8월에 접어들면서 변화무쌍한 날씨는 아직도 진행 중이다. 아직 장마가 끝나지 않은 걸까? 날이 갰다고 우산 없이 길을 나섰다가는 장대비에 갇혀 꼼짝 못하는 상황이 발생하기도 한다. 오늘 번불콩(번갯불에 콩볶듯 이뤄진) 인터뷰의 주인공은 마치 이런 날씨와도 잘 어울리는 변화무쌍한 남자이다. 지금 그를 만나본다.
“올해 51세인 이명섭(혈우병 8인자, 중증)이라고 합니다. 여자가 아닌 남성이고요. 서울 신정동에서 살고 있습니다. 아버님은 돌아가셨고 어머님은 건강이 안 좋으셔서 요양원에 계십니다. 그리고 위로 누님 두 분과 형님 한 분계십니다. 큰 누님이 미국에 살고 계셔서 가족들끼리 잘 모이지 못하고 있어 좀 안타까움이 많습니다”
▲ 교통사고로 뇌출혈 이후 예방요법과 꾸준한 관리로 95%회복되었다는 명섭씨. 완벽한 컨디션은 아니라고 하지만 외형적으로는 그가 뇌출혈이 있었는지 전혀 알 수가 없었다.
유기자 : 하시는 일은 어떻게 되나요?
명섭씨 : 골프와 관련된 일을 하고 있습니다. 우리나라에서 열리는 KLPGA, KPGA 관련된 골프 이벤트 장치물 회사를 형님과 같이 운영을 하고 있고요. 골프 대회 채널을 보시면 큰 회사들 광고판들이 보일텐데, 저희가 다 설치한다고 보시면 됩니다.
유기자 : 그럼 골프도 좀 치시겠네요? 혈우환우들에게 추천해 줄 운동이라고 생각하시는지?
명섭씨 : 골프 관련 일을 하다 보니 (골프)룰은 알고 있어야겠더라구요. 그래서 골프를 시작했는데. 골프가 80세까지 제일 늦게까지 할 수 있는 운동이라고 하지만. 팔, 다리가 건강하지 않으면 (쉽지는 않은 것 같아요) 본인이 한 두 번 해본 다음에 적성에 맞을 것 같으면 해도 되지만 기본적으로 권하기는 좀 그렇습니다. 스윙이 관절에는 좋지 않을 것 같아요. 골프에서 운동이 되는 건 걸음밖에 없는 것 같습니다. 저도 하고 있지만 관절이 많이 아픈 사람은 하지 않는 게 좋아요. 그래도 안 아플 때 한 번 해보세요.
유기자 : 체격이 좋으신데... 혈우병이라고 하셔서 조금 놀랐어요. 진단은 어떻게 받으셨나요?
명섭씨 : 진단은 뒤늦게 82년쯤에 받았고요. 딱히 뭐 엄청나게 큰 부상은 없었기 때문에 큰 병원 가서 입원치료 하지 않아서 모르고 있었습니다. 그러다가 중학교 때쯤에 병원 가서 검사 해보니까 혈우병이라고 하더라고요. 그때는 딱히 치료제를 구하기 어려워서 수혈로 치료하면서 급한 상황을 넘기고 그랬어요.
유기자 : 어린 시절, 그때 얘기 좀 해주세요.
명섭씨 : 그때는 매일 아프고 했었죠. 그냥 그렇게 ‘남들하고 다르다’라고만 생각 했었지, 이게 심각한 병인 줄은 몰랐죠. 다리가 좀 부었다가 나았다가 했는데... 다른 환우들보다 제가 치유력이 좋았던 건지 몰라도 빨리 나았어요. 그러다가 중학교 때쯤부터는 심하게 많이 아팠어요. 아마도 초등학생 때 보다 덩치가 커지고 해서 그런 것 같았어요.
유기자 : 혈우병으로 가장 힘들었던 시기 혹시 있으셨나요?
명섭씨 : 군대에 못 갔을 때...? 고등학교 때부터 저의 소박한 꿈이 ‘군대 가는 것’이었는데 혈우병은 자격조차 안 되니까... 그게 막 짜증났어요. 뭐를 해도 남들보다 ‘아, 저걸 내가 할 수 있을까?’ 이런 생각을 해야 하는 순간이 오는 게 제일 짜증 나는 그런 느낌이랄까요?
