▲헤모라이프 객원기자단은 새해 첫달 9일 온라인 줌으로 윈터미팅 모임을 가졌다.

헤모필리아라이프(대표 박천욱)는 9일, 온라인 줌으로 객원기자단 윈터미팅을 열고 2021년 새해 활발한 활동을 다짐했다.

한시간 가량 진행된 이날 윈터미팅은 당초 1박2일 교육 세미나로 진행할 계획이었으나 코로나19 팬데믹 상황이 개선되지 않아서 가상 온라인 미팅으로 진행했다.

먼저, 헤모라이프 박천욱 대표는 개회사를 통해, 코로나 시대에 모두 건강하게 잘 있어줘서 고맙고 지난 한 해 애써 주셔서 감사드린다고 인사말을 전했다. 박 대표는 “사람 만나기에도 힘든 시기인데 여러분들이 열심히 기사를 써 보내줘 우리 주변의 소식을 계속 들을 수 있어서 감사하다”며 “올 한해도 각자 위치에서 건강관리 잘하고 함께 노력해서 힘든시기를 잘 헤쳐나가자”라고 당부했다.

▲인사말을 전하고 있는 박천욱 대표

인사말에 이어, 하석찬 기자는 새롭게 참여하게 된 객원기자가 있다며 김찬송 객원기자와 이규진 객원기자를 소개했다. 신임 객원기자들은 “참여하게 되어 기쁘게 생각한다”면서 활발한 활동의 포부를 밝혔다.

특히, 간호사로 근무하고 있는 찬송 객원기자는 “코로나 병동에 보조하는 업무를 한 달 정도 했었는데 뉴스에서 보던 일을 직접 하게 되서 조금 신기했다”면서 “의료진들이 노력하고 헌신하는 모습 함께할 수 있어서 영광으로 생각한다”고 근무 경험을 전달하기도 했다.

▲새롭게 객원기자로 합류한 찬송 기자

또한 병원쪽 관련 일을 하고 있는 이강욱 객원기자도 힘든 시기를 보냈다면서 “관련 업무를 하고 있다보니 주변환경 때문에 개인적으로는 ‘상상코로나’로 힘든 적이 있었다”고 했다. 그가 말하는 ‘상상코로나’는 혹시 감염되었을지도 모른다는 생각에, 목이 아프거나 머리가 아프거나 속이 안 좋다거나 하는 등의 상상 증상으로 힘든 시기를 보냈다는 것이었다.

계속해서 강욱 객원기자는 지난해 기억에 남는 일로는 대전지역 한 환우가 불의의 교통사고로 어려움을 겪고 있을 때 우리 청년환우들이 힘을 모아 그 친구에게 힘이 되어 줄 수 있었던 것이 기억에 남는다고 덧붙였다. 한편 강욱 기자는 초대 청년회장으로 코헴청년회를 이끌어 오다가 지난해 말 신임 김의중 청년회장에게 바통을 넘겨 줬다.

▲ 초대 청년회장을 역임하고 국내외 혈우사회의 여러 활동으로 분주했던 강욱 기자

코로나 이야기가 이어지자, 김영교 객원기자는 내달 중순경부터 두 달 간 미국 조지아 주에 출장이 잡혀 있다며 코로나가 극심한 지역이라 조금 걱정스럽다고 했다. 설계제작 일을 하고 있는 영교 기자는 미국 현지 고객사의 요청으로 내달 4일 출국해서 4월 10일에 입국할 예정이다.

▲해외 출장을 앞두고 걱정이 많다는 영교 기자

지난해 우리 혈우사회는 어떤 이슈가 있었나?

이어, 김태일 편집장의 지난해 혈우사회의 주요이슈 브리핑이 있었다. 여러 이슈 가운데에서도 김 편집장은 혁신 신약들의 국내도입을 손꼽았다. 응고인자 보충의 기존 방식을 벗어난 치료제 헴리브라와 또한 임상중에 있는 피튜시란 등이 가까이 다가왔다고 했다. 그러나 국내 진입장벽이 너무 높아서 아직 환우들에게 접근되지 못한 점이 아쉽다고 덧붙였다. 또한 롱액팅 치료제로 다케다의 애디노베이트, 그리고 재단에서는 아직 처방되고 있지 않지만 사노피젠자임의 엘록테이트와 알프로릭스가 일선 병원에서는 처방되고 있다고 설명했다.

▲헤모라이프 태일 편집장

그러면서 이같은 선진화된 의료기술이 적용된 치료제들은 환자들의 삶의 질을 높이기 위해 처방량이나 접근성이 개선되도록 환자사회에서 활동이 있어야 환자들에게 실질적인 도움이 될 수 있을 것이라고 지적했다.

또한, 김 편집장은 지난 해 팬데믹 속 혈우사회는 각종 오프라인 모임과 행사가 취소되면서 비대면 컨텐츠의 움직임이 눈에 띠었다고 했다. 특히 혈우재단도 30주년 기념 세미나를 온라인으로 전환하여 계획되고 있고 헤모라이프에서는 헤모필리아TV도 개국해서 방송 컨텐츠로 혈우병에 대해 알리는 계기가 되었다고 설명했다.

