- 이번 추가 기부로 2014년 발표한 WFH 인도주의적 지원 프로그램 혈액응고인자 총 10억IU 기부 약속 이행
- 2015년 기부 시작 후 현재 40여개 국 17,200명 이상의 혈우병 환자가 사노피-소비가 제공한 치료제로 치료받아
- 75% 이상의 혈우병 환자, 진단과 치료에 대한 접근성이 없거나 제한되었으며 특히 개발도상국에서 두드러져

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)와 소비(sobi)™는 6월 14일, 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, 이하 WFH)과 미국 WFH의 ‘WFH 인도주의적 지원 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)’에 5억 IU의 혈액응고인자 치료제 추가 기부와 지원 연장을 발표했다. 이로써, 사노피-소비는 2014년 선언한 이후 10년 동안 전례 없는 수준인 혈액응고인자 10억 IU를 기증하겠다는 약속을 이행하게 되었다.

사노피-소비는 첫 기부 서약 후 현재까지 4억 5,000만 IU 이상의 혈액응고인자를 공급했으며, 2015년부터 2019년까지 17,200명 이상의 혈우병 환자가 사노피-소비가 지원한 혈액응고인자로 치료를 받아왔다. 더불어, 두 기업은 최대 5년 동안 치료, 접근성, 교육 프로그램 같은 활동에 계속해서 재정적 지원을 제공하게 된다.

알레인 바우만(Alain Baumann) 세계혈우연맹 대표는 “세계혈우연맹의 가장 든든한 후원자들인 사노피-소비와의 파트너십을 통해, WFH 인도주의적 지원 프로그램이 훨씬 많은 사람들에게 닿았으며, 치료와 관리에 대한 접근성이 없거나 제한된 지역에서 혈우병 관리의 패러다임이 변화할 수 있었다”면서 “두 기업의 지속적인 지원 덕분에 혈우병 환자들이 예측가능하며 지속가능한 방식으로 꼭 필요한 치료를 받게 될 것이라 자신한다. WFH의 비전은 바로 모두를 위한 치료다”라고 강조했다.

개발도상국에서 미충족 요구 특히 높아

혈우병 환자의 75% 이상이 진단과 치료에 대한 접근성이 없거나 제한돼 있어 고통을 겪고 있으며, 특히 개발도상국에서 문제가 심각하다. 개발도상국의 혈우병 환자 중 다수는 성인까지 생존하지 못하며, 생존한다 하더라도 많은 이들이 중증 장애, 고립, 만성 통증으로 고통받게 된다. 안정적인 관리가 어려운 경우, 혈우병으로 인한 육체적, 심리적 피해는 매우 크다.

빌 사이볼드(Bill Sibold) 사노피 젠자임 부사장은 “우리가 하는 모든 일의 중심에는 환자가 있으며, 소비와 함께 진행하고 있는 WFH 인도주의적 지원 프로그램은 전세계 환자들이 치료에 대한 접근성을 가질 수 있도록 돕는 사노피 젠자임의 전통에 기반하고 있다”며 “우리는 지난 5년간 치료제의 안정적인 공급으로 개발도상국 소아 환자의 예방 치료, 교정 수술에 대한 접근성 향상 등 질병에 대한 부담을 줄이는데 도움이 된다는 것을 확인했다. 환자와 그 가족들에게 희망을 전달하는 데 우리의 역할을 할 수 있게 되어 영광”이라고 전했다.

귀도 오엘커스(Guido Oelkers) 소비 대표는 “치료에 대한 접근성이 기본 인권이라는 사실을 인지해야 지속적인 변화가 현실이 될 수 있다”면서 “소비는 사노피와의 협력을 통해 중대한 건강 문제를 해결하기 위한 역할을 다할 수 있게 되어 자부심을 느낀다”고 전했다. 또, “목표에 도달하기 위해 파트너십이 필수적이다. 우리는 다른 기업들이 함께해 주어 기쁘게 생각하며, WFH와 각국의 혈우병 단체들이 가능하게 만들어준 움직임에 더 많은 기업들이 동참하기를 응원한다.”고 덧붙였다. “치료에 대한 인식, 지식, 접근성을 높이기 위한 광범위하고 장기적인 노력을 통해서만 기부의 효과가 오랫동안 지속되게 될 것”이라고 강조했다.

