가고시마 혈우병 환우회는 이제 막 시작했습니다. 환자와 그 가족의 생각을 이야기하는 장으로, 주위 분들과 협력하면서 성장해 나가고 싶습니다.
*가고시마 시립병원장-소아과 과장 (신코타선생님)
*시립 의사회 진료센타-소아과 (나카무라선생님 / 혈우병 환자)

나카무라 선생이 중심이 되어, 새롭게 스타트한 가고시마 혈우병 환우회. 2017년 2월, 환우들 창단 모임 첫 이벤트로 강연회와 환우교류회를 개최하였습니다.

가고시마 혈우병 환우회를 시작하게 된 경위와 향후 활동에 대해서, 나카무라 선생님과 환우회 모임 창단에 함께해주신 신코타 선생님에게 여러가지 이야기를 들었습니다.

Q. 나카무라 선생님은 혈우병 환자로 환우회에 참석하셨다면서요?

나카무라씨 : 초등학교 저학년 때, 가고시마현의 환우회에서 개최한 여름 캠프에 참가했던 기억이 있습니다. 하지만 그 이후, 가고시마현의 환우회가 없어지는 바람에 대학생이 될 때까지 환우회에 참가한 적이 없습니다.

Q. 대학생 때 어느 환우회에 참석을 하셨나요?

나카무라씨 : 저는 가고시마현에서 태어나고 자랐으며, 시마네 대학에 진학을 했습니다. 그 무렵, 결혼이나 장래에 대해 한창 고민이 많던 시기였는데 우연히 알게 된 히로시마현의 환우회에서 개최하는 여름 캠프에 참가하게 되었습니다. 그 여름 캠프에서 같은 병에 걸린 사람들과 여러가지 이야기를 나누면서 나 혼자만 고민이 있는 것이 아니라는 사실을 알게 되었고, 좋은 경험이 되었습니다. 또한 혈우병에 대한 이야기를 터놓은 것이 계기가 돼서 여성분과 친해졌다는 환자도 있고, 그럴 수 있다는 것에 대해 신선한 충격을 받았습니다. 그때 제 고민을 듣고 나서 어차피 시간이 지나면 별일 아니라고 이야기해 준 사람도 있었습니다. 그런 이야기로 고민이 해결된 것은 아니지만 마음이 조금 가벼워졌던 기억이 납니다. 지금은, 그 말이 정답이었다며 아내와 웃으며 이야기를 합니다.

Q. 가고시마 혈우병 환우회를 발족하게 된 계기를 말씀해주십시오.

나카무라씨 : 저는 혈우병이라는 사실을 꼭 필요한 경우를 제외하고 거의 말을 하지 않았습니다. 현재 근무하고 있는 병원에서도 일부 직원들 밖에 모를 거라고 생각합니다. 정기보충요법을 병행하면 생활에 특별한 지장이 없기 때문에 굳이 모두에게 말 할 필요는 없다고 생각했습니다. 하지만 최근 들어서는 의사이자 혈우병 환자인 점을 살려 혈우병에 대해 적극적으로 사회에 알리고 싶어졌고, 다른 환자들에게 도움이 되고 싶다는 생각을 하게 되었습니다.

Q. 나카무라 선생님 개인적으로 큰 변화로 볼 수 있겠군요.

나카무라 : 결혼해서 장차 아이를 갖는다고 생각했을 때, 과연 지금의 내가 무엇을 할 수 있을까? 그런 고민을 한 것이 계기가 되었습니다. 저의 아이들이나 손자에게 혈우병이 있든 없든 그 아이들이 장래 혈우병으로 고민하거나 힘들어하는 일이 없도록, 혈우병 환자나 가족들이 고민을 공유할 수 있는 연결고리를 만들어, 더 살기 편해지도록 일반인에게도 혈우병에 대해 널리 알리고 싶다는 생각을 했던 것입니다. 1년 전부터 환우회로 초청하기 시작했습니다만, 좀처럼 사람이 모이지 않는 것이 현실이었습니다. 하지만 이런 상황 속에서도 계획했던 일들을 실천하지 않으면 후회할 지도 모른다는 생각이 들었고, 우선 한 걸음이라도 내디뎌 보려고 강연회와 환자교류회를 실시하기로 했습니다. 그래서 신코타 선생님에게도 협조 요청을 드렸는데 흔쾌히 서포트해주시기로 하셨습니다.