유기자 : 예전에 뇌출혈도 있으셨다면서요?
명섭씨 : 예... 다리가 그전부터 안 좋아서 오래 앉아있는 일이 많았는데, 그래서인지 스트레스도 많았어요. 그래서 해소하는 방법을 ‘먹는 것’으로 풀었었죠, 음식을 많이 먹으니까 살도 많이 쪘고요. 그러다 보니까 무릎도 않좋아지고 그러더라고요. 그 후에 2007년도에 미국에 갔었는데 교통사고가 나면서 왼쪽에 마비가 왔었습니다. 미국에서 잠깐 치료하고 그 다음에 한국으로 넘어와서 정기적으로 주사 맞으면서 셀프케어 하면서 이겨냈습니다.
유기자 : 특별한 치료는 받진 않으셨고요?
명섭씨 : 네. 그 당시에 병원에서 해줄 수 있는 게 없었어요. 왜냐하면 뇌를 열어서 하는 수술을 할 수는 없었고요. 피가 뭉쳐 있는 것을 녹이는 수밖에 없는데 그걸 한다고 손상된 뇌가 복구가 되는 건 아니니까요. 지금 CT촬영을 해보면 중앙 부위 뇌가 약간 까맣게 죽어 있어요. 그게 출혈된 거였고 그 부분에서 신경이 척추로 가는 통로인데 거기서 일부가 죽은 거예요. 그래서 말도 버벅거리고 팔도 한쪽이 마비가 오고요. 마치 풍 온 것처럼요. 그러다가 예방요법하면서 운동하고 그러면서 좋아졌어요. (지금 컨디션은) 100%는 아니고 95%정도로 나아진 것 같아요.
▲ 자신만의 피서법은 머리 비우기, 생각 안하기 등
유기자 : 그래도 정말 다행스럽게 많이 회복이 되었네요. 만족할만한 컨디션으로 회복하시길 바라고요. 이제 화제를 돌려볼게요~ 나만의 여름을 극복하는 방법이 있으시다면?
명섭씨 : 요즘 일이 바빠서요. 최근에 3~4개월 쭉 쉬는 날 없이 일하다보니 그냥 쉬는 시간에 뇌를 비우고 쉽니다. 그게 최고예요.
유기자 : 곧 휴가철인데 휴가 계획은 있으신지요?
명섭씨 : 올해는 없어요. 원래는 해외에 한 번씩 나가고 했는데, 코로나 때문에 움직일 수 있는 상황도 안 되고요. 그냥 어떻게 하면 스트레스를 안 받을까하면서, 많은 생각을 안하려고 노력하고 있습니다.
유기자 : 보통 혼자 있는 시간을 좋아하시나 봐요.
명섭씨 : 혼자나, 또는 친구 불러서 술 마시고 놀고 그래요. 하하.
유기자 : 본인만의 스트레스 해소 방법이 있으시다면?
명섭씨 : 단언코 ‘생각 안 하기’입니다. 하하. ‘걱정을, 걱정한다고 없어지면 세상에 걱정은 없다’ 누가 그런 얘기를 하더라고요. 뭐든 걱정해서 해결 방법이 나오면 걱정해야겠지만 대부분이 해결 안되잖아요? 그래서 걱정을 아예 안 합니다.
명섭씨 : 앞으로의 계획이 있으시다면요?
명섭씨 : 빨리 완치가 돼서 돈벌이가 많이 안 되도 좋으니 건강하게 몸으로 할 수 있는 일을 해봤으면 좋겠다. 뭐 이런 정도요.
유기자 : 완치제, 하루 빨리 나왔으면 좋겠네요.
명섭씨 : 이왕이면 기력이 있을 때 나왔으면 좋겠습니다. 제가 초등학교 때부터 ‘게놈 프로젝트’라고해서 유전적인 병들이 다 나을 것처럼 이야기 했던게 벌써 40년이에요. 아직도 안 되고 있어요. 그래도 많이 발전은 했으니까 기대는 해봐야죠. 하하
혈우인이라고는 생각되지 않는 명섭씨, 더구나 운동 선수같은 체격. 걱정없이 사는 당찬 모습이 그의 에너지 원동력이 아닐까 생각된다. 명섭씨의 힘찬 내일을 응원해 본다.
