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올해 초부터, 일본 혈우사회는 혈우병 환우와 가족들을 대상으로 체험 수기를 공모했다. 접수된 수기는 오랜기간동안 객관적인 심사를 통해 수상 작품을 선정했고 인터넷 페이지를 통해 공개했다. 혈우사회에 감동을 전하는 수기들을 헤모라이프에서 소개해 본다. 한편, 이번 행사는 일본 사노피의 사회공헌 프로그램으로 운영되고 있는 헤모필리아투데이와 헤모필리아시티의 주관으로 진행됐다.
◇ 혈우병 아이를 둔 엄마에게
지금까지 혈우병인 아들을 키우면서 후회되는 한 가지가 있다면 그것은 사회적 관계성을 제대로 경험하지 못하게 한 부분입니다.
내 아이는 내 스스로 온전히 지켜주어야 한다는 생각이 너무 강했기 때문에 아이를 키울 당시에는 주위 사람들이 모두 적으로 보였습니다. 그래서 아들이 당연히 보고 듣고 알아야 할 것들을 무의식 중에 멀리하게 만들어 버렸습니다.
혈우병에 걸린 아들을 둔 엄마들은 모두가 불안합니다. 물론 아들을 지키고 싶은 마음은 충분히 이해합니다. 하지만 불안할 때는 가만히 어깨의 힘을 빼 보세요. 주위에 당신을 도와줄 동료들이 분명히 있습니다.
여러분은 저와 같은 후회를 하지 않으셨으면 좋겠습니다. 그리고 무엇보다 모든 혈우병 환우 분들께서 마음껏 인생을 즐기셨으면 합니다.
-필명 : 타코야키 엄마-
※ 심사위원 코멘트
◀ 나카자와 유지
주위에 자신의 이야기를 털어놓는다는 것이 상당히 어려운 일이라고 생각할 수도 있지만, 어쩌면 그것은 본인 혼자만의 생각일지도 모릅니다. 주변에 반드시 이해해 줄 사람이 있을 거라고 생각합니다. 때로는 동료가 있다는 것만으로도 큰 힘이 되죠. 축구도 그렇지만 혼자 열심히 싸우는 것 자체가 미학이 될 때도 있죠. 하지만 마음을 다해 도와줄 사람들과 더불어 동료로 함께 살아간다는 것 또한 인생을 즐겁게 살아갈 수 있는 좋은 방법이라는 생각이 들었습니다.
◀ 나카무라 히토미
에세이를 읽으면서 부모로서 할 수 있는 일에 대해 다시 한번 생각을 하게 되더군요. 육아에 대해 그저 잘 자라 주기만 하면 된다고 생각하기 쉬운데, 타코야키의 어머니께서는 최선을 다해 육아를 했음에도 불구하고 후회가 되는 것이 있다고 말씀하신 부분에서 깜짝 놀랐습니다. 본인에게 후회되는 일이 있었기 때문에, 다른 엄마들은 본인과 같은 실수를 하지 않았으면 하는 마음에서 진심을 담아 잘 전달해주었습니다. 같은 부모로서 마음에 와닿는 에세이였습니다.
◀ 혈우병 전문의 대표 시즈오카현립 어린이병원장-오구라 타에미 교수
이 메시지는 상당히 넓은 계층에서 많은 분들께 해당되지 않을까..... 하는 생각이 듭니다. 많은 어머님들이 아이들에 대해 불안한 마음을 갖고 계시고, 내 아이를 지키고 싶은 마음 또한 강하겠죠. 하지만 그럼에도 불구하고 자신의 아이들이 제대로 된 한 사람으로 성장해서 사회에 나가기 위해서는, 반드시 해야 할 일이나 경험 시키지 않으면 안 되는 일도 굉장히 많다는 메세지에 강한 인상을 받았습니다.
◀ 환자 대표
제가 출혈이 발생해서 입원했다 퇴원한 일이 있었는데, 퇴원을 하고 학교에서 목발을 짚고 다닐 때 친구들이 전부 저를 도와주었습니다. 책가방을 들어주기도 하고, 짐을 들어주기도 하고, 집까지 데려다 주기도 했습니다. 그 일을 통해서 알게 된 것은 저에게 혈우병이 있었기 때문에 이런 친구들이나 지인을 만날 수 있었고, 그들과의 연결고리도 생겼다는 것입니다. 이곳에 발표된 메세지를 통해 여러분께서도 이런 것들을 알아주었으면 하는 바입니다. 부모님께서 행동을 제한하는 바람에 아이가 여러 가지 경험을 할 수 없었다는 이야기도 나오는데, 제 경험상 볼 때 지나치게 제한하기 보다는 치료를 병행하면서 가능성을 넓혀 주면 좋을 것 같다고 생각합니다. |
[번역 : 헤모라이프 조은주 기자] < 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 > |
