박정서 한국코헴회(혈우병 자치회) 회장은 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석해 “처음 참가한 친구들이 자기 역할을 하고 참가 경험이 있는 친구들은 경험 어드바이스를 해줘서 (보기 좋았다)”고 말했다.

박 회장은 올란도 현지에서 국내 유일의 혈우병전문지 ‘헤모필리아 라이프’와의 인터뷰를 갖고 “매번 참가 할 때마다 느꼈던 것은 우리 혈우환우들이 많이 참석했으면 좋겠다는 것과 참가자들이 적극적이었으면 좋겠다는 그런 바람이 있어왔다”며 이번 대회에서 기대에 부흥했던 결과가 있어 좋았다고 밝혔다.

이어 박 회장은 “상당히 많은 참가자들이 있었다. 코헴회 식구들만해도 17명이 같이 참가했다. 저는 그 숫자에 의미를 두고 싶다”면서 “사실 이번 대회가 열린 올란도까지 16시간이나 걸렸고 도착하자마자 학회에 등록하고 바로 활동해야 하는 힘든 일정인데 너무나도 건강히 그리고 즐겁고 적극적으로 참여하고 활약해 줘서 너무 고맙다”고 말했다.

▲한국코헴회 박정서 회장

◇ 세계혈우연맹 2016 표어 “모두를 위한 치료, 모두를 위한 비전”

박 회장은 세계혈우연맹의 2016년 표어에 대해서 “처음에는 진부한 표현 같았다”면서도 “그러나 곰곰이 생각해 보니 정말 우리에게 필요하고 적절한 주제였다고 생각됐다”고 밝혔다. 이어 박 회장은 “우리환우들 그 가족들 그리고 아직 관리를 받지 못하고 있는 환우들을 위해서 많은 활동을 해야겠다고 다짐하는 계기가 됐다”고 덧붙였다.

아울러, 그는 코헴회 회원들에게 “더 많은 환우들이 혈우사회에 참여하고 건강해지는 비전을 이루자”고 당부하기도 했다.

▲이건수 경북대 명예교수가 박정서 코헴회장에게 포스터내용을 설명하고 있다.

◇ 박 회장 “많은 분들의 포스터 발표에 감사, 앞으로 ‘구두’발표까지 준비해 주시길”

이번대회는 국내의 의료진들이 대거 참석하면서 꽤 많은 국내 포스터가 발표됐다. 한국혈우재단을 비롯해서 각 지역 혈우병 전문의료진들의 연구결과가 포스팅됐고, 국제 혈우사회에서도 많은 관심을 불러 모으기도 했다. 그러나 구두발표가 미지했다는 평가가 나오면서 차기대회는 보다 알찬 연구결과가 발표될 것으로 기대를 모았다.

이에 대해 박 회장은 이번 ‘세계혈우연맹학술대회’를 지난해부터 준비해 오면서 ‘오럴 프리젠테이션’ 기회를 모색했으나, 여건이 어려웠다고 회고했다. 그러면서 “차기대회에는 많은 환자들과 의사선생님들이 참여하되 메시지를 전달할 수 있도록 (구두발표를) 준비해 보자”고 말했다.

한편, 이번에 열린 세계혈우연맹 학술대회는 120여개국에서 혈우병환자와 의료진을 비롯한 혈우병 관련 종사자와 환자 가족들, 친구들 등 약 6천여 명이 참석한 대규모 행사였다. 국내에서도 혈우환우와 한국혈우재단을 비롯한 혈우병 전문의료인들로 구성된 50여명의 한국대표단이 8박9일간의 긴 여정을 마치고 돌아왔다.

이번 대회를 통해 한국코헴회는 NHF(미국립 혈우재단)과 청년리더십 프로그램을 교류하기로 하는 등 가시적인 성과를 거두기도 했다.

헤모필리아 라이프 유성연 기자/ 사진영상 황정식 객원기자

▲한국코헴회 임원진과 이강안 원장 그리고 NHF의 교육분과 주요인사들이 미팅 후 기념촬영을 갖고 있다. 이번 국제교류는 코헴회의 WFH학술대회 참여와 관련해 큰 성과로 평가됐다.