인도주의적 지원 프로그램은 치료에 대한 접근성을 제공하는 데 있어 지난 수 년 동안 큰 개선을 거듭해왔다. 응고인자 치료제의 예측 가능한 공급은 치료와 관리를 개선시키는데 매우 중요하다. 또한, 치료인과 환자를 위한 교육 프로그램은 진단과 치료 모니터링을 개선하기 위한 국내 역량 개발에 중요한 활동으로, 이 모든 프로그램은 환자에게 더 나은 결과를 제공하는 지속 가능한 치료 환경을 조성하는 데 필요하다.

사노피-소비의 WFH 인도주의적 지원 프로그램 기부는 5년 동안 지속되며, 이를 통해 10년 동안 총 10억 IU의 반감기 연장 응고인자 치료제가 기부되면서 개발도상국의 치료 격차를 해결하고 표준치료의 수준을 높일 수 있는 기회가 계속 이루어질 것이다.

응고인자의 공급이 혈우병 관리에 미치는 광범위한 영향
응고인자의 꾸준한 공급으로 소아의 교정 수술과 예방 치료가 가능해졌다. WFH 인도주의적 지원 프로그램에 대한 사노피-소비 치료제 초기 공급이 시작된 이후 현재까지 광범위한 영향이 이루어져 왔다. (2019년 기준)

- 4억 5,000만 IU의 응고 제제가 42개국에서 17,200명 이상의 환자 치료에 사용됨
- 900명의 10세 미만 아동이 현재 예방 치료를 받고 있음
- 16만 건 이상의 급성 출혈이 치료됨
- 생명을 구하고 사지를 보존하는 수술을 비롯한 2,300건 이상의 수술이 이루어짐

사노피-소비는 거주 지역에 관계없이 모든 환자들이 자신이 필요로 하는 치료제에 대한 접근성을 가져야 한다고 믿는다.

WFH 인도주의적 지원 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)
WFH 인도주의적 지원 프로그램은 질병 관리와 치료에 대한 접근성이 부족한 개발도상국의 선천성 출혈질환 환자에게 예측 가능하고 지속 가능한 지원을 제공함으로써 환자가 치료와 관리에 대한 안정적인 접근성을 가질 수 있게 만들어 준다. WFH와 미국WFH는 협력을 통해 WFH 인도주의적 지원 프로그램을 관리 및 운영하고 있다. WFH 인도주의적 지원 프로그램에 대한 자세한 정보는 www.treatmentforall.org에서 확인할 수 있다.

소비(Sobi) 개요
소비는 희귀질환 환자의 삶을 변화시키는 데 앞장서고 있는 전문화된 글로벌 바이오제약 기업이다. 소비는 혈액질환, 면역질환 전문 분야에서 혁신 치료제에 대한 지속 가능한 접근성을 제공하고 있다. 현재 약 1,400명의 소비 직원이 유럽, 북아메리카, 중동, 러시아, 북아프리카에서 일하고 있으며, 2019년 기준 매출은 142억 스웨덴 크로나이다. 소비의 주식은 스톡홀름 나스닥에서 거래되고 있다.

사노피(Sanofi) 개요
사노피는 인류가 당면한 건강 문제 해결에 집중하는 글로벌 바이오 제약기업으로, 질병을 예방하는 백신과 통증 및 고통을 경감시키는 혁신적인 의약품을 제공하고 있다. 또한, 소수의 희귀질환 환자뿐만 아니라 수백만의 만성질환 환자 모두를 위해 일하고 있다. 전세계 100개국 10만여 직원과 함께 사노피는 과학적 혁신을 헬스케어 솔루션으로 구현하고 있다.

[헤모라이프 황정식 기자]