▲ 혈우환우로 구성된 <헤모 프렌즈>팀이 6일 KBS '1대100' 녹화에 참여했다.

혈우환우들의 대중미디어 활동이 점차 그 폭을 넓히고 있다.

한국코헴회(회장 박정서)와 헤모필리아라이프(대표 박천욱) 소속 객원기자들로 꾸려진 혈우환우들이 지난 주말 KBS의 간판 퀴즈프로그램인 '1대100' 녹화에 참여했다.

헤모필리아라이프 편집국에서는 '혈우병 환우들이 어려운 상황에서도 건강하고 힘차게 살아가는 모습을 알리고 이를 통해 혈우가족들과 다른 희귀질환 가족들에게도 희망을 전하자'라는 취지로 지난 8월 '1대100' 홈페이지를 통해 혈우환우들의 그룹출연을 신청했다. 그리고 긴 기다림 끝에 10월 중순 KBS 제작진으로부터 섭외전화를 받아 혈우환우로 구성된 출연진을 꾸려 출연한 것이다.

▲ 좌측부터 김태일, 신정섭, 주희, 손완호, 박정서, 김형석, 길명배

이날 녹화에 참여한 혈우환우는 총 7명으로, 박정서 코헴회장, 김태일 기자, 손완호 간사, 신정섭 객원기자, 길명배 지회장, 김형석 객원기자, 주희 회원이었다.

혈우병을 이겨내는 청년들의 모임 <헤모 프렌즈>라는 그룹명으로 참여한 이들은 국제 혈우사회에서 확산되고 있는 '레드타이챌린지'의 취지에 맞춰 혈우병을 상징하는 빨간넥타이를 함께 착용하고 카메라 앞에 섰다. 제작진 말에 따르면, 무대 가운데에 위치해서 그렇기도 하지만 넥타이 덕분에 모든 출연자들 중에 <헤모 프렌즈>가 가장 눈에 띄었다고 한다.

▲ 녹화를 기다리면서...빨간넥타이 FW시즌 유행 예감

<헤모 프렌즈>의 그룹 구호는 어느 화장품 광고 카피를 본딴 "끈끈하게 젊게 자신있게, 헤모필리아 화이팅!"이었다. 희귀질환을 앓고 있지만 환우가족들간의 끈끈한 우정으로 항상 젊고 건강하게 살아가자는 의미를 담은 구호라고 참가자들은 전했다.

참가자 중 김태일 기자는 혈우병에 대해 잘못 알려진 사실이 있으면 말해달라는 사회자의 요청에 “어떤 이들은 여드름 짜다 피나도 안 멈추고 죽냐는 질문을 하는데 그건 오해고, 지혈이 잘 되지 않는 건 맞지만, 최근에는 출혈 시 응고를 돕는 인자를 주기적으로 투여해 많은 환우들이 스스로 건강을 관리하며 지낼 수 있게 됐다"고 답하면서, "혹시 시청자 중 혼자 혈우병에 대해 고민하는 사람이 있다면 혈우환우협회에 연락해서 함께 병을 극복하자. 혈우환우들이 사회적인 응원 속에서 건강하고 열심히 살아가고 있다는 걸 보여주기 위해서 나왔다'고 밝혔다.

▲ '1대100'은 약 4팀의 그룹출연자와 80여 명의 개인출연자가 모여 100명의 참가단을 이룬다.

'1대100' 프로그램은 방송인 1인과 일반 참여자 100인이 함께 퀴즈를 풀어가는 형식으로 최후의 생존자 1인을 가릴 때까지 진행된다. 퀴즈쇼에서 방송인 1인이 일반인 100인을 모두 이기면 최고상금 5천만 원이 주어지며, 방송인 1인이 먼저 탈락할 경우, 그때까지 적립된 상금을 두고 100인 중 생존자들이 대결하여 최후의 1인을 가리는 방식이다.

이날 녹화에는 총 3명의 방송인이 출연해 3라운드 녹화가 진행됐는데, 방송인 3명은 가수(?) 김종민, 개그맨 정성호, 가수 김경호였다. <헤모 프렌즈> 출연자 중에는 1라운드에서 박정서 회장, 2라운드에서 손완호 간사, 3라운드에서 주희 회원이 각각 기염을 토하며 퀴즈실력을 빛냈고 상금은 무려 1천만원 가까이 치솟았다. (결과는 방송을 통해 확인)

▲ 방송인과 일반출연자 모두 분발해 1,000만원 가까이 적립상금을 끌어올렸다.

6시간 가까이 서서 퀴즈를 푸느라 참가자 모두 기진맥진 했지만 퀴즈 성적으로도 발군의 성적을 기록하고, 무엇보다도 처음으로 공중파에 단체로 나가 혈우병을 소개하고 사회의 한 구성원으로서 건강히 자리매김하고 있는 모습을 보여주었다는 것에 피로는 잊은 듯 했다.

녹화를 마치고 뒤풀이 자리에서 한국코헴회 박정서 회장은 "대중매체에서 혈우병 타이틀을 걸고 출연한다는 것이 어려웠을텐데 함께해준 청년들이 너무 자랑스럽고, 출연을 기획해 준 헤모필리아라이프에 감사하다"고 밝히면서 "이렇게 꾸려진 <헤모 프렌즈>가 이번 뿐 아니라 다른 기회를 통해서도 혈우병을 바르게 알리고 의미있는 활동을 이어 나갔으면 좋겠다"고 평을 전했다.

▲ 여의도 KBS신관 앞 계단에서

함께 참여했던 강원지회 길명배 지회장은 "대학시절부터 주변에 혈우병이 있는 사실을 알리지 않았는데 아마 방송을 보고 많은 지인들이 나에 대해 알게 될 것"이라고 말하면서 "그렇지만 오늘처럼 내가 스스로 건강을 지켜가고 당당하게 살아나가면 나뿐만 아니라 혈우인을 바라보는 많은 사람들의 인식이 변할 수 있을 것 같다"라고 얘기했다.

이날 녹화한 '1대100' 방송분은 11월 말 또는 12월 초에 KBS2(화요일 오후8시55분)를 통해 방송될 얘정이다.

▲ 방송에서 다시 만나요~

[헤모라이프 객원기자단]