저는 혈우병 아들을 둔 칠십대 엄마입니다. 아들이 세 살 때, 어딜 부딪히거나 넘어져서 출혈이 발생하면 좀처럼 낫지 않더군요. 걱정이 되서 도쿄의 한 병원에 입원해서 검사를 받았는데 ‘혈우병 A’로 진단을 받았습니다.

세 살 때, 낫에 다리를 베어서 열 바늘 꿰매는 부상을 당했는데 통원치료를 받으면서 나았던 적도 있습니다. 여섯 살 때는 잇몸 치료를 받다가 계속 출혈이 나서 입원하기도 했었죠. 초등학교 5학년 때는 맹장 진단을 받았는데 입원 수술없이 약으로 치료를 했습니다.

초, 중, 고 시절엔 수학여행도 다녀왔습니다(선생님께 약을 부탁하긴 했지만, 실제 사용하지는 않았습니다). 고등학교 졸업 후, 정밀기기 회사에 입사해서 집에서 약 20킬로미터가 넘는 거리를 대형 오토바이로 출퇴근을 했죠.

반년이 지났을 쯤에는 본인이 좋아하는 차로 바꾸더군요. 스물두 살에 결혼해서 아이의 아빠가 되었습니다. 서른 살 때 회사에서 일주일 동안 해외 출장을 가기도 했습니다. 누가 대신 가는 걸로 바꾸면 어떻겠냐고 넌지시 얘기를 했는데, 일인데 그럴 수는 없다며 해외 출장을 감행했고, 다행히 무탈하게 돌아왔습니다.

33세 무렵 바이러스성 질환을 앓은 후, 우울증을 겪기도 했습니다. 회사에서 1년 정도 쉬면서 천천히 치료받고 오라고 배려를 해주었답니다. 결국 몇 년 동안 휴양을 하게 되었고, 또다시 일하고 싶어진 아들은 다른 회사를 다니기로 하였습니다.

회사에서도 친구가 많아서 외식을 권유받기도 하고, 아이들과도 외식을 다니기도 합니다. 몇 년 전에는 자전거를 타고 가다가 엉덩이에 출혈이 나서 절개 후 다섯 바늘을 꿰맸고, 그 후 입원까지 했는데도, 직접 지혈 주사를 놓으면서 출근하더군요.

오십 살 때는 담석 진단을 받았는데, 수술하고 보니 가로세로 3센티미터 정도나 되는 큰 덩어리였습니다. 그런데 다행히도 열흘 만에 무사히 퇴원했습니다. 입원 전날 본인도 걱정이 됐는지, 우리에게 계명(승려가 죽은 사람에게 지어 주는 이름)은 필요 없다고 하더군요.

너는 누구나 좋아하는 성격이고, 모두에게 잘 해왔으니까 괜찮아! 건강하게 퇴원할 수 있으니까 힘내라고 말했습니다.

수술을 해주신 선생님들 덕분에 여기까지 올 수 있었습니다.
정말 진심으로 감사드리고, 혈우병 환우분들 힘내서 삽시다.

필명 : 가세미

[번역 : 헤모라이프 조은주 기자]