혈우환우들에게는 자신의 혈우병을 처음 진단하고 치료한 '첫 의사'에 대한 각인이 누구나 있다. 많은 환우들의 기억 속에 마치 외갓집 큰삼촌 같은, 싱거운 농담과 담배를 즐기고 '흰 가운' 보다는 '보풀이 인 니트'가 더 어울리는 의사가 각인되어 있다면 그건 아마 황태주 이사장이 아닐까?
80년대 전남대병원에서 혈우병치료를 시작해 현재 한국혈우재단 이사장 재임에 이르기까지 한결같이 혈우환우들에게 열정적이고 친근하며 의사로서 존경받고 있는 황태주 이사장을 11월 중순에 열린 57차 대한혈액학회 추계 학술대회에서 만나 인터뷰했다.
▲ 인터뷰 중인 한국혈우재단 황태주 이사장(좌)과 헤모라이프 김태일 편집장
황태주 이사장은 지난 2012년 재단 이사장직에 취임하여 현재 중임을 거쳐 4년 넘게 임기를 수행하고 있으며, 혈우사회 내 높고 낮은 벽을 허물고 구성원들간의 '소통'을 가장 소중한 가치로 삼아 폭넓은 대화의 기회를 만들어 가고 있는 것으로 알려져 있다.
아래는 황태주 이사장과의 일문일답.
1. 혈액학회에서 혈우병에 대한 연구는 어떤 방향으로 하고 있나?
혈액학회 내에 혈우병연구회가 주축이 돼서 National Registry(혈우환자 국가등록)를 확립하는 게 중요하지 않겠나 생각한다. 혈우재단에서 등록사업을 하고 있기는 하지만 재단의원이나 주요 병원에 내원하지 않거나 한 번 병원에 방문하고 연락이 안되는 환자들도 있어서 재단만으로는 어렵고 각 대학병원들과 협력해서 등록사업을 활성화해 아직도 숨어있는 환우들에 대한 치료에 노력하려고 한다.
또 우리나라 혈우병 연구를 활성화시키기 위해서 좋은 연구와 논문에 대해서 지원하는 계획도 갖고 있다. 연구를 위한 연구가 아니라 환자들한테 실질적인 도움이 되었으면 좋겠다. 올해 WFH 총회에 가서도 느꼈지만 우리나라 사람들이 어디 나가서 발표하고 질문하고 하는 것에 서툴다. 외국 사람들은 별 것 아닌 질문이나 의견도 앞다퉈 말하고 하는데 우리나라 사람들은 너무 점잖아서 그런가 그런 걸 잘 못한다. 그래서 혈우병에 대한 연구나 발표, 논문게재 같은 것에 대해 재단과 혈우병연구회가 적극적으로 지원하고 용기를 북돋워주고자 한다.
그리고 쉽진 않겠지만 '맞춤형치료'에 대한 베이스도 마련하고자 한다. 환자들의 적극적인 협조가 필요한 부분인데, 약동학검사라든지 회복률 같은 환자 개인의 프로파일을 등록하고 취합해야 한다. 정부에서 아무리 허가를 내준다고 해도 환자가 절실히 원하고 협조해주지 않으면 요원한 얘기가 된다.
* 참고 : 대한혈액학회(회장 민우성)는 혈우병, 백혈병, 림프종, 혈전증 등 혈액관련 질환을 연구하는 의료진들의 학회(정회원956명)이며 그 안에 혈우병을 특화해 연구하는 50명의 의료진과 연구진이 모여 '혈우병연구회'(위원장 울산대병원 박상규 교수)를 구성하고 있다.
2. 한국 혈우병 사회에서 가장 먼저 해결되어야 할 과제는?
정책적인 문제인데, 혈우병환자에 대한 응급치료 시스템이 아직도 미비하다. 후유장애가 남을 수 있거나 생명이 위험한 응급환자의 경우 1분1초가 시급한데 가까운 응급치료센터에서 혈우병을 치료할 수 없는 경우가 너무 많다. 특히 주변에 도움 줄 사람이 없거나 외지에 사는 의료급여 환자에 대한 방문진료 조차도 정착되기 위해서는 절차가 너무 복잡하더라.
