혈우병 환자들은 연령이나 몸 상태에 따라 지향 목표가 조금 다르다. ‘다르다’는 것이지 타인의 입장에서 ‘틀리다’는 것은 아니다. 그러나 ‘다르다’라는 이유로 오해를 사거나 갈등이 있을 수 있다. 먼저 치료환경을 놓고 나이에 따라 크게 달라지는 이유가 있다. 환자가 어릴수록 살아가야 할 날이 많기 때문에 치료에 대해 매우 민감하다.

특히 아이를 키우고 있는 부모 입장에서 더욱 그러하다. 따라서 새로운 치료법에 관심이 높을 수밖에 없다. 어린 환자일수록 앞으로의 치료가 삶의 질을 좌우하기 때문에 보호자 입장에서 의료환경 개선은 시급하게 촉각을 다투는 일이다.

반면 나이가 든 환자들은 생각이 조금 다를 수 있다. 안정적인 치료환경에 초점이 맞춰져 있고 현재의 삶에서 최대한의 만족도를 높이는 것에 의존하게 된다. 급격한 변화보다는 안정적인 치료환경과 즐거움, 익숙해진 현재의 치료법과 관계성에 더욱 높은 비중을 둔다.

과거를 돌이켜 보면 국내에 여러 이슈가 있었다.

특히 치료제 이슈만 놓고 보면 ‘모노클레이트P’가 출시될 때 전국이 요동쳤고, 유전자재조합제제 리컴비네이트가 출시될 때 또 한 번 출렁였다. 올인원키트가 적용된 진타 솔로퓨즈가 출시될 때도 진동이 느껴졌다. 환자들은 여러 차례 에너지를 쏟아부었고 이 과정을 거친 환자들 중 몇몇은 지금 고인이 되기도 했다. 이렇게 에너지를 쏟아붓고 피를 흘렸지만 세월이 지난 지금, 크게 달라지는 것이 없었기 때문이다.

장년들 층에서는 이러한 경험을 통해서 ‘새로운 치료제’에 대해 급격한 환자들의 움직임에 다소 냉소적일 수밖에 없다. 물론 거부하거나 비판하지는 않지만 그렇다해서 발 벗고 나서는 행동에 대해선 비판적 입장을 갖고 있다. 이처럼 지금까지 여러 차례 유사한 시기를 겪어왔기 때문이다.

이러한 시기에 자칫 오해가 움트면 큰 문제로 번질 수 있다. 서로의 환경을 먼저 이해하고 설득하고 함께 해야한다. 그렇게 손뼉을 마주치면 환자로서의 당연한 ‘권리’에 이를 수 있다. ‘내 편’ ‘네 편’하면서 편 가르기를 한다면 이성적 판단이 흐려질 수 있다.

여기서 중요한 것은 현재 환우회를 구성하고 있는 집행부의 역할이 매우 중요하다. 환자로서 가장 중요한 것이 무엇인지를 잘 생각해보아야 할 것이다. 환우회의 역할이 그동안 부재하였거나 오랜기간 정체해 있지는 않았는지 생각해 봐야 할 것이다. 환자는 치료가 목적이다. 그것이 가장 우선순위가 되어야 한다. 그것은 명명백백하다. 내가 개구리가 되었다고 해서 과거 올챙이 시절을 기억하지 못하고 있지는 않은지 곰곰히 생각해 봐야 하겠다.

[헤모라이프 김승근 주필]