료환경을 이룰수도 있다. 최근 우리 혈우사회에 비판과 무시 등으로 감정이 다치는 말은 너무 쉽게 꺼내는 경향이 있는데 이것은 우리가 아직 더 나은 치료환경을 얻을 수 없는 ‘미성숙’단계라고 생각해 볼수 있다.

내 마음을 상대에 설득하려면 먼저 상대의 마음을 내가 이해해야 한다는 것을 한번 더 생각해보자. 그러다 보면 나토형 혈우사회에서 벗어나 긍정적이고 아량과 혜안이 있는 혈우사회가 되리라 생각해 본다. 그렇게 되면 결국 우리가 원하는 치료환경이 더욱 빨리 이뤄지지 않겠는가.

[헤모라이프 김승근 주필]