혈우병 환자단체 한국코헴회와 혈우병 전문 인터넷 신문 헤모필리아라이프는 지난 연말, 한해 동안 혈우사회 구성원들의 인터뷰를 모아 담은 '2020 헤모필리아 인터뷰집'을 발간했다.

2017년부터 4년째 발행되고 있는 인터뷰집은 혈우병을 갖고 살아가는 환자와 가족, 친구 뿐만 아니라 혈우병 치료 일선에 있는 의료진과 지원기관 관계자들의 생생한 목소리를 담고 있어 사회 곳곳에 혈우병에 대한 다양한 목소리를 전하는 역할을 하는 동시에 혈우사회 현주소를 파악하는 바로미터 또한 되고 있다.

올해 인터뷰집에는 8편의 번불콩(번갯불에 콩 볶듯) 인터뷰와 6건의 기획인터뷰, 10편의 헤모 내 친구 인터뷰가 수록되어 지루할 틈 없는 지면을 구성하고 있다.

한국코헴회 박정서 회장은 발간사를 통해 "어느 곳에나 나와 다른 이가 존재하고 같거나 다른 여러 생각이 공존한다는 사실은 우리 사회가 살아있다는 증거일 것"이라고 쓰면서 "중요한 것은 어떤 것이 옳고 그르냐를 따지기에 앞서 다양한 시각을 이해하고 그곳에 존재하는 사람의 가치를 존중하고자 노력하는 일일 것이다"라고 기술했다.

공동 발행기관인 헤모필리아라이프 박천욱 대표는 "코로나19 펜데믹으로 어려운 시기였지만 혈우사회는 무엇인가 새로운 것을 찾았고 소통할 방법을 모색했다"고 말하면서 " 인터뷰에 기꺼이 참여해주신 환우들과 환우의 가정, 그리고 의료진 등 혈우사회 모든 구성원들의 참여가 있었기에 값진 결과를 이끌 수 있었다"고 감사를 전했다.

인터뷰집은 관련기관과 코헴 각 지회에 무상으로 배포되고 있으며 개별로 받아보기를 원하는 이는 한국코헴회나 헤모라이프 '헤모위클리' 발신번호로 신청하면 된다.

[헤모라이프 김태일 기자]