뉴질랜드혈우병재단(Hemophilia Foundation of New Zealand)은 2020 세계혈우연맹 온라인총회에서 뉴질랜드 혈우사회에 대한 인류학적 고찰을 담은 보고서 '성가신 출혈 그 이상'(More than a bleeding nuisance)에 대한 소개를 포스터로 발표했다. 일정 지역에서 출혈질환의 역사와 극복과정, 그 안 사람들의 이야기를 그저 흘려 지나치지 않고 사회적 관점에서 기록하고 분석하려는 노력은 우리나라에서도 보고 배울 부분이 있지 않을까 생각되어 포스터 전문을 번역해 싣는다.

▲ 2019 연례미팅에 함께했던 뉴질랜드혈우병재단 관계자들

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제목 : More than a bleeding nuisance : Hemophilia in Aotearoa('길고 흰 구름의 땅' 이라는 뜻의 마오리어) New Zealand

서론

사회와 문화는 만성적인 건강상태를 가지고 살아가는 것에 영향을 준다는 것은 잘 알려진 사실이다. 이러한 영향에 대한 체계적인 이해와 인식은 궁극적으로 개인과 가족의 건강상태를 호전시킬 수 있다. 그럼에도 불구하고, 사회문화 환경이 혈우병 및 관련 유전적 출혈 장애를 가진 사람들의 삶에 어떤 영향을 미치는지에 초점을 맞추는 연구는 거의 없었다.

‘성가신 출혈 그 이상’ 연구보고서는 유전되는 출혈질환 공동체에 대한 최초의 인류학적 연구로, 20년 이상의 기간 동안 공동체를 유심히 관찰해 작성되었다. 이는 다양한 혈우병 환자들의 풍부하고 특색 있는 민족학 그리고 성별, 윤리, 장애, 생명공학, 차이, 권리, 시민권, 정치, 윤리, 형평성을 포함한 지역적, 국제적 중요성의 이슈들을 제공한다.

뉴질랜드에서 유전적 출혈질환을 겪는 것은 신자유주의 개혁의 최전선에 서 있는 국가, 급속한 발전을 겪고 있는 글로벌 의료과학 기업들, 그리고 정치적이면서도 지지적 역할을 포용하는 환자 집단이라는 세 가지의 맥락 속에서 펼쳐지는 일이다. 우리는 그것이 사람들의 삶과 보건 서비스에 어떤 의미가 있는지, 그리고 어떻게 지역 생물학의 중요한 주제와 상호 작용하여 변화되었는지를 탐구한다.

▲ 보고서 표지

방법론

뉴질랜드에 이어 여러 단계로 이루어진 이 종적 연구는 20년 동안 출혈질환 공동체를 지켜보았으며, 혈우병 경험이 있는 연구자 및 개인과 협력했다. 작은 규모의 뉴질랜드 인구(2020년 약 500만 명)와 인류학적으로 접근한 결과, 상당한 역사적 깊이를 지닌 전국적 연구가 가능해졌다.

첫 번째 연구는 1994-1995년에 이루어졌다. 데이터 출처는 통계 정보, 종합적인 문헌 검토, 주요 인물 인터뷰 및 포커스 그룹(조사를 위해 각 계층을 대표하도록 뽑은 소수의 사람들로 이루어진 그룹)에 기반하여 이루어졌다. 포커스 그룹은 국가 설문지 개발에 기여하였으며, 193개의 설문지가 작성되었고 80개의 직접 면접이 이루어졌다. 공동체의 모임, 캠프, 축하 행사 등이 관찰되었고, 유전적 출혈 장애를 가진 여성들의 경험도 기록되었다. 1999년에는 초반 참가자의 하위 집합(총 30명)이 연락되었다. 이 연구는 C형 간염에 초점을 맞췄다. 2003년에는 기록 연구가 진행되었고 뉴질랜드와 아일랜드의 유전적 출혈장애 생활에 대한 비교가 이루어졌다. 2005-2006년의 한 연구는 37명의 참가자를 추가로 인터뷰했고 새로운 기술의 사회적 생태계에 초점을 맞췄다. 이러한 연구 결과를 종합하여, 2019년 간행물을 구성하기 위해 동시대적으로 통합되고 해석되었다.

