저는 혈우병 환우를 비롯해서 관련된 혈우사회 모든 구성원들을 풍요롭게 하는 것이 꿈이자 목표입니다. 그래서 혈우병의 인지도와 이해도를 높이기 위해 많은 사람들과 교류를 하고 있습니다.

제가 환우회 활동을 시작하고 나서, 저로 인해 용기를 낼 수 있었다고 말씀해 주시는 분들이 계십니다.

질병으로 인해 절망하고 주저앉을 뻔했는데, 같은 좌절을 맛보더라도 밝고 즐겁게 인생을 살아가는 모습을 보면서 자신도 힘을 내야겠다는 생각이 들었다며, 진심어린 감사의 인사를 받고 얼마나 기뻤는지 모릅니다.

혈우병 자녀를 키우는 부모님께서 혈우병인 아이를 키우면서 많은 불안감을 안고 살아갔는데, 아이가 혈우병에 걸렸을지라도 얼마든 멋진 인생을 살 수 있다는 것을 알게 돼 정말 다행이었고, 비로소 아들의 장래가 기대된다며 이 활동을 시작하게 되어서 정말 유익하고 좋았다는 이야기를 들려주셨습니다.

하지만 이런 제 자신도 혈우병을 미워한 적도 있고, 부모님께 해서는 안 될 말을 한 적도 있습니다. 말 할 수없이 많은 좌절을 겪었었죠.

하지만 지금은 가슴을 펴고 당당히 말할 수 있는 것이 있습니다.

“혈우병이라 다행이었다고~!!!”

혈우병에 대해서 공부를 하고 많은 사람을 만날수록 용기를 얻고 긍정적인 기분이 듭니다. 혈우병에 시달리고 있는 분들은 꼭 같은 처지의 혈우병 환우 분들이나, 혈우병 자녀를 키우고 있는 부모님들과 교류해 주십시오.

그럼으로써, 자신이 살아 온 혈우병의 인생이 의미 있는 일이었음을 알게 된답니다.

모두 함께 더 많은 교류가 원활한 환경과 장소를 만들어 나갑시다. 시대에 맞는 온라인 연결과 오프라인 연결의 융합이 필요하다고 생각합니다.

한 사람이라도 더 많은 분들이 참여함으로써 지금 우리 아이들이, 그리고 앞으로 태어날 다음 세대의 아이들이 더 많은 희망을 가질 수 있는 시대를 만들어 갈 수 있습니다.

인생은 즐기기 위해서 있습니다.

함께 풍요로운 인생을 살아갑시다.

혈우병에 관계된 모든 분들이 함께 만들어 가지 않으시겠습니까?

필명 : 혈우병 Q짱

[번역 : 헤모라이프 조은주 기자]