▲ 씨에스엘베링이 후원하고 EIU이 분석한 '아태 지역 5개국의 희귀질환 인식 및 관리수준 평가 보고서' 발간 기념 웨비나가 16일 열린다.

글로벌 혈액희귀질환 치료제 분야의 선두주자인 씨에스엘베링(CSL Behring)의 한국지사인 씨에스엘베링 코리아는 오는 16일 '아태 지역 5개국의 희귀질환 인식 및 관리수준 평가 보고서' 발간 기념 웨비나를 갖는다고 밝혔다.

<침묵 속의 고통: 아시아태평양 지역 내 희귀질환 인식 및 관리수준 평가>로 명명된 이번 웨비나는 씨에스엘베링이 후원하고 The Economist Intelligence Unit(EIU)이 분석한 아태 지역 5개국의 희귀질환 인식 및 관리수준 평가 보고서 발간을 기념하는 의미로 준비됐다.

EIU는 영국 시사 주간지 The Economist의 연구분석 기관으로, 한국, 호주, 중국, 일본, 대만 등 다섯 국가의 희귀질환 대응 수준 및 환자진료 개선을 위한 정책분석 보고서를 처음으로 발행하게 된다. 북미와 유럽에 이어 새롭게 주목받고 있는 아시아태평양 지역 희귀질환 치료환경에 대한 관심을 반영하는 것으로 볼 수 있다.

씨에스엘코리아 측에 따르면, 이번 보고서는 500명 이상의 임상가, 17명의 학계, 의료계, 정부, 환자 전문가들을 대상으로 한 설문조사와 광범위한 자료조사를 포함하고 있으며, 한국 보건의료전문가로는 보건복지부 질병관리본부의 안윤진 희귀질환과장 외 100여 명이 참여한 것으로 알려졌다.

웨비나에서는 보고서의 취지와 주요결과가 발표될 예정이며 '희귀질환 분야 미충족 수요의 해결방안'을 주제로 해외 전문가 패널 토론이 진행된다. 웨비나는 안내 페이지 내 웹사이트를 통해 사전신청 후 아이디를 부여받아 16일 실시간 접속할 수 있으며 한국어로 동시통역될 예정이다.

한편 씨에스엘베링 코리아는 올해 혈우병A 반감기연장 치료제 '앱스틸라'와 혈우병B 반감기연장 치료제 '아이델비온'에 대한 식약처 허가를 얻었으며, 조만간 국내 출시를 앞두고 혈우병 시장에서의 좋은 역할이 기대되고 있다.

▲ 웨비나의 주요 내용과 참가 패널

[헤모라이프 김태일 기자]