국제 혈우사회도 큰 행사들이 모두 취소되면서 온라인으로 전환되었는데 새로운 아이디어가 속속 등장하고 있다고 했다. 더구나 배두한 청년이 ‘참가권’까지 확보했던 말레이시아 혈우연맹총회가 취소되어 아쉬움을 더했다.

또한, 아직 끝나지 않은 혈우병 HCV 소송도 일단락되면서 마무리로 이어져 가는 해가 됐다고도 했다. 녹십자와의 일괄합의로 70%정도 법원의 조정으로 20%정도 해결되는 성과가 있었다. 그러나 부산과 울산의 소송 등 마무리되어야 할 부분이 남아 있다면서 마지막으로 뜨거운 이슈가 될 것으로 보인다고 김 편집장은 전망했다.

▲언제 어디서나 맡은 소임을 다할 준비가 된 완호 기자

최고 인기 기사부문, 완호 기자의 ‘코로나19 속 집안에서 즐기기(넷플릭스 편)’ 수상

이어 진행된 순서로 활동상 부문 시상이 있었다. 진행을 맡은 하석찬 기자는 2020년 최고 인기기사 부문으로 완호 기자의 ‘코로나19 속 집안에서 즐기기(넷플릭스 편)’이 압도적인 조횟수로 영예의 수상자가 됐다고 발표했다.

한편, 인기기사 부문 수상자가 된 완호 기자는 코헴회 대구경북 지회의 신임 지회장으로 당선되기도 했다. 이와 관련 완호 기자는 “봉사할 마음으로 시작했다. 후배 청년들이 ‘형들은 이야기만하고 실제로 움직이지 않는다’는 말을 듣고 곰곰이 생각했었다. 출마하면서도 이야기 했었지만 ‘뒤에서 이야기만 하는 것이 아니라 이제 앞에서 행동하는 사람이 되어야겠다’는 생각으로 나서게 됐다”고 당선 소감을 전했다.

계속해서, 하 기자는 “코로나 때문에 활동이 저조했으나 올해는 모두 열심히 활동해 보자”면서 “오늘 참여해 주신 모든 분들께 소정의 기프티콘을 참가 선물로 지급하겠다”고 했다.

▲ 헤모라이프 살림꾼이자 자상한 맏형 역할의 석찬 기자

캐주얼 토론 ; “주사 부속 용품들, 많이 남지 않아요?”

행사를 이어가면서 가벼운 주제를 놓고 이야기를 나누는 시간을 가졌다. 그 중 한가지는 우리 환우들이 일상적으로 자가요법 주사를 할 때 부속 용품들이 남아서 사후 처리시 곤란한 경우는 없었는가? 라는 주제였다. 예를 들어 여러 병의 주사를 꺼내 조합할 경우 주사바늘이나 거즈, 반창고 등은 1개씩만 사용하게 되는데 사용하지 못한 용품들이 많이 남아서 보관을 하거나 버리는 경우 아깝지 않느냐는 것이었다.

과거에는 입원병동 또는 용품이 필요한 곳에 전달하기도 했지만 최근에는 이러한 용품전달이 잘 이뤄지지 않고 있어서 그냥 버려지는 경우가 많다는 이야기가 나오고 있다. 이에 각 제약회사들에게 필수 내용물(치료제와 주사용수 등)만으로 패키지를 구성하고 부속 용품은 개별포장하여 필요한 만큼만 가져갈 수 있도록 한다면 친환경 시대에 맞게 절약할 수 있지 않겠느냐라는 아이디어에서 시작된 논의였다.

또한 다른 질환 환자들은 콜센터 또는 병의원에 연락해서 필요한 수량만큼 택배로 받는 경우도 있다.

의견은 분분했다.

먼저 긍적적인 견해로는 ‘친환경’, ‘쓰레기 감소’, ‘약품 보관시 냉장고 용적 확보’ 등의 의견이 나왔다. 특히 정섭 기자와 희종 기자는 박스젯 필터 부분의 분실로 부족한 경우가 있어서 추가 수급요청을 했지만 필터만 별도로 받을 수 없었기 때문에 어려움이 있었다고 했다. 그러면서 필요한 주사용품을 추가로 더 받을 수 있는 방법이 마련됐으면 좋겠다고 했다.

▲ 궁금한게 있으면 못참는다! 왕성한 활동의 소유자 정섭 기자와 희종 기자

부정적인 의견으로는 주사제 뿐 아니라 주사용품도 별도로 관리해야 하는 번거로움이 발생될 수 있다는 지적도 나왔다. 또한 그나마 의원급 병원에서는 협조가 이뤄질 수 있다고 보여지는데 종합병원에서는 협조받기가 조금 어렵지 않겠느냐라는 의견도 있었다. 또한 남는 부속용품은 실생활에서 요긴하게 사용되기 때문에 남아서 버리는 경우는 거의 없다는 의견도 나왔다.

