올해 대학을 졸업하고 사회인이 된 외아들이 혈우병 A입니다. 아들은 생후 일주일 만에 중증 진단을 받았습니다.

워낙 무사태평한 성격에다 힘든 일이 있어도 별로 내색하지 않는 아이라서 혈우병에 대해서 어떻게 생각하고 있는지 도통 알 수가 없었습니다. 이번 에피소드 이벤트를 핑계 삼아 아들에게 본인의 혈우병에 대한 솔직한 이야기를 물어보았습니다.

▲ 자료사진 = '어머니와 살면'영화 속 한 장면

특별히 불편하거나 싫었던 기억은 없지만, 수학여행 때 자가주사를 해야 했던 일과 내출혈이 발생하는 것이 싫었다고 하더군요.

혈우병이 아니었다면 가족과 주변 분들이 자신을 위해 서포트해 주고 있다는 사실을 몰랐을 텐데 알게 돼서 다행이라고 했습니다. 난치병 다큐멘터리를 보면서 자신은 주사만 맞으면 평범하게 살아갈 수 있으니 행복한 사람이라고까지 말하더군요.

다소 과보호를 한 탓에 몸치이긴 하지만 이제 특별 취급하지 않고, 평범하게 보통의 일을 시키면서 살게 할 생각입니다. 아들이 초등학생 때 청소년 농구팀에 입단하고 싶다고 했는데, 팀 코치에게 혈우병이라는 이유로 거절당한 적이 있었죠. 그때 무척이나 많이 울었던 기억이 나네요.

아버지는 제가 태어난 지 사흘 만에 혈우병으로 돌아가셨고, 제가 혈우병 보인자인 것과 그것이 어떤 것인지에 대해서는 간호대 학생이 되고 나서야 알게 되었습니다.

애인이 생기고 결혼을 해야겠다는 생각을 했을 때, 결혼하고 나면 아이는 어떻게 할까? 한때 고민한 적도 있었지만, 지금은 아이도 낳고 평범하게 잘 살아가고 있답니다.

아들이 초등학생이 되어 저(수술실 간호사)와 남편(아마추어)이 아이에게 주사를 놓을 수 있게 되기 전까지 병원에 가 주사 맞는 타이밍을 놓치기도 하고, 가끔은 난관을 만나기도 했지만, 지금은 다 잘 되고 있습니다.

혈우병 환우 여러분, 그리고 가족 여러분, 너무 애쓰지 마세요~!!!!! 제 아들은 주사만 제대로 맞으면 아무런 불편이 없다고 말합니다.

필명 : 유즈폰

[헤모라이프 조은주 기자]