헤모라이프는 혈우병 환우들을 비롯해 환우 아내, 의료진 등 혈우사회 구성원들과의 인터뷰를 이어오고 있다. 이런 가운데, 환우들에게 중요한 역할자, 바로 ‘친구’에 대한 인터뷰를 진행해 보자는 편집부의 의견이 나왔다. ‘친구 인터뷰?’ ‘어떤 의미가 있을까?’ ‘계속이어질 수 있을까?’ 갑론을박 끝에 조심스럽게 한 걸음을 옮겨 본다.

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친구들이 본 혈우병을 가지고 있는 ‘우리의 모습’은 어떨까? 지금부터 환우 신정섭 군의 여자친구 인터뷰를 시작해 본다. (질문은 환우 신정섭 군이 하고, 답변은 환우의 친구 조은주 양이 직접한 것입니다)

▲ 이곳은 바로 부산 대저습지공원입니다. (편집주 - 엄청난 미인인데 결혼전까지는 비공개라 해서~)

Q 본인 소개 부탁드립니다.

- 저는 환우 신정섭 군의 여자 친구 조은주입니다. 저희는 만난 지 4년 조금 넘었어요. 저는 부산에서 간호사로 일하고 있습니다.

Q 언제, 어떤 인연이 되어 알고 지내게 되셨나요? 스토리를 듣고 싶어요.

- 음...16년도로 거슬러 올라가서... 제가 병원 입사를 앞두고 기다리던 중 심심해서 햄버거집에서 알바를 하고 있었는데 남자친구가 제 번호를 달라고 해서.... 몇 번 밥도 먹고 하다가.. 만나게 되었어요. 그때 입사하기 한 달 전이라 타 지역(부산)으로 가야한다고 했는데 제가 자취를 시작해서 그런가... 남자친구가 더 좋아하며 좋다고 그랬어요...ㅋㅋㅋㅋ 그땐 왜 더 좋아하는지 몰랐는데 부산오고나니 알았어요...

Q 정섭 군이 혈우병을 가지고 있다는 걸 언제 알게 됐나요? 그리고 어떤 생각이 드셨나요?

- 교제를 하고 남자친구 자취방에 갔었는데 갑자기 제 앞에서 주사를 맞아서 처음엔 놀랬어요... 근데 저도 학교에서 배웠었고 섭이가 비타민약이라고 했지만 주사 껍데기에 혈액응고인자라고 적힌걸 보고 ‘혈우병이 있구나’ 알았고, 책에서만 보다가 실제로 보니까 신기하기도 했어요. 책에서는 ‘오래 살지 못한다’거나 ‘기타 합병증이 많다’고 들었는데 남자친구 모습을 보니 ‘아니구나’라고 생각했고 자가 주사를 너무 잘해서 신기했어요.(그 때 저는 신규라 병원에서 주사를 못 놔서 혼나고 그랬거든요......)

Q 정섭 군이 혈우병 환우라는 걸 실감하게 될 때는 어떤 때 일까요?

- 저녁 먹을 음식을 하다가 칼에 손을 베여서 피가 낫는데 잘 안 멈췄고 남자친구가 주사를 맞았고 나니 지혈이 되는 거 보고 ‘진짜 혈우병이 있구나’했어요.

▲대구의 명물~ 팔공산 아시죠? 바로 이곳이랍니다. ^^

Q 은주양은 혈우병에 대해 어느정도 알고 계신가요?

- 책에서 배우기로는 대부분 8인자 결함을 가진 X' 유전자가 발현해 증상이 있다고 했고 유전병이라는 것만 알았어요. 그래서 옛날에는 치료방법이 딱히 없어 많이들 치료를 못 받았지만 지금은 의료기술이 발전해서 응고인자를 주사로 보충해준다고 배웠어요. 그치만 환우가 많지 않아서 그런지 수업시간에도 잠깐 보고 넘어갔었던 걸로 기억합니다.