그리고 외래처방 횟수 제한때문에 불필요한 입원이 발생하는 것도 문제다. 물론 의사 소견서가 첨부되면 2회씩 추가처방이 가능하지만 삭감우려 때문에 많은 추가처방이 어려울 수 있다. 외래에서도 입원시처럼 의사의 임상소견에 따라 적극적이고 자율적인 처방이 이뤄질 수 있도록 제한이 없어져야 하고 그에 따른 '지침'정도가 확립되는 것이 바람직하다.
치료를 위해 만든 '제도'들이 오히려 환자 건강을 가로막고 있는 경우들이 많다. 나라마다의 경제사정이나 사회시스템을 고려하고 우리나라의 현실에 맞는 지침과 치료 프로세스를 전문가들과 공무원들이 신뢰를 갖고 머리를 맞대면 분명히 만들 수 있다.
▲ 7월 올란도 WFH총회에서 이강안 원장님(왼쪽 두번째) 외 전북지역 회원들과 함께
3. 내년도 재단사업의 방향은?
여러가지 있지만 제일 중요한 건 '환자 곁으로 가는 것'이라고 생각한다. 환자 밀착형 사업도 여럿 준비하고 있고, 특히 혈우병 세미나는 올해부터 지역별로 순회하면서 열고 있어 환자들의 시간이나 비용을 절약하면서도 지역 환자들에게 실효성있는 교육의 기회를 제공하고 있다. 또 혈우병 관련 연구지원과 국제학술지나 학회에서의 좋은 발표에 대한 지원도 아낌없이 하려고 계획하고 있다. 복지부와 함께 혈우병 치료환경을 만들어나가는 일도 지금까지보다 더 박차를 가해서 해나가려 하고 혈우병 지침서 책자도 혈우병연구회와 함께 업데이트 할 예정이다. 환자들 취업지원과 심리 상담 부분도 주요한 사업으로 검토하고 있다.
현재 코헴회 박정서 회장도 '부족한 부분은 환자단체가 채우겠다'고 적극적으로 협력하고 있고 카리스마 있게 단체를 잘 이끌고 있는 것 같아서 든든한 파트너로 생각한다. 또 헤모라이프에도 필요한 것이 있다면 물심양면 돕겠다. 그밖에 재단이 환자들을 위해서 어떤 일을 더 할 수 있을지 좋은 아이디어를 나한테라도 보내줬으면 좋겠다.
▲ 7월 올란도 WFH총회 한국인의 밤 행사에서 코헴회 박정서 회장(왼쪽 기립)에게 감사의 말을 전하고 있는 황 이사장
4. 세계혈우연맹 주최의 근골격학회(MSK)총회 준비는 어떻게 하고있나?
현재까지는 서울에서 내년 5월 열리는 것 정도만 정해져있는 상태이고 이메일을 통해 WFH(세계혈우연맹)와 의견을 주고받고 있다. 다다음주 정도에 국내 근골격계 권위자인 유명철 원장님과 관계자를 만나서 구체적인 이야기를 나눌 예정이며 국내에서 처음 열리는 WFH 행사인 만큼 많은 우리 의료진들과 환자들이 참여해 성공적으로 치러질 수 있도록 준비하려 한다.
▲ 8월 코헴 여름캠프에서 환아들과 게임을 즐기고 있는 황 이사장
5. 한국의 혈우병 환우들께 한말씀
우리나라 혈우병 진료상황이 결코 만족스러운 일은 아니지만 그래도 우리 환우단체, 혈우재단, 정부가 같이 나서서 환경개선을 위해서 열심히 노력하고 있기 때문에 모두 자긍심을 가지고 우리가 어떤 사람 못지 않게 훌륭하게 사회 일원으로 살아갈 수 있다는 그런 자부심 잊지 마시고 열심히 건강하게 살아가려고 노력하기를 부탁한다.
▲ 바쁘신 와중에도 인터뷰에 응해주시고 환우들에 대한 애정을 담아 이야기해주신 황태주 이사장님께 다시 한 번 감사의 말씀을 전한다.