Q. 환우회 최초로 개최한 강연회와 교류회는 어땠습니까?

신코타 : 이 모임에는 제가 진료하고 있는 환자분이나 가족도 많이 참가해 주셨습니다. 환자들끼리는 같은 병원에 다녀도 평상시에는 서로 이야기할 기회는 좀처럼 없었는데, 어린 아이들은 금방 친해졌고 엄마들끼리도 여러가지 이야기를 나눌 수 있어서 좋은 교류의 장이 되었습니다. 환자나 가족들에게는 의료 종사자에게 조차 말하기 어려운 고민이 있을 것이라고 생각합니다. 앞으로도 환우회의 여러가지 이벤트를 통해 환자나 가족끼리 고민을 공유하고, 유대관계를 끈끈하게 이어 나가면 좋을 것 같습니다.

나카무라 : 첫 시도였기 때문에 다소 불안했습니다만, 신코타 선생님을 비롯한 여러 선생님들께서 환자분이나 가족들에게 말을 걸어 주신 덕분에 참가하신 많은 분들이 즐거운 시간을 보낼 수 있었습니다. 그리고, 참가하신 많은 분들이 유대관계를 가질 수 있어서 너무 좋았고, 다음 번에도 꼭 참가하고 싶다는 이야기를 듣고 매우 기뻤습니다. 또, 제가 근무하는 병원의 스탭분들께서도 환우회 모임에 협조해 주셔서, 매우 감사하게 생각하고 있습니다.

Q. 앞으로 어떤 환우회를 만들어 가고 싶습니까?

신코타 : 저도 의사로서 환우회에 참가한 적이 있는데, 환자분이나 가족끼리의 연결고리가 중요하다고는 느끼고 있었지만, 시작 단계에서는 전문인력이 부족한 탓에 진행이 어려운 부분이 있었습니다. 이번, 나카무라 선생님이 중심이 되어 가고시마 혈우병 환우회를 발족함으로써 향후에는 환자나 가족간의 유대관계가 넓어지고 큰 버팀목이 될 것으로 기대하고 있습니다. 올해 4월에는 나카무라 선생님께서 저희 병원으로 오시기 때문에 저도 지금보다 더 열심히 협조하려고 합니다.

나카무라 : 저도 어렸을 때는 아무 생각없이 던진 말 한마디로 최선을 다해 길러주신 부모님께 상처를 준 적이 있었습니다. 하지만 어른이 되고 나서는 그 때는 힘들었지만, 애정을 가지고 길러 주셔서 감사하다는 생각이 깊어졌습니다. 이런 자신의 경험을, 육아 중에 있는 부모들에게 전하고 싶습니다. 선배 환자의 이야기는 의사의 설명보다 설득력이 있고 효과적이므로 다양한 경험을 다음 세대에 전달할 수 있다면 정말 좋겠습니다. 앞으로도 신코타 선생님이나 주위 분들의 협조를 받으면서 오랫동안 지속해 나갈 수 있는 모임이 되었으면 합니다. 그리고 일반인들에게 혈우병이라는 병을 널리 알리기 위한 활동도 하고 싶습니다.

Q. 앞으로 환우회 일정을 알려주십시오.

나카무라 : 올 여름에는 의료 종사자와 환자를 위한 교류 이벤트를 실시하고 싶습니다. 그리고 장래에는 히로시마현의 여름 캠프처럼 부모 세대와 청년기, 초중학생들이 연령별로 각각 이야기를 나눌 수 있는 교류의 장이 생겼으면 좋겠습니다. 특히 많은 생각을 하게 되는 사춘기부터 청년기 환자들과 아이 키우는 일로 고민하시는 부모님들께서 이런저런 이야기를 나눌 수 있는 기회를 만들어 가고 싶습니다.

Q. 마지막으로 독자분들께 한 말씀 부탁드립니다.

나카무라 : 가고시마 혈우병 환우회는 이제 막 시작된 새로운 환우회입니다. 이 모임을 통해 지금까지 제가 받은 은혜를 모두에게 갚고 싶습니다. 향후에는 의료 종사자를 포함한 다양한 사람에게 환우회를 알리고, 환자나 가족의 생각을 허심탄회하게 서로 이야기할 수 있는 장으로 만들어 가고 싶습니다. 이를 통해 의료 종사자와 환자가 보다 좋은 관계를 구축할 수 있으면 좋겠다고 생각합니다. 환자나 가족과의 교류를 넓히고 싶은 분, 혈우병에 대해 자세히 알고 싶은 분 등, 어떤 분이라도 대환영입니다. 가고시마현 이외의 분들도 관심 있으신 분은 연락 주셨으면 합니다.

-본 인터뷰는 다케다사의 일본 혈우사회 공헌 프로그램 중 하나인 '헤모스테이션' 홈페이지로부터 번역 게재했습니다.-

[헤모라이프 조은주 기자]