Q 정섭군이 만약 긴급(의식이 없거나 다쳤다면) 상태가 발생한다면 당신의 행동은 ?

- 그런 상황이 오는 게 무섭고 생각만 해도 싫지만 야외라면 119를 불러서 혈우병을 알린 후 병원에 가서 주사를 맞게 하거나 집에 있는 주사를 꺼내 5000IU 정도 주사를 놔줄 거 같아요

Q 당신에게 '나의 친구 정섭이는 이런 사람이다~' 마음껏 자랑해 주세요.

- 제 남자친구는 일단 못하는 게 없어요. 저는 사실 집에서 곱게 자라서 자취를 시작할 때 모르는 것도 많고 사실 할 줄 아는 게 없었는데 남자친구가 많이 도와줬어요. 요리나 청소나 자취방에 필요한 가구 등등.. 그래서 지금도 사실 저는 집에서 청소나 빨래 정도만 하고 남자친구가 거의 요리를 해줍니다... 제가 한 건 제가 먹어도 맛이 없거나 이상해요........ 그리고 무슨 일이 있든 절 항상 우선으로 생각해줘서 고마워요. 저는 많이 단순해서 이것저것 생각하지 못할 때가 많은 데 그럴 때마다 든든하게 해결해줘요,, 그리고 제가 좀 걱정이 많아서 일어나지 않은 일들도 걱정하고 무서워 할 때가 많은데 그럴 때 마다 남자친구가 답을 주거나 제가 불안해하지 않게 안정감을 줄 때가 많아요.

Q ‘정섭이’와 함께 기억 남는 에피소드가 있다면~

- 작년 겨울 영천에 있는 보현산에 별자리 보러간 날이에요. 진짜 진짜 추운날이었는데 그날 별이 잘 보인다고 해서 산 꼭대기에 올라가 그냥 시멘트 주차장에 누워서 별을 봤어요. 너무 추웠지만 불빛하나 없어서 눈에 차 불빛말곤 하늘에 있는 별만 보였는데 너무 예쁘고 신기했어요. 별이 너무 많아서 서서 보기엔 목이 너무 꺾여 사람도 없는데 그냥 누워서 보자!하고 딱 누웠는데 별이 너무 많이 보이고 별자리도 보여서 좋았어요. 지금도 집에 누워있으면 그때 생각이 나요.

▲ 아직 무더위가 이어지고 있지만~ 과거 사진 한 장~~ 경주 대릉원

Q 앞으로 ‘정섭이’와 꼭 해봤으면 하는 계획은?

- 30살이 되면 결혼을 하고 싶어요. 자취를 해서 그런지 안정된 가정과 가족이 있으면 좋겠다는 생각이 들고 무엇보다 남자친구랑 있으면 세상 걱정도 없어지고 아무것도 하지 않아도 재미있어요. 저희 부모님께도 남자친구의 혈우병을 알려드려야 하는데 사실 그게 제일 무섭고 어떻게 받아들이실지 어떻게 얘기 드려야 할지 잘 모르겠어요...

Q 환우를 친구로 둔 은주양에 대해서도 알고 싶어요. 하고 계신 일이나 앞으로의 계획을 알려 주세요.^^

- 남자친구가 취직을 부산에서 하면 좋지만 안된다면 다른 병원으로 이직을 생각하고 있어요. 그치만 지금 다니는 병원도 좋아서 남자친구보고 부산에서 취직하라고 하지만 저 때문에 타지역 살이를 해야 하는 거 같아서 많이 미안하고 제가 이직을 하면 본가랑도 가까워지고 남자친구도 취직하기 조금이라도 편해지는 걸 알아서 여러모로 고민중이에요. 만약 부산에서 취직을 한다면 병원을 계속 다니면서 대학원을 진학할까도 고민중입니다.

[헤모라이프 유성연 기자]

▲모자이크없는 사진 공개? 제주도 가서 찍은 거랍니다.