▲ 25일 열린 혈우병 세미나에서 혈우재단 황태주 이사장이 개회사로 시작을 알리고 있다.

사회복지법인 한국혈우재단(이사장 황태주) 주최의 제10회 혈우병세미나가 25일 서초동 '팜스팜스'에서 진행되었다.

이번 세미나는 지난해까지 진행해오던 전국규모의 세미나가 아닌, 비용과 시간적 소모를 줄이고 내실을 더 기하기 위해 지역단위로 나누어 진행하는 첫 세미나로서 서울경기지역 환우와 가족을 대상으로 준비되었다고 재단측은 설명했다.

참가신청 단계에서부터 정규인원을 초과해 신청이 들어오면서 수도권 환자들의 높은 관심을 확인할 수 있었던 세미나는 예상대로 참가자석이 꽉 찬 채로 시작되었고 시간이 갈수록 환우가족이 더 오면서 예비의자까지 놓고 진행할 수밖에 없었다.

혈우재단 황태주 이사장은 개회사에서 "혈우재단은 찾아가는 서비스 가정방문진료 야간진료를 진행하고 있고 앞으로도 환우들의 상황에 맞는 치료가 가능하도록 하겠다. 환우들의 목소리를 듣겠다"고 밝히며 환우중심의 활동을 이어나갈 것에 대해 이야기했다.

첫 순서로 진행된 △유지요법을 통한 삶의 질 향상 세션에서 인하대병원 김순기 교수는 "유지요법은 중증 혈우병치료의 gold standard이며 이는 궁극적으로 삶의 질 향상이 목적이다"라고 강연하면서 "혈우병의 적절한 관리를 위하여 혈우인과 가족에 대한 계속적인 교육, 의사소통이 중요하다"고 강조했다.

두번째 세션은 중학생 환우를 둔 아버지의 경험담을 듣는 시간으로 구성되었다. 지유민 환우의 아버지는 "유지요법을 하기 전까지는 혈우병이라는 말이 두렵고 불안하고 초조했지만 유지요법을 시작하고 편해졌고 자유로워졌고 웃음이 많아졌다"고 유지요법이 가져온 가족의 변화에 대해 얘기했다. 그는 "정적인 아이가 동적인 아이로 바뀌었고 소극적인 아이가 적극적인 아이로 바뀌었고 유지요법을 하기전에는 제한적인 게 많았다면 지금은 많은 부분에서 자유로워졌고 쾌활해졌다"고 경험을 전해 참가자들로부터 많은 박수를 받았다.

▲ 중학생 지유민 환우의 아버지가 연자로 나서 유민이의 꿈과 그 꿈을 위해 가족들이 보내고 있는 지지에 대해 이야기하고 있다. ▲인하대병원 김순기 교수. 의사와 환자의 높은신뢰는 치료의 순응도를 높여 삶의 질적 향상을 가져올 수 있다고 강조했다.

목암연구소 황성호 박사는 △차세대 혈우병 치료제 개발전망과 진행상황 세션에서 "희귀질환은 세계적으로 7000여종이 보고되고 있는데 이중 450종은 치료제가 개발되어 있고, 그중 국내에는 170종의 희귀질환 치료제가 처방되고 있다"고 치료제 현황에 대해 설명했다. 황 박사는 "혈우병은 현재 20여종의 새로운 치료제가 임상중에 있고 목암연구소에서는 'anti TFPI 이중항체 방식 치료제'를 연구하고 있는데 2017년 10월 임상이 목표다"라고 밝혔다.

이밖에도 중앙대병원 재활의학과 김돈규 교수의 △혈우환우의 재활치료 세션과 한세대학교 문수연 교수의 △혈우환우의 심리적 건강관리 세션이 발표되었으며 강연중에도 참가자는 계속 늘어 환자가족과 의료진, 취재진과 혈우재단, 제약사 관계자까지 총 80여 명의 혈우사회 구성원들이 함께 자리했다.

▲목암연구소 황성호 박사. 차세대 치료제의 개발현황과 향후 20여종의 연구실 임상을 설명하고 있다.

모든 세션이 끝난 이후 참가자들은 함께 식사하며 못다한 질문과 답변을 나누기도 하고 서로의 치료경험과 살아가는 이야기를 주고 받으며 화합의 시간을 가졌다.

지역별 세미나로서 처음 진행된 이번 서울경기 혈우병 세미나는 일단 지역 환자가족의 관심과 교육에 대한 열의를 확인하기에 충분했던 것으로 보여진다. 앞으로도 더욱 교육에 적합한 장소섭외와 양방향 소통이 가능한 프로그램 구성 등으로 환우와 가족의 삶에 플러스가 되는 혈우재단의 활동을 기대한다.

▲ 세미나에 참석한 환우와 가족들이 함께 저녁식사를 갖고 있다.

[김태일 유성연 기자]