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케냐의 혈우병과 축구 : 살로몬의 이야기WFH '인도주의적 지원 프로그램'이 더 활발해져야 하는 이유
김태일 기자  |  saltdoll@newsfinder.co.kr
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승인 2020.08.28  11:00:35
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세계혈우연맹 WFH는 '모두를 위한 치료'(Treatment for All)라는 기치 아래 혈우병 치료의 지구적 평등을 위해 여러 프로그램을 운영하고 있다. '인도주의적 지원 프로그램'(Humanitarian Aid Program)은 그 중 대표적이고도 직접적인 지원사업 중 하나로 잘 알려져 있으며 WFH가 글로벌 혈우병치료제 생산기업으로부터 치료제를 기부받아 저개발 국가의 환자들에게 무상으로 공급하는 프로그램이다. WFH에서는 이 프로그램의 여러 사례를 소개하고 있는데, 그 중 축구를 좋아하는 살로몬(Salomon)이라는 케냐 소년의 이야기를 옮겨 싣는다. 케냐는 아프리카 국가 중에서 이 인도주의적 지원 프로그램의 수혜를 적극적으로 받아들이고 있는 쪽에 속한다.

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살로몬은 케냐에 사는 10살 혈우병A 환자다. 그는 기증된 목발을 짚고 학교까지 1km를 걸어간다. 비가 오거나 출혈이있을 때에도 마찬가지다. 혼자 가기 어려울 때에는 그의 어머니 앨리스가 여러 차례 살로몬을 업고 학교로 데려가기도 했다. 이들이 세계에서 두 번째로 큰 슬럼가인 케냐 나이로비 인근 키베라에 살고 있는 상황을 감안하면 학업에 대한 이러한 열정은 결코 작은 것이 아니다. 통계에 따르면이 지역의 인구는 백만 명이 넘으며 종종 비가내리면 길은 온통 진흙 투성이의 지형으로 바뀐다.

살로몬은 5년 동안 WFH 인도주의 지원 프로그램 으로부터 응고인자제제를 기부받고 있다. 이 약제는 그에게 출혈이 있을 경우 심해지기 전에 지혈에 도움을 줄 수 있고 신체활동을 이어갈 수있게 해주기 때문에 그의 삶에 큰 영향을 미쳤다. 살로몬은 이 약제들로 태어날 때부터 어느 정도 예방적 치료를 받을 수 있었는데, 이것은 그가 다리의 완전한 움직임을 유지할 수 있게 해 주지는 못했지만 그럼에도 불구하고 휠체어에 묶이는 것만은 막아주었다. 슬프게도, 이것은 많은 개발도상국 혈우병 어린이들의 운명이다. 다행히 케냐의 모든 혈우병 어린이들이 급성 출혈을 막기 위해 태어날 때부터 예방요법을 받겠지만, 약제의 공급은 다소 제한적이다.

목발을 짚고 사는 어려움을 겪고 있기는 하지만 살로몬은 삶의 기쁨을 지닌 행복한 소년이다. 이 어린 케냐인은 비디오 게임을하고 다른 아이들처럼 친구나 가족과 시간을 보낸다. 그는 또한 학교에서 과학에 대해 배우는 것을 즐긴다. 그의 주치의인 키벳시 쿠쿠(Kibet Shikuku, MD)는 빈민가에서 그를 방문하여 건강을 모니터링하고 치료를 돕는다. 키베라의 오밀조밀한 판자집과 미로같은 도로에서 환자에게 가는 길을 어떻게 찾는냐는 질문에 의사 시쿠쿠는 '랜드 마크를 활용해 살로몬의 집 주변까지 이동 한 다음 현지인에게 더 정확한 길을 묻는다'고 답했다.

물론 응고인자제제에 접근이 어려운 아이들은 엄두를 내지 못하겠지만 살로몬은 목발을 사용면서도 축구를 할만큼 활동적인 아이다. 살로몬과 축구의 관계는 단순한 관심사 이상이다. 사실 그것은 열정에 가깝고 그는 혈우병에도 불구하고 너무 자주 축구를 한다. 주치의 시쿠쿠는 말했다. “살로몬은 믿을 수 없을 만큼 축구를 좋아한다. 물론 우리는 그에게 더 많은 응고인자를 주고 싶지만 그가 원하는 만큼 축구를 하기에는 약제가 충분하지 않다. 그가 축구를 너무 많이 하기 때문에 그가 병원을 방문 할 때마다 우리는 싸우게 된다!”

WFH 인도주의 지원 프로그램은 케냐에서 매우 활발하다. 이 프로그램은 2019년에만도 거의 6백만 IU의 팩터 기부를 촉진했다. 2015년부터 WFH 인도주의 지원 프로그램은 아프리카 국가에 약 1,700만 IU의 응고인자를 제공했다.

<영상 : 케냐에서의 예방요법이 미친 효과>

WFH 인도주의 지원 프로그램에 대하여

WFH 인도주의 지원 프로그램은 유전성 출혈질환을 가진 개발도상국 환자들에게 절실히 필요한 지원을 제공함으로써 치료 및 치료에 대한 접근성 부족을 개선한다. WFH 인도주의 지원 프로그램은 환자에게 보다 예측 가능하고 지속 가능한 인도적 지원 기부 흐름을 제공함으로써 환자가 치료 및 치료에 대한 일관되고 신뢰할 수있는 접근을 받을 수 있도록 한다. 이 일은 Sanofi Genzyme & Sobi, Bayer, Grifols, Roche, CSL Behring의 관대한 지원 없이는 불가능했을 것이다.
-World Federation of Hemophilia-

-헤모라이프 김태일 기자-

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