한국 혈우병 환자들의 살아온 이야기가 다큐멘터리로 나온다.

한국코헴회 회장 박정서 씨와 김태일, 손완호, 김의중 회원은 11월 초 온라인 컨텐츠 제작업체 '닷페이스'와 함께 대전 모 카페에서 인터뷰 형식의 다큐멘터리 촬영을 마쳤다.

20대부터 50대까지의 혈우환자가 한자리에 모여, 혈우병과 함께 살아가면서 사회의 일원으로서도 역할을 다하고자 하는 자신들의 이야기를 허심하게 이야기 나눔으로서 혈우병에 대한 인식을 바르게 하고 희귀질환에 대한 관심을 끌기 위해 제작되는 컨텐츠이다.

부쩍 추워진 날씨였지만 촬영현장은 이들의 지나온 이야기와 아웅다웅하는 케미로 따뜻했다. 넷 중 막내인 김의중 씨는 "꼭 힐링캠프 찍는 것 같이 재밌고 가슴벅찬 일정이었다. 다음에 또 기회가 있으면 참여하고 싶다"고 이야기했다.

박정서 회장은 인터뷰에서 "혈우병을 가지고 살아오면서 누구나 아픔과 무거운 짐을 겪으며 살아오고 있지만 선후배 환우들을 만나 경험을 나누고 세상 밖으로 자신감있게 나서는 이들의 모습은 주변과 사회에 좋은 연향을 미치고 있다"고 말하면서 희귀질환 환자들이 적극적으로 자신과 질환을 알리고 사회와 관계맺어 나갈 것을 주문했다.

다큐멘터리 제작을 맡은 '닷페이스'는 페이스북과 유튜브 등 뉴미디어를 통해 사회적 약자와 소수자들의 이야기를 전하는 스토리텔링 그룹이다. 컨텐츠 제작은 희귀질환 전문 제약사인 사노피젠자임이 후원하고 있다.

완성된 다큐멘터리는 11월 말 온라인을 통해 공개될 예정이다. 12월 초에는 앞서 소개됐던 혈우병 환자의 삶을 소재로 한 웹드라마 세 편도 이어 개봉을 앞두고 있다.

[헤모라이프 하석찬 기자]