터키의 혈우병 청년들도 자신들의 음악밴드 활동의 성과를 정리해 온라인총회에서 포스터로 발표했다. 우리나라에서도 기타소모임 등이 시도된 적 있으나 체계적인 지원과 신바람나는 참여가 더 필요할 것으로 보인다. '형제의 나라' 터키의 사례를 살펴보자.

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▲ 터키 혈우청년들은 음악밴드 활동을 통해 역량을 강화하고 공동체의식을 높이고 있다.

소개

혈우병(및 기타 유전적 출혈질환)을 가진 사람들은 정신적인 충격과 출혈에 대한 두려움으로 인해 무의식적으로 사회활동을 제한하는 것으로 알려져 있다. 결과적으로, 사회적 소통과 자신감은 시간이 지남에 따라 감소하고 그에 따라 혈우인들(PWH : People with hemophilia)은 그들의 잠재력을 발휘할 수 없게 된다. 음악은 소리로 자신을 표현할 수 있으며 모든 개인에게 삶의 즐거움을 증가시켜 인간적인 면모를 강화시킨다. 본 연구에서는, 음악 밴드가 두려움과 불안감을 다스리고 사회화와 그들의 개인적인 성공으로 이끄는 영향에 대해 탐구한다.

결과

터키혈우병청년회(Young Hemophilia Society)의 회원들로 구성된 Young Hemophilia Music Band의 작품은 2014년부터 31명이 참여한 가운데 다양한 단체에서 200여 회의 리허설과 23회의 무대 퍼포먼스를 펼친 데 이어 지난 1년간은 참여 관찰법을 활용한 공연까지 선보였다. 이 방법을 통해 목표 관객의 지역사회 통합과 이들의 성취를 이루기 위해 노력해왔다.

음악을 하는 것은 근육과 운동 능력을 향상시키고, 신체의 시각적-공간적 조정능력을 제공하며 집중을 돕고 불안감을 감소시키고 자신감을 증가시켜 사회화와 일반적인 성공 수준을 단시간에 증가시킨다. 여기에 악기 연주법을 전혀 몰랐던 혈우인들이 4주간의 리듬 트레이닝으로 성공적으로 연주하며 리듬감을 한 단계 끌어올린 것으로 나타났다. 음악 공연은 쉬운 리듬으로 시작해 시간이 지날수록 다른 장르들이 시도되어 추가되면서 더 재미있어졌고, 혈우인들이 느끼는 즐거움과 재미의 수준이 높아지는 것을 확인할 수 있었다.

결론

이 연구를 통해 혈우인들은 음악 언어, 악기 훈련, 팀워크 구축 등의 가치를 통해 더 높은 사회문화적 능력을 습득하도록 요구되었고 밴드에서 악기를 연주하는 것이 이러한 장점의 핵심적인 요소였다. 이러한 경험에서 참가자들이 습득한 역량은 사회에서의 인지도를 높이고 소속감을 높이며 그들의 성취감과 삶의 질을 높이는 것으로 나타났다.