헤모IN헤모국제
일본 혈우병 전문매체, '마음 울리는' 혈우가족 에세이 모아 시상'동료에게 보내는 메시지 콘테스트' 시상하고 '헤모필리아 시티'에 게재
조은주 기자  |  cap3882@hanmail.net
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
승인 2020.12.04  17:50:30
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn
▲ 수상작과 응모작을 모두 볼 수 있는 온라인 공간 '헤모필리아 시티' (클릭하면 링크 연결)

이웃나라 일본의 혈우병 전문매체 '헤모필리아투데이'(ヘモフィリアToday)는 일본 혈우병 사회 구성원들의 에피소드를 모아 공유하는 '동료에게 보내는 메시지 콘테스트'에 대한 시상과 온라인 전시를 최근 진행했다.

주최측은 상반기 동안 혈우병 환자나 가족들이 응모한 트윗(140자 이내), 에세이(180자 이내), 사진 3개 부문의 작품들을 심사해 부문별 최우수작과 우수작을 선정하고 응모된 모든 작품들과 함께 '헤모필리아 시티'라 이름붙인 온라인 가상공간 내에 전시했다.

심사에는 일본 전 국가대표 축구선수 나카자와 유지와 나카무라 히토미 아나운서가 함께 했다. 이들은 수상작 하나하나에 심사평을 덧붙여 게재해 정성을 보였다. 수상자들에게는 상장과 상품이 수여됐다.

'헤모필리아투데이'는 참가작을 모집하면서 작품 내에 투여하는 약의 이름이나 제약회사 이름, 치료중인 병원이나 의사 이름 등이 들어가지 않게 해달라고 당부했다.

본지에서는 '동료에게 보내는 메시지 콘테스트' 주요 작품들을 번역해 기사로 게재할 예정이다.

▲ 심사를 맡은 일본 전 국가대표 축구선수 나카자와 유지(좌)와 나카무라 히토미 아나운서

에세이부문 우수상

<반드시 넘어야 할 벽>

필명 / 미나토 갤러거

현재 저는 너무나 소중한 아이를 키우고 있고, 올해에는 둘째가 태어날 예정이라 한껏 들떠 있는 상태랍니다.

혈우병이라는 질병을 안고 태어나 여기까지 오는 데는 몇 개의 벽을 넘어야했습니다. 그리고 지금도 여전히 벽을 등반하고 있는 중입니다.

돌이켜보면 제가 처음 마주했던 벽은 주위 사람들과 제가 다르다는 것을 인식하게 된 것이었습니다. 당시에는 응고인자제제가 시판되고 있었기 때문에 일상 생활에 큰 지장은 없었지만, 제가 하고 싶었던 스포츠를 맘껏 하지 못해 아쉬움 가득한 시기가 있었습니다. 출혈 걱정없이 전력으로 달리기를 하거나 공을 던지거나 공을 차는, 그런 소소한 일들이 부럽다고 생각한 적도 있습니다.

하지만 초등학교부터 고등학교까지 반 친구들의 세심한 배려 덕분에 질병에 대한 고민없이 즐거운 학교생활을 할 수가 있었습니다.

지금 생각해보니 처음 마주한 벽은 언제 사라진 지도 모르게 사라져버렸고, 그 다음 마주하게 된 높은 벽에 순간 마음이 무너져 내리기도 했습니다.

저는 물리치료사로서 병원에서 환자의 재활을 담당하고 있습니다. 이 일을 시작하고 몇 년이 지난 후, 발목에 통증이 심해지면서 걸을 때마다 극심한 통증에 시달렸습니다. 그런 힘든 상황이 한 달 정도 지속되면서 일하는 것조차 너무나 고통스러웠습니다.

"안돼, 노력하지 않으면….."

독하게 마음먹고 다리가 아픈 원인을 찾아내고 스스로 재활치료를 시작했습니다. 꾸준히 재활치료를 한 결과, 통증을 제거하는 데 성공했습니다. 다행히도 지금은 달릴 수 있을 만큼 발목의 상태가 좋습니다.

