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헴리브라 치료, 작지만 큰 걸음 한국에서도 시작했다'한국 런칭심포지엄(온라인)' 글로벌 경험과 한국의 사례 상세히 다뤄
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2020.12.23  17:44:15
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▲ 글로벌 신약으로 주목받고 있는 A형 혈우병치료제 ‘헴리브라’의 런칭 심포지엄이 18일 언택트 방식으로 진행됐다. 사진은 심포지엄의 좌장을 맡아 진행한 김순기 인하대 교수.

세계에서 처음으로 선보였던 피하주사형 비응고인자 혈우병치료제 '헴리브라'의 한국 런칭 심포지엄이 지난 18일 온라인 방식으로 진행되었다.

헴리브라의 국내 공급사인 JW중외제약은 올해 7월 혈우병A 항체 보유 환자를 대상으로 제한적 보험급여가 시작된 헴리브라의 공식 런칭 심포지엄을 코로나 상황 때문에 연기하다 12월에 와서 진행하게 된 것이다.

심포지엄을 주최한 JW중외제약 신영섭 대표는 인사말에서 "HEMLIBRA라는 명칭은 혈우병을 가리키는 Hemophilia와 자유, 해방이라는 뜻의 Liberation 단어가 합쳐져 태어난 것"이라면서 "혈우병 환자들의 건강하고 자유로운 삶을 위해 헴리브라와 JW중외가 최선을 다하겠다"고 다짐을 밝혔다.

심포지엄 좌장을 맡은 인하대 소아청소년과 김순기 교수는 "헴리브라라는 혁신치료제가 국내에도 도입되면서 항체 유무에 관계 없이 혈우병A 환자들의 유지요법에 발전적인 옵션이 될 것으로 기대되고 있다"면서 연자들을 소개했다.

▲ 미도리 시마 교수는 헴리브라 사용중 혈전증을 유발했던 apcc(복합혈액제제)의 사례와 원인에 대해 설명했다.

첫번째 연자로 나선 일본 나라현립의대 혈전지혈연구소 미도리 시마(Midori Shima) 교수는 일본을 비롯해 전세계에서 진행된 헴리브라 임상시험 결과와 7년간의 실사용 데이터에 대해 상세하게 설명했다.

그는 기존의 응고인자 활용 예방요법에 비해 헴리브라는 8번응고인자 15% 활성도 상당의 유지를 가능하게 해 혈우병A 환자들의 삶을 혁신적으로 개선하고 있다고 밝혔다. 특히 항체가 있는 환자들을 건강상태와 삶의 질이 눈에 띠게 달라지고 있는 글로벌 자료와 피하 투여로 충족되는 영유아 가족들의 만족도를 들어 혁신치료제가 변화시키고 있는 혈우병 치료트렌드를 강조했다.

이어 마이크를 잡은 강동경희대 소아청소년과 박영실 교수는 한국에서 헴리브라 치료를 시작한 항체환자들의 실제 사례를 소개했고, 신촌세브란스 소아청소년암센터 한승민 교수는 헴리브라로 치료받으며 수술까지 진행했던 세계적인 통계를 상세하게 소개하면서 비응고인자 치료제의 안전성과 다양한 활용에 대해 발표했다.

▲ 강동경희대 박영실 교수 발표 이후 심포지엄을 참관하고 있는 참가자들의 질문이 다수 이어졌다.

헴리브라는 현재 식약처를 통해 항체를 가진 혈우병A 환자와 항체가 없는 8인자 환자 모두에 대해 허가를 받았으나, 지난 7월 항체를 가진 환자를 대상으로 '원내투여, 12세 이상, 24주간만 인정'과 같은 극도로 제한적인 심평원 보험급여조건을 받아 처방되기 시작하면서 혁신체료제를 기다려온 환자 가족들의 기대가 충족되지 못하고 있다.

이에 대해 JW중외제약 측은 내년 상반기 내에 항체환자에 대한 급여제한이 완화될 수 있도록 관계기관과 충분히 협의하고 있으며, 일반 8인자 환자에 대한 보험급여도 내년 하반기에는 시작될 것을 목표로 진행하고 있다고 밝힌 바 있다.

▲ 신촌세브란스 한승민교수의 발표 중 헴리브라로 치료하며 수술을 진행한 글로벌 데이터

[헤모라이프 김태일 기자]

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우리모두
항체 비항체 할 것 없이 너무나 간절한 약입니다.
보이지 않는 혈관에.. 굳은 혈관에 어렵게 주사를 맞는 아이들도
지금까지 그렇게 맞아오며 자라온 아이들도.. 어른도
하루빨리 편해질 날이 왔으면 합니다.

(2021-01-05 12:13:15)
혈우보호자
건강보험 본인부담이 있더라도
사용할수 있었으면 합니다

(2021-01-02 04:26:52)
신축년에는
제발좀 써보기나하십시다.. 어린애들 출혈로 혈관없어 울부짖고 고통받는걸
모른척하는걸로 뭘 얼마나 잘살려고 이렇게까시 막고 그럽니까..

(2020-12-31 00:50:28)
이렇게나안전하고좋은약을
이렇게나 데이터가확실하고 안전하고 좋은약을...심지어 비용면에서도 덜드는약을 왜못쓰게하는건지
(2020-12-23 19:49:14)
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