유럽 희귀질환연합회인 유로디스(Eruodis)의 조사에 따르면 유럽에서의 코로나 1차 대유행은 의료 접근에 심각한 지장을 초래하고 희귀질환을 앓고 있는 사람들의 스트레스와 불안감을 증가시켜 그들의 건강과 복지에 부정적인 영향을 주었다는 것이었다.

유로디스의 최고경영자인 옌 르 캠(Yann Le Cam)은 "유럽에서 희귀질환을 앓고 있는 사람들이 코로나의 영향으로 인해 그들의 생명에 위협을 받을 정도로 치료를 방해받고 있다", "이는 이미 환자들에게 존재하고 있는 의료 불평등을 악화시킬 위험이 매우 크다"라고 보도자료를 통해 밝혔다.

유럽 희귀질환기구인 유로디스는 73개국 930여 개의 희귀질환 단체가 참여하는 비영리 환자 주도 연합이다. 이들의 목표는 유럽에서 희귀병을 앓고 있는 사람들의 삶의 질을 향상시키는 것이다.

유로디스는 코로나와 같은 전염병이 희귀병을 앓고 있는 사람들의 삶에 미치는 영향과 관련된 자료를 공유하고 실질적인 해결책을 제안할 계획이다.

유로디스는 올해 초 이미 정책 담당자들에게 희귀질환 환자들에게 전세계적 전염병의 영향을 강조하고 권고사항 목록이 담긴 공개문서를 발표한 바 있다.

르 캠은 "유럽 전역에 걸친 코로나 2차 대유행은 코로나의 장기적 지속을 시사했다"면서 "정부와 의료 시스템은 단기적이고 즉각적인 처리 방식에서 벗어나 코로나로 인해 가려진 취약 계층을 고려하면서 가능하고 탄력적인 의료 시스템을 구축하기 위해 노력해야 한다"고 말했다.

그는 "유럽에서 희귀 질환을 앓고 있는 3000만 명을 포함해 누구도 소외되지 않는 지속 가능한 건강관리 시스템이 필요하다"고 덧붙였다.

코로나 발생으로 인한 제한적인 행동수칙과 자가격리 등으로 인해 실제 방문부터 치료, 관리, 수술에 이르기까지 환자 관리의 많은 측면에 영향을 미쳤다는 것은 우리도 모두 알고 있는 사실이다.

그러나 특히 희귀질환 환자의 생활에 어떤 영향을 미쳤는지에 대한 정보는 많지 않았다.

이를 해결하기 위해 유로디스는 환자와 보호자의 의견을 체계적으로 수집하고 정책 및 의사결정 과정에 포함시키기 위해 만들어진 조사 도구인 희귀 바로미터 프로그램(Rare Barometer Program)을 사용하여 지역사회 내에서 조사를 실시했다.

4월 18일부터 5월 11일까지 유럽 36개국에 걸쳐 약 7,000명의 희귀질환 환자 또는 그 보호자(질병 종류 1,250종)의 치료, 관리, 코로나가 미치는 영향을 조사하였다.

그 결과, 응답자의 84%가 COVID-19 사태로 인한 진료 차질을 경험했으며, 70~80%는 물리치료와 같은 일정이 연기되거나 취소되었다고 보고했다.

또 진료에 지장이 있다고 답한 환자의 절반 이상이 진단이나 검사에 접근할 수 없거나(60%), 화학요법이나 주사투여를 받지 못하거나(60%), 예정된 수술이나 이식을 받지 못해 연기되거나 취소(60%) 되었다고 응답했다.

의원이나 전문병원에서 치료받은 환자의 경우 코로나에 전염될 수 있다는 우려(47%), 코로나로 인한 병원의 제한(34%), 폐쇄된 시설(25%) 등으로 특히 스트레스를 많이 받고 접근하기 어려웠다.

유로디스는 발표문에서 "희귀 질환은 흔히 쇠약하고 생명을 위협하는 질환이기 때문에 진단이나 검사를 지체시키는 이러한 기다림은 증상의 심각한 악화를 초래할 수 있다"고 밝혔다.

이에 동의한 응답자 중 64%는 이러한 건강 관리의 제한사항이 자신의 건강이나 보호자의 건강에 미칠 수 있는 부정적 영향에 대해 우려를 나타냈고, 30%는 이러한 장애가 아마도(21%) 또는 확실히(9%) 생명을 위협한다고 생각했다.

특히, 치료 제한과 자가격리와 관련된 고립은 환자의 정신 건강에 심각한 영향을 미쳤으며, 응답자의 거의 60%가 정신의학 세션이 중단되었다고 응답했으며, 3분의 2는 유행병이 시작된 이후 우울증이 생기거나 무력감을 호소하는 것으로 나타났다.

환자의 절반은 컴퓨터, 전화 또는 스마트폰과 같은 기술을 이용하여 환자를 의료 전문가와 직접 연결하는 원격진료를 사용했다. 이러한 상담은 환자의 90%가 유용하다고 여겼으며 98%는 이메일을 통한 처방이 유용하다고 여겼다.

"상담 예약을 해야만 볼 수 있던 의사들이 나에게 전화를 걸어 건강상태를 묻고 대기실에서 기다려야만 나오던 처방전을 바로 보내왔다. 나는 그것이 매우 좋다고 생각했다"고 한 조사 참여자는 말했다.

환자와 간병인은 코로나 지속 기간 동안 가족, 친구, 이웃 외에도 건강관리 전문가들로부터 추가적인 지원과 도움을 받았다고 말했다.

유로디스는 "코로나의 여파와 유럽 전역의 자가격리 재도입으로 보건시스템이 다시 한 번 경직된 상황에서, 이 충격을 완화하기 위한 조치가 반드시 필요하다", "유로디스는 유럽 보건 연합을 향한 계획이 코로나 속에서 희귀병을 앓고 있는 사람들에게 도움이 될 수 있기를 바란다."고 덧붙였다.

[헤모라이프 육연희 기자]