목암생명과학연구소 황성호 박사는 지난 24일부터 28일까지 미국 올란도에서 열린 세계혈우연맹학술대회를 참석하고 “우리 환자들이 삶과 목표가 무엇인지 진지하게 생각해 볼 때”라고 말했다.
황 박사는은 올란도 현지에서 국내 유일의 혈우병전문지 ‘헤모필리아 라이프’와의 인터뷰를 갖고 “여러 회사들이 많이 노력을 하고 있고 많은 치료제들이 개발되고 있다. 주1회 또는 한달에 한번까지 치료가 되는 제품들이 출시를 기다리고 있다. 앞으로는 혈우병 치료제가 혈우병을 치료하는 제한점을 극복하는 것으로 보여지고 있다”며 이같이 말했다.
황 박사는 “우리가 어떤 자세를 취해야하는 것일까에 대해 고민을 해야 할 때”라며 “기존에 우리는 좋은 치료를 받기위해서 또, 좋은 치료제가 나오길 간절히 바랬었다. 그러나 이제는 조금 생각을 바꿔서 우리가 진정 하고 싶은 것이 무엇인가를 생각할 때”라고 말했다.
계속 해서 그는 “우리 살아가는 이유가 좋은 치료제를 기다리는 목적이 아니다”라면서 “진정한 우리의 삶을 찾을 때가 되지 않았을까? 진지한 고민이 필요한 시기가 된 것 같다”고 진지하게 말했다.
이어 황 박사는 “예전에는 치료제가 없어서 많이 힘들고 아팠지만 그래도 꿈과 희망이 있었다. 다시생각해보면 지금 우리 젊은 친구들은 건강상태가 좋음에도 불구하고 정말 행복한가에 대한 질문을 던져 볼 필요가 있을 것 같다”라며 “삶과 목표가 무엇인지 진지하게 생각해 볼 때가 된 것 같다. 그래서 좋은 치료제라는 것보다 진정한 우리의 삶 자체에 대해 고민해 보는 것이 어떨까 생각해 본다”라고 환기했다.
한편 황 박사는 중증 혈우병 9인자 환자로써 혈우병 치료제 등의 희귀질환 치료제의 개발연구에 매진하고 있다.