이를 계기로 혈우병 환자들의 재활에 대한 필요성을 다시 한번 확인하게 되었고, 널리 확대할 필요가 있다고 생각하게 되었습니다. 지금은 물리 치료사로서의 지식과 환자로서의 경험을 살려 저와 같은 고민을 하시는 환우분들께 조언을 해드리는 등, 미력 하나마 도움이 될 수 있도록 소소하게 활동을 하고 있습니다.

눈앞에 놓인 벽을 넘어도 또 다른 벽을 마주하게 될 것입니다. 아이가 태어나고, 사랑하는 제 아이를 안아주거나 높게 안아 올려서 재미있게 해주려고 하긴 하는데 어떤 때는 손목에 부담이 느껴지면서 통증이 심하게 발생하곤 합니다. 일과 육아로 인해 하루 종일 손목을 사용하기 때문에 좀처럼 낫지 않고, 현재도 여전히 고군부투하고 있는 중입니다.

하지만 저는 이 벽을 반드시 넘을 것입니다. 아이가 성장했을 때 함께 달리기도 하고 놀아주기도 하는 자랑스런 아버지가 되기위해서…...

심사평

나카무라 히토미

이 작품은 혈우병 환자가 둘째 아이의 출산을 앞두고 본인의 심정과 자랑스러운 아버지가 되기 위한 삶의 접근방식에 대해 엮어 주신 에세이입니다.

혈우병은, 언제 어디서 출혈이 발생할 지 모른다는 불안 속에서 분명 굉장히 정신적으로 괴로운 나날을 보냈을 거라고 제멋대로 예상했었는데, 이 분은 항상 앞을 향해 전진하는 삶을 살아왔습니다.

마지막 부분을 보더라도 자랑스러운 아버지가 되기 위해서 반드시 현실에 놓인 벽을 뛰어넘고야 말겠다는 의지를 강력하게 어필했습니다. 현실에 놓인 벽을 하나하나 잘 극복해나가는 멋진 삶의 태도를 많은 이들에게 자랑해 주셨으면 좋겠다는 생각에서 이 에세이를 선정하게 되었습니다.

가장 훌륭하다고 느꼈던 점은 어차피 벽은 넘어도 또 다른 벽을 마주하게 될 것이라면서 벽을 하나 넘었다고 해서 그것이 끝이 아니라, 언제든 또 다른 벽을 만날 수 있으니 항상 스스로 마음가짐을 철저히 하고 있다는 부분이었습니다.

이 작품의 의도가 다른 환자 분에게도 전해져서 용기를 내고 살아가셨으면 좋겠습니다.

[헤모라이프 조은주 기자]

< 저작권자 © 헤모필리아 라이프 무단전재 및 재배포금지 >

[관련기사]

조은주 기자의 다른기사 보기  
폰트키우기 폰트줄이기 프린트하기 메일보내기 신고하기
트위터 페이스북 미투데이 요즘 네이버 구글 msn 뒤로가기 위로가기
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)
자동등록방지용 코드를 입력하세요!   
확인
- 200자까지 쓰실 수 있습니다. (현재 0 byte / 최대 400byte)
- 욕설등 인신공격성 글은 삭제 합니다. [운영원칙]
이 기사에 대한 댓글 이야기 (0)





신문사소개기사제보광고문의불편신고개인정보취급방침청소년보호정책이메일무단수집거부
헤모필리아 라이프  |  등록번호 서울아02245  |  등록일 2012-08-31  |  대표 박천욱  |  편집인 김태일 박필선  |  청소년보호책임자 유성연
서울특별시 금천구 가산디지털1로 205(가산동 470-8, 케이씨씨 웰츠배리 604호)  |  02)6111-8255
업무국 : 서울 서초구 방배중앙로 27길 25  |  전화 02-535-6474  |  문의 및 제보 hemo@hemophilia.co.kr
Copyright © 2012 헤모필리아 라이프. All rights reserved.