▲ 뉴질랜드의 지역구분과 혈우병치료센터 관할 영역

결과(1)

이 연구는 진단 과정, 육아, 의료 일상의 일상생활 통합 등 유전적 출혈 장애를 가지고 살아가는 것에 대한 많은 측면을 보여준다 ; 유전자 검사, 유전적 상태에 따른 치료, 선택적 생식을 위한 신기술과 관련된 윤리적 질문 ; 성별과 건강의 교차점 ; 지역사회 집단이 종종 국가와 투쟁하지만 어떻게 더 나은 건강 결과를 만들기 위해 정치적으로 일할 수 있는지에 대한 질문들

뉴질랜드에서 혈우병 제정이 이뤄지는 방식은 럭비와 성에 대한 가치관의 강한 연결고리와 같이 삶과 문화적 가치에 대한 예상치 못한 시각을 드래내기도 한다. 분석된 주요 사건과 과정은 건강과 치료의 변화, 혈액 매개 바이러스의 출현과 후유증, 헌혈에서 의약품으로 전환된 혈우병 치료의 변화, 유전 및 생식 기술의 가용성 증가 등이 포함된다.

뉴질랜드에서 혈우병 및 관련 유전적 출혈질환을 보편적 경험이라기 보다는 특정적인 경험으로 강조하는 것은 다른 맥락에서 독자들이 그들의 이야기를 비교하고 대조하며 유전적 출혈장애를 가지고 산다는 것이 무엇을 의미하는지에 대한 우리의 집단적 이해를 풍부하게 할 수 있는 가능성을 열어준다.

사실상 평범한 일 : 성가신 출혈과 함께 살아가는 것
뉴질랜드에서 혈우병이 있는 것은 어떨까? '다른' 혈우병 환자들의 생각과 '지역생물학'을 활용한 참가자들의 이야기가 핵심 특징으로, 부모들이 큰 역할을 하고 있다. 이 이야기는 아동기 진단부터 노년기, 그리고 변화하는 보건 서비스, 혈액 매개 감염, 신기술, 교육 및 고용을 포함한 생물 문화 맥락의 변화로 인한 세대 차이 등 많은 삶의 단계를 다룬다.

결과(2)

피와 희생: 사회적 실천으로서의 성, 성별, 혈우병
혈우병은 의심할 여지 없이 성병인 X염색체성 질환으로 보통 남자들만 가장 심한 형태를 겪지만, 일부 여성들 역시 혈우병 관련 출혈 문제가 있는데 이 중 일부는 심각한 편이다. 남성 출혈질환자들은 (당연히) 주목받았지만, 그들이 딸들에게 혈우병 유전을 물려줄 수 있는 지에 대한 여부는 상대적으로 무시되어 왔다. 이와는 대조적으로, 상대적으로 최근까지 여성 출혈질환자들의 지위는 무시되어온 반면, 혈우병의 매개자 및 간병자로서의 지위는 강조되어 왔다. 이 주제에선 현대 뉴질랜드에서 성별에 대한 독특한 기회를 제공하며, 세계 혈우병 공동체 및 다른 조건들과 관련이 있다.

신기술 그리고 다른 혈우병
기술의 개념은 단순히 "그 기술" 만이 아니라 이에 내재된 관행과 의미를 포함하고 있으며 어떻게 변화하는 기술이 혈우병 공동체에 있는 사람들에게 새로운 혈우병 및 새로운 도덕적 딜레마를 만들어 내는지를 탐구하면서 이 연구에 영향을 미친다. 혈우병은 치명적이고 거의 치료할 수 없는 질병으로 여겨졌었지만 시간이 지나면서 합성, 무바이러스, 응고 인자 대체로 만들어진 일상적이고 빠른 치료법을 통해 정상적인 수명을 가능하게 했다. 그러나 그 과정은 최악의 시기였다.(혈액 매개 바이러스 때문) 유전자 치료는 항상 멀리 있는 것이었다.

비교적 안전하고 정확한 혈우병 태아기 검사는 뉴질랜드에서 약 20년 동안 사용되어 왔으며 10년 전에 혈우병의 아이를 낳는 것을 피하기 위해 착상 전 유전자 진단이 가능해졌다. 혈우병 돌연변이를 일으킬 수 있는 여자 아이와 성인 여성을 위한 보인자 시험을 둘러싼 논쟁 또한 필요하다. 구체적으로 말해, 우리는 이러한 테스트가 사용되는 이유와 사용되지 않는 이유를 탐구하고, 이러한 기술을 남용하는 가정과 건강 전문가들에게 발생하는 심각한 도덕적 문제들을 회피해야 한다.

우리 삶에 드리워진 그림자는 혈우병 공동체의 C형 간염
우리는 보건 서비스로서 제공되는 혈우병 치료를 통해 바이러스로 감염된 혈우병 환자에 의해 발생하는 개인적, 공동체적 사회적 고통을 조사했다. 결국 C형 간염의 경험은 HIV에 관한 최근 그리고 계속되는 비극에 의해 형성되었다.

