혈우사회는 최근 10년 사이에 새로운 인물들이 많이 등장하고 사라졌다. 그러면서 자연스럽게 리더의 교체도 여러 차례 이뤄졌고, 나름 변화된 모습도 있었다. 그런데도 ‘쳇바퀴 도는 모습’이라는 말은 왜 나오는 것일까? 그것은 리더들이 ‘아는 만큼 보고, 아는 만큼 생각하기 때문’이라고 할 수 있다. ‘무지’하다 보니 ‘크게 달라진 것이 없다’는 말이 나오고 이 말은 곧 환우회의 ‘퇴보’라고 해석되어 읽히는 것이다.

국가는 성장해야 하고, 단체는 목표를 가지고 발전해야 한다. 이런 점에서는 우리가 속해있는 환우회는 최근 어떤 결과물을 내놓았는가? 대부분이 과거에 만들어 놓았던 시스템에 의존되어 있고 그 안에서 움직이며 돌고 돈다. 앞서 이야기한 것처럼 환우회의 목적은 ‘유지’가 아니라 ‘개선’이고 ‘더욱 더 나은 것’을 찾아내야 하고 변화시켜야 한다.

‘환우회’라는 이름을 걸고 ‘친목 단체’역할만 하고 있다면 흔하디흔한 동호회 모임이 정신건강에 훨씬 이롭지 않겠는가? 그렇다면 무엇 때문에 이처럼 ‘정체’ 또는 ‘후퇴’를 거듭하고 있다는 느낌을 강하게 들게 하는 것일까?

이것은 각 리더들의 자기점검이 필요한 시기라 볼 수 있다. 10년 20년 혈우사회를 겪어오면서 미미한 몇 가지의 자기 경험과 단편적 사례를 가지고 전체를 판단해 버리는 경향은 없었는지 점검해 봐야 한다. 이런 것들이 바로 우리가 알고 있는 ‘일반화의 오류’인 것이다. 이것은 매우 심각한 결과를 초래한다.

예컨대 최근, 한 지인으로부터 이런 이야기를 전해 들었다.

“새로운 치료제가 나오려는데, 모든 환자들이 그 치료제를 사용하게 되면 기존 회사들은 어떻게 되겠니? 그럼 안 되잖아. 혈우사회는 모두가 함께 도우며 살아가는 공동체야”라고....

필자가 그동안 강조해왔던 ‘혈우사회 공동체’를 그가 여기서 인용했는데, 매우 심각하게 왜곡해 버렸고 이해의 부족, 즉 폴스 인터프리테이션(false interpretation, 잘못된 해석)이 발생됐다.

‘혈우사회의 공동체’라는 의미 속 ‘치료제의 안배와 공존’은 동질의 치료제, 동질의 제조법으로 생산된 유사 치료제를 놓고 말하는 것으로 과거 녹십자의 그린진, 박스터의 리콤비네이트, 바이엘의 코지네이트 등을 두고 말할 때, 환자와 의사가 상의하여 적절한 치료제를 선택하자는 의미를 두고 나온 이야기들이다.

다시 말해서 그린진F, 애드베이트, 진타 등 제3세대 리콤비넌트(유전자 재조합)의 기술적 제조형태에서 유사성이 있을 때라는 전제가 있었다. 즉, 지금 이야기하는 정맥주사와 피하주사 또는 SHL(Standard Half-Life)과 EHL(Extended Half-Life)은 분명하게 구분된 것이다.

엄밀하게 말하자면, 환자의 치료제 선택에 있어 우선순위를 꼽자면 당연히 향상되고 진보된 치료가 우선되어야 한다. 이것은 두말할 나위가 없는 것으로 과거에도 그랬고 미래에도 당연시되어야 한다. 그래야 치료가 발전하고 의료환경이 개선된다.

따라서 ‘오류’를 겪고 있는 일부 리더들의 그릇된 판단은 우리를 분노케 한다. 그런 오류들이 발전해야 할 우리 혈우사회의 의료환경을 발목 잡고 퇴보시키는 것이다. 더욱 심각한 것은 그 스스로 ‘일반화의 오류’를 인지하지 못한다는 점이다. 이것은 그 혼자만의 무능으로 그치는 것이 아니라 전체 환자들에게 영향을 끼치는 것으로써 전체 환자들의 이름으로 심판대에 올려야 하며 할 수 있는 모든 방법을 동원해서라도 그를 일깨워 줘야 한다.

“신약 치료제 보험급여 되도록 좀 도와주세요”라는 말....!

놀라운 것은, 이 간절한 외침이 외부세계를 향해 외치는 소리가 아니라 우리 혈우사회 내부를 향해 던져지는 외침이라는 것이다. 소위 혈우병 단체라고 일컫는 모든 리더들은 부끄러워해야 하고 스스로 심각히 점검해 보고, 심사숙고해야 한다. 우리가 필요한 것은 환자의 정체성 회복이다. 이것이 간절하다.

[헤모라이프 김승근 주필]