부속 용품의 별도 패킹은 환자 개인별 보관 습관과 관리에 따라 여러 견해로 나눠졌다.

2021년 혈우사회는 어떻게 움직일까?

간단한 토의를 나눈 후 김태일 편집장은 금년 한해 혈우사회에서 진행될 모습을 전망했다. 김 편집장은 코로나 팬데믹이 쉽사리 끝날 것 같지 않으므로 환우회 활동도 비대면 행사가 늘어날 것으로 내다봤다. 이런 시기에 맞춰 우리 객원기자들의 활동도 잘 다듬어 보자고 독려했다. 이에 객원기자들의 테마연재를 분기별로 진행하고자 편집부에서 마련한 질문지를 전달했다.

아울러, 올해의 관심이슈 중 코헴 회장선거가 큰 관심거리이다. 출마 후보의 이야기를 듣고 의견을 나누는 토론 시간도 진행됐으면 좋겠다고 했다.

김편집장은, 올해 큰 이슈 중 또 한가지는 신약에 대한 소식이 될 것이라면서 유전자치료제나 비응고치료제의 중간평가와 임상완료 소식도 기대되고 있고, 보험급여 적용도 좋은 소식을 기대해 본다고 덧붙였다.

▲누나일까? 이모일까? 헤모라이프 분위기 메이커 유성연 기자

“쉼터가 되어드리겠습니다” 헤모필리아라이프 부평사무실 개소

헤모라이프 인천부평사무실이 오픈한지 1년을 맞이 하고 있다. 이에 유성연 기자는 이전한 헤모라이프 오픈 스튜디오를 소개하면서 언제든 방문을 환영한다고 했다. 지난해 3월 부평사무실을 오픈하고 인터뷰 세트와 방송 장비를 구비했다. 지나가다가 편안하게 따뜻한 차 한 잔 할 수 있도록 공간을 마련해 놨다.

[미팅후기] 2021년 객원기자단 윈터미팅을 온라인 줌으로 진행했는데...

규진 기자 : 너무 반가웠습니다 ! ㅎㅎ 멀리서나마 얼굴 보고 이야기 할 수 있고 의견을 주고받을수 있는 게 너무 좋다 생각했고 보완할 점은 딱히 없지만 가끔씩 영상과 오디오가 툭툭 끊기면서 보여질 때가 있어서 의사소통에 살짝 방해가 되었던 것 같습니다!ㅎㅎ

▲새로운 식구가 됐어요~ 잘생긴 규진 기자

완호 기자 : 쉽게 접근 가능해서 처음 해도 들어가기 쉬웠어요 매끄럽게 진행이 잘되어서 좋았어요. 보완점은 제가 생각할 땐 없었어요 다만 실제로 만나 미팅하는 것 보단 아무래도 온라인이 아직 어색하다는 정도 입니다.

강욱 기자 : 지금 포스트 코로나 시대에 맞게 온라인으로 진행해 비용도 절감하고 마스크 없이 안전하게 서로 얼굴보며 얘기 나눌 수 있는 게 너무 좋았고요, 보완점은 서로 접속하는 환경이 다르다보니 집중이 조금 저하되는 느낌? 예를 들어 나는 회의 진행하고 있는데 밖에서 시끄럽게 해서 다른분들한테 피해 가게 하는 거.. ㅋㅋ그것 말곤 없는 거 같아요ㅋㅋ

정섭 기자 : 오늘 줌미팅 좋았어요~ 장점은 역시 비대면으로 만날 수 있다는 점! 보완점은 서로 처음이다 보니 가이드라인(?)처럼 안내 해주는 거 하나 있으면 좋을 거 같아요 오디오 설정이나 이런 것들 테스트 하는 거도 필요하고 서로 마이크를 전부 켜놓으니 말할 때 말이 묻히거나 하는 경우가 있어서? 그거말곤 없어용!

찬송 기자 : 모처럼 화면으로나마 얼굴 봐서 좋았어요~ 코로나 때문에 환우들 보고팠는데 다들 너무 반가웠어요.

▲ 찬송 기자는 간호사랍니다. 지난해 코로나 병동을 서포트하기도 했답니다.

영교 기자 : 운전하느라 제대로 못봐가지고 ㅎㅎ

희종 기자 : 이렇게 줌 미팅은 처음 접한거라 뭔가 장단점이 뭐가 있었는진 모르겠네요. 돌아가면서 인사 한번씩 했음 좋지 않았나 하네요ㅎ 조금 길어지더라도 매일 하는 게 아니라서.. 그래도 얼굴보고 이야기하니까 정말 좋은 거 같아요. 첨이라 접속 못하는 친구들이 있는 거 같아 그게 좀 많이 아쉽긴 했네요. 이번에는 오전에 했는데 다음엔 오후에 하는 것도 고려해봐도 될 거 같네요ㅎㅎ

[헤모라이프 김승근 주필]