▲ HCV 감염사건이 뉴질랜드 사회에 알려지면서 기사화됐던 신문 헤드라인들

뉴질랜드의 혈액 공급 체계는 1985년 이래로 HIV, 1993년 이후 C형 간염으로부터 자유로워졌다. 그러나 이 날짜 이전에 혈우병 환자들은 감염되었고, 때로는 두 바이러스에 다 감염되기도 했다. 여기에는 여러 가지 이야기들이 있는데, 이러한 각각의 바이러스를 혈우병 외에 가지고 있었던 경험, 오명과 공개의 문제, 슬픔, 그리고 다른 집단에서 감염된 혈우병 환자들 중 "유혈병"이 있는 사람들의 이중 소외감등이 있다. 혈액학자들은 특히 C형 간염과 관련하여 뭔가 조치를 취하려고 노력하고, C형 간염에 감염될 수 있다는 것을 알고 치료할 필요가 있다는 이야기도 하고 있다.

공동 작용: 자발적 연계를 통한 권리, 포용, 형평성 주장
우리는 뉴질랜드혈우병재단(HFNZ)의 이야기, 정책 형성에 대한 연대 및 집단적 접근에 대한 이야기, 그리고 시간이 지나면서 회원들이 어떻게 이 문제를 해결 했는지에 대해 권익 담론에서 벗어나 형평과 포용에 대한 요구로 옮겨가며 탐구한다. HFNZ는 옹호 단체에서 정치적으로 정통한 옹호 단체로 변모하여, 다른 시기에 국가와 협력하거나 반대하거나 또는 병행하여 사람들을 위한 더 나은 결과를 얻기 위해 일했다. 이는 혈우병과 관련 유전적 출혈질환이 자신과 함께 있는 사람들에게 어떤 것인지 결정하는 치료와 정책적 맥락에 변화를 주는 시민이 되게 한다.

▲ 재단 주최의 혈우환자 사이클모임에서 한 컷

결론

본 연구는 '다양한 혈우병'이라는 개념을 포함하여 뉴질랜드 이외의 광범위한 관련성의 개념을 제시한다. 즉, 혈우병은 환경 범위와 지역사회에서 그 또는 그녀의 상황에 따라 개인에 의해 다르게 경험하는 개념이라는 것이다. 두 번째 교차되는 개념은 '지역 생물학'의 개념이다: 지역 문화는 보건 서비스가 조직되는 방식에 영향을 미치며, 혈우병의 지역 생물학인 독특한 형태의 혈우병을 생산한다.

혈우병이라는 출혈질환을 안고 살아가는 개인과 그들의 공동체에 대한 이 이야기는 사람들의 삶과 인류학에서 중요한 문제들을 보여준다. 여기에는 진단 경험, 부모, 자녀 및 성인의 보살핌, 의료적 일상을 가족생활에 통합하는 방법, 성(性)가치관이 혈우병의 성(性)생물학과 결합해 성별 혈우병을 생성하는 방법, 윤리적 딜레마가 수반된 태아 진단 및 임신의 새로운 기술 적용 등이 포함된다. 그리고 신자유주의 국가인 뉴질랜드가 형평성 확보를 위한 정치적 투쟁 확대를 포함하여 어떻게 개인과 혈우병 공동체가 감염된 혈액의 비극과 그 여파를 경험했는지를 보여준다.

우리의 분석은 공정성과 상호주의에 대한 상징과 함께 책임감과 공유 복지에 대한 문화적 가치의 복잡한 상호작용을 보여준다. 그것은 보건 시스템 개혁이 생활과 지역사회에 미치는 영향을 면밀히 볼 수 있게 한다. 그리고 그것은 우리가 보건 시스템이 지리적으로 분산되어 있는 이 시기에 혈우병 환자들을 위해 혈우병 공동체의 정치적 투쟁의 성공을 국가와 함께 설명하여 피해를 보상하고 공평한 국가 관리 시스템을 만들자는 주장을 진전시킬 수 있게 해준다. 뉴질랜드의 혈우병 지역 생물학에 대한 분석의 특수성은 다른 곳의 혈우병 및 다른 만성적 건강 조건과 유전적 조건과의 대조와 비교를 가능하게 한다.

[저자 : Julie Park, Katheryn M. Scott, Deon York, Mike Carnahan / 편집 : 헤모라이프 김태일 기자]