혈우병 유전자 치료와 관련, 환자들의 관점을 집중 분석하고 탐구하기 위한 웨비나가 개최된다.

세계혈우연맹(WFH)은 주요국 환우협회 회장들이 참여한 가운데, 오는 11일(현지시간) < 유전자 치료 : 손상된 팩터의 강력한 과학적 치료법이 될 것인가? >라는 주제로 60분간의 대화식 웨비나 세션을 연다고 밝혔다.

▲ 각국의 혈우사회 환자 리더들, 이들은 지금도 세계혈우연맹에서 중요한 역할을 맡고 있다.

이날 웨비나 행사는 캐나다 혈우병 협회의 데이빗 페이지가 진행을 맡았고, 패널리스트로는 글렌피어스 박사(MD, Ph.d)와 아일랜드 혈우병 협회 브라이언 오마흐니 회장, 미국 혈우병 재단 마크 스키너 회장 등 세계혈우사회를 이끌고 있는 주요 혈우병 환자 6명이 참여하게 된다.

참여자들은 오랜 기간동안 여러 국가를 방문해 혈우병에 대한 최신 의료소식을 전해왔다. 이들 중에는 HCV(C형간염)로 간경변을 일으켰으나 간이식을 통해 C형간염도 치료하고 혈우병도 치료된 환자도 있다. 또 다른 이는 유전자 치료를 받았으며 현재 응고인자를 투여하지 않고 있다. 이들은 자신의 치료내용과 함께 최신 혈우병 치료 의료과학 소식을 발표할 예정이다.

▲세계혈우연맹은 <유전자 치료 - 손상된 팩터의 강력한 과학적 치료법이 될 것인가?>라는 주제로 온라인세미나를 연다

특히 세계혈우사회 유전자 치료로 혈우병 완치에 도전하고 있으며, 임상중인 새로운 치료제도 상당 수 된다. 그러나 혈우사회의 이해관계 때문에 정보의 혼란이 가중되고 있다. 이에 행사 참여자들은 이와같은 이해관계를 배제하고 최대한 객관적이고 투명성 있는 토론을 마련했다고 밝혔다.

한편, 이날 웨비나 행사는 온라인 줌으로 진행되며 WFH 홈페이지를 통해 사전 등록하게 되면 접속 방법 등 자세한 안내 받을 수 있다.

[헤모라이프 육